Minden év május 10. napja világszerte a Lupusz Világnapja (World Lupus Day), melyet 2004 májusától tartanak a lupusszal élő embereket képviselő betegszervezetek. 12 évvel ezelőtt a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez, lupusz világnapi rendezvényünk ebben az évben május 7-én volt megtartva, amelyen több mint 100-an vettek részt.

Jól tudjuk, hogy melyek azok a nehézségek, amelyekkel egy lupusszal élő embernek szembe kell néznie minden egyes nap. Az 1993-ban alapított Magyar Lupus Egyesület kiemelt célja a betegek tájékoztatása és az új kezelési lehetőségek (biológiai terápiák) bevezetése Magyarországra, és az, hogy ezeket a gyógyszereket könnyebben elérjék a magyar betegek.

Lupusz Világnapi rendezvényünk ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező kapott egy-egy kis táskát, melyben ajándékok voltak. Tagjaink számára ebédet is biztosítottunk.

Lupusz Világnapi rendezvényünk első előadója Dr. Kiss Emese főorvosnő volt az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Klinikai Immunológiai, Felnőtt- és Gyermekreumatológiai Osztályáról.  Főorvosnő Debrecenben kezdte pályafutását csaknem 30 éve. Feladata az autoimmun betegek gondozása és kezelése volt, később szakrendelés vezetésével és osztályvezetői feladatokkal bízták meg. 2007-ben Budapestre hívták, az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetbe, ahol a már hagyományokkal rendelkező klinikai immunológiai ellátás újraélesztését kapta feladatul. Jelenleg egy 54 ágyas részleget vezet, ahol gyermek reumatológiai, klinika immunológiai és általános reumatológiai esetekkel foglalkoznak. Főorvosnő számos elismerésben részesült és a Magyar Tudományos Akadémia doktora. Főorvosnő előadása 11.30 órakor kezdődött „A lupuszról sokszemközt” címmel.

 

Második előadásunkat Dr. Zacher Gábor főorvos úr tartotta volna „A body buildingtől a lupuszig, szteroidok” címmel. Főorvos Úr az utolsó pillanatban mondta le a programot családi okokra hivatkozva, melyet szomorúan és csalódottan vettünk tudomásul. Az idő rövidsége miatt másik előadást már nem tudtunk szervezni, egy régebbi orvosi előadás videóját vetítettük le. Ezúton is elnézést kérünk az előadás kimaradásáért, de nem tudtunk mit tenni, bennünket is váratlanul ért főorvos úr döntése, az utóbbi 23 év alatt még egy orvos sem mondott le a programot.

Lupusz Világnapi rendezvényünkön 14 órától Tóth Diána pszichológus tartott interaktív előadást „Barangolás lelkünk útjain” címmel. Sokaknak ismerős lehet pszichológusnő, hiszen korábban már tartott nálunk előadást, s szakdolgozatát „Az autoimmun betegségek mögötti pszichés tényezők vizsgálata” címmel készítette el. Ezúton is köszönjük pszichológusnő programját.

Nagy öröm volt számunkra, hogy újból vendégünk volt Pártos Csilla televíziós műsorvezető, táncos-koreográfus, a Chili Jóga megalapítója. Csillánál 2008-ban autoimmun betegséget diagnosztizáltak, melynek leküzdéséhez a gyógyszereken túl szüksége volt valami olyan gyógymódra is, mely nemcsak a testét, de a lelkét is megszabadítja a betegség okozta mellékhatásoktól. Ez a kiegészítő terápia, melyet kezelőorvosa Dr. Wikonkál Norbert javasolt, a jóga lett. 2010-ben nyitotta meg első saját jógastúdióját a Rózsadombon, amelyben a saját fejlesztésű hot yoga irányzatot oktatja. LéleKút című művét betegsége idején írta, mely bevallása szerint élete egy szakaszának naplója. Csilla volt már korábban is volt vendégünk, s emlékszünk, hogy mennyi lelkierőt kaptunk tőle. A kötetlen beszélgetés másfél óráig tartott, nagyon jó volt hallgatni Csillát, sok szeretetet és lelkierőt kaptunk tőle.

Programunkon volt lupusz totó és jótékonysági tombola-sorsolás, melyet Mészöly Gábor vezényelt le, ezúton is köszönjük segítségét! Nagyon sok tombolaajándék felajánlást kaptunk, melyet nagyon szépen köszönünk támogatóinknak. A budapesti Kosztolányi Dezső Gimnáziumból érkezett 3 fő diák önkéntes, akik a teljes nap folyamán segítettek a regisztrációtól a zárásig, köszönjük munkájukat!

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes programot sikerült megvalósítanunk. Ez a nap a mi világnapunk volt, itt minden csak rólunk szólt. Köszönjük akik részt vettek rendezvényünkön, már szervezzük a 2017. évi programot is, amely terveink szerint május 6-án lesz.

Összefoglaló kisfilm

Bemutatkozás

Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította. 
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult. 
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak. 
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is. 
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának. 
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral. 
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.lupusbetegseg.hu, www.lupuszbetegseg.hu, www.magyarlupusegyesulet.hu, www.hungarianlupusgroup.org, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Legtöbb kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 78 filmet (előadást) összesen közel 2750 perc videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Tagjaink számára elindult Facebook Kapu nevű zárt csoportunk is, itt a tagok kötetlenül tudnak egymással beszélgetni, egymástól kérdezni és itt is megtekinthető az összes orvosi előadás videója.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel háromszáz tagja van, s évente egy-két alkalommal szervezünk programokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.
2010-től bevételeink kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt jelentősen csökkentek, bevételeink ma nem érik el az alapításkor lévő állapotot sem. E nehéz időszak „túléléséhez” szükségünk van támogatókra és még több tagra.

Dr.Info hírek

  • Könyvajánló: A Gynevac tündöklése és bukása?

    Boldogan gügyögött egy baba is a könyvbemutatón, ő édesanyja többéves gyermek utáni küzdelme után a Gynevac vakcina segítségével született. Barátokat, érdeklődőket, újságírókat, és a Gynevac bébit is köszöntötte Bulla Bianka, a rendezvény háziasszonya, aki először B. Király Györgyit szólította meg.

  • Rákdiagnosztika: beteges a beutalási rend

    Az utóbbi hónapokban 70 százalékkal kevesebb páciens kapott beutalót PET/CT vizsgálatra.

  • Októberben 300 optikában ingyenes a szemvizsgalat

    Idén is megrendezik a "Látás hónapja" programsorozatot, az októberi kampány fókuszában ezúttal a száraz szem szindróma hatékony kezelése áll.

  • Nobel-díj - a cirkadián óra erős hatása a humán élettanra

    Jó úton járunk, hogy elismerjük a cirkadián órának a meglehetősen erős hatását a humán élettanra - mondta Kozma-Bognár László, az MTA Szegedi Biológiai Kutatóközpont tudományos főmukatársa annak kapcsán, hogy a cirkadián ritmust, azaz a "napi biológiai órát" szabályozó molekuláris mechanizmus kutatásáért kapta három amerikai tudós az idei orvosi-élettani Nobel-díjat hétfőn.

  • Magyarország nagy vesztese az orvosok vándorlásának

    A munkavállalók szabad mozgása az Európai Unió egyik sarokpontja. Egyéni szinten csak profitálhat belőle valaki, ha megteheti, hogy olyan helyre költözzön, ahol jobban megfizetik. Ugyanennek a tagállamok viszont nagy vesztesei lehetnek.

  • Hosszú sorok: hét hónap várakozás egy szakorvosra

    Egyre többen vannak, akik azért nem jutnak orvosi kezeléshez, mert az túl drága, túl messze van, vagy pedig túl hosszú a várólista.

  • A cirkadián ritmus kutatásáért jár idén az orvosi Nobel-díj

    A cirkadián ritmust, azaz a "napi biológiai órát" szabályozó molekuláris mechanizmus kutatásáért három amerikai tudós kapja az idei orvosi-élettani Nobel-díjat - jelentették be hétfőn a Karolinska Intézetben Stockholmban.

  • Lényeg, hogy észrevedd!

    A mellrák és a prosztatarák szűrővizsgálatainak fontosságára és az egészséges életvitelre hívja fel a figyelmet az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a MentsManust! - Movember Magyarország közös akciója, amelynek részeként megtartják a szokásos hídsétát a Lánchídon ma délután.

  • Myeloid leukémia - a célzott daganatterápia sikertörténete

    Először rendezték meg (szeptember 23-án) Magyarországon a krónikus myeloid leukémia („chronic myeloid leukemia”, CML) világnapját, melyről nemzetközi szinten már 10. éve emlékeznek meg.

  • Nem oktatja tovább az SE a homeopátia tantárgyat

    A Semmelweis Egyetemen többé nem indul a Bevezetés a homeopátiába tantárgy - közölte az egyetem rektora, Dr. Szél Ágoston. A hírt a lassan igazi Facebook-sztárrá váló, népszerű áltudomány-ellenes gyerekorvos, Dr. Novák Hunor osztotta meg az oldalán - írja az index.hu.

Angol nyelvű hírek

Weborvos hírek

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha Ön az Egyesület tagja, kérjük jelentkezzen be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Pillangó magazinok

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés