2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik ezzel a betegséggel élnek, jól tudják, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel szembe kell nézni nap mint nap.

Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programunk 2018. május 12-én volt, a NEAK (leánykori nevén: OEP) székház előadótermében. Ezúton is köszönjük a helyiség és a technika biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.

Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy az évfordulóra készített táskát, melyben Reumatológiáról mindenkinek című magazinok, toll (az évfordulóra készített), jegyzettömb, betegtájékoztató poszter volt. Ezúton is köszönjük Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak és a Reumatológiáról mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. Rendezvényünkön ingyenesen elvihetőek voltak az Orvosi Hetilap című újság egyes korábbi lapszámai, köszönet érte Dr. Vértes László főorvos úrnak. 

25 éves évfordulónk alkalmából, 2018. május 12-én jelent meg a Pillangó magazin 7. lapszáma. A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtuk biztosítani, tagjaink a helyszínen tudták átvenni a magazint. (Aki nem vette át, azoknak hamarosan postai úton juttatjuk el.)

Programunkon három orvosi előadás volt, nagy öröm volt számunkra, hogy kiemelt előadókat sikerült felkérnünk - ráadásul előadóink vidéki klinikákról érkeztek, megtiszteltetés volt számunkra, hogy közel 200 km-t utaztak értünk.

Első előadónk Dr. Kovács László tanszékvezető egyetemi tanár volt, a Szegedi Egyetem Reumatológia és Immunológia Klinikáról. Professzor Úr szépen összefoglalt előadásában az újabb kezelési lehetőségekről beszélt, majd válaszolt feltett kérdéseinkre.

Második előadónk Dr. Szűcs Gabriella professzornő volt, a Debreceni Egyetem Reumatológiai Klinikáról. Életmódbeli tanácsok SLE-vel élő betegek számára – ez volt az előadás címe. Ilyen témában korábban még nem volt orvosi előadás, ezért is volt ez különleges számunkra. (Terveink szerint szeretnénk felkérni Szűcs Professzornőt, hogy a következő Pillangó magazinba is írjon ebben a témában.)

Harmadik előadónk Dr. Tarr Tünde adjunktusnő volt, a Debreceni Egyetem III. számú Belgyógyászati Klinikáról. Adjunktusnő előadásának címe „Az immunrendszerünk két arca” volt. Értékes előadást hallhattunk.

Az orvosi előadások után születésnapi programunk következett. Sajnos „az örömbe üröm is vegyült”, Pártos Csillát kértük fel az ünnepi beszédre, viszont ő az utolsó pillanatban visszamondta a meghívást. Azt üzente számunkra, „hogy sajnos az élet felülírja az előre tervezett dolgokat, ember tervez, Isten végez”. Egy rövid emlékezés következett, Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület ügyvezetője a következőket mondta:

„Egyesületünk alapítója és névadója Schopper Gabriella gondolt arra 25 évvel ezelőtt, hogy Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené. 1993-ban megalakult a klub, majd három évvel később az egyesület. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Egy évig Debreczi Sándor folytatta az egyesület vezetését, két évig az egyesület vezetője Mezei István volt. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Büszke vagyok arra, hogy én vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. 25 évesek lettünk, ami nagyon nagy dolog egy civil szervezetnél.”

Az ünnepi alkalomra készült egy video klip is, amely az utóbbi 25 év képeit, videóit foglalja össze. Ezt a helyszínen többször levetítettük, de itt is közzétesszük.

Az ünnepi beszéd után megszegtük az ünnepi alkalomra készített szülinapi tortánkat, amely nagyon finom volt. A tortán rajta volt a 25 éves évfordulóra készített embléma is. A tortát és az ebédre rendelt szendvicseket és hidegtálakat a Party-co Kft.-től rendeltük, most is nagyon finom volt minden, s most is hozták a megszokott magas színvonalú kiszolgálást.

Programunkon idén is volt jótékonysági tombolasorsolás. 200 Ft volt egy tombolajegy, nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki a tombola vásárlásával vagy nyereménytárgy felajánlással támogatta civil szervezetünket. Közel 50 ajándékot sorsoltunk ki, aki nem tudta megvárni a tombolasorsolást, de ráírta nevét a tombolaszelvényre, annak hamarosan postai úton juttatjuk el nyereményét. Idén is kaptunk 8 db nagyon szép papírfonott váza felajánlást Nyulas-Győrfi Erikától, melyet ezúton is köszönünk. Érdemes csatlakozni „Rika Nyuszi Papírkosarai” Facebook oldalhoz a https://www.facebook.com/rikanyuszipapirkosarai/ címen, sok-sok szép és kreatív munkákat lehet itt látni. Adományládánkba összesen 57.700 Ft pénzadomány folyt be, a nap végén a helyszínen jegyzőkönyvet készítettünk, mely weblapunkról letölthető. Az összeget a szombatot követő munkanapon (2018. május 14.) befizettük az egyesület bankszámlájára.  

Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, ezt hamarosan – a tagjaink számára elérhető - zárt rendszerünkben tesszük közzé, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni. A videókat most vágjuk, szerkesztjük, hozzáadjuk a prezentációkat, s várhatóan egy-két hónapon belül publikáljuk.

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes és különleges programot sikerült megvalósítanunk. Jövőre 2019. május 11-ére tervezzük a Lupusz Világnapi program megvalósítását. Ez a terv, sajnos anyagi helyeztünk jelenleg szomorú állapotot tükröznek, bevételeink nem érik el a 25 évvel ezelőtti állapotot sem. Nagyon nagy szükségünk van minden adó egy százalékos felajánlásra (adószámunk: 18157860-1-06). Állami megszorításokra hivatkozva idén egyetlenegy gyógyszercég sem támogatott bennünket, a pályázati lehetőségeink is teljesen beszűkültek. Szomorú ezt kijelenteni, de valójában állami pályázatokon nincs esélyünk, mivel nincs kormányzati kapcsolatunk -  szomorú hogy ma inkább ez szükséges egy nyertes pályázathoz, s nem a társadalmi támogatottság és a szakmai tevékenység.

Összefoglalónkat hamarosan frissítjük további képekkel és videóval.

 

Dr.Info hírek

  • Rákellenes zombigént találtak az elefántokban

    Megfejtették, hogy miért ritka az elefántok között a daganatos megbetegedés.

  • Létszámstop akadályozza a rezidensek felvételét

    Váratlanul derült ki, hogy a közszférában érvényes létszámstop a rezidensképzésre jelentkezőkre is vonatkozik. A minisztériumban a szakszervezetnek kedden azt mondták, pár napon belül megoldják a június óta ismert problémát, de ezt csütörtök délutánig még nem sikerült megtenni.

  • A lelki egészség csak pénzért jár

    A pszichoterápiás ellátás szinte kizárólag annak jár, aki meg tudja fizetni a magánrendeléseket. A kevésbé tehetőseknek marad a betegség, a Xanax és a netes sarlatánok - írja a HVG.

  • Interjú Kántor Nórával, a Centrál Színház súgójával

    Utállak, Édim! – kaffantotta oda egymásnak két egypetéjű ikerpár olykor-olykor, a vadul dühöngő kamaszévei alatt. Hívják őket nyugodtan Kántor Tímeának és Kántor Nórának, mivel ez a nevük. Nórát – aki jelenleg a budapesti Centrál Színház egyik súgója és rendezőasszisztense – keszthelyi otthonában rohantam meg interjúzás okán.

  • Mit léphet a beteg, ha százezreket követel az orvos?

    Bár nem precedensértékű, de azért elég ritka, hogy végrehajtandó börtönbüntetést kapjon elsőfokon egy orvos vesztegetés.

  • Pánikkeltő, ha kiderül a kórházi fertőzések száma?

    A minisztérium szerint pánikkeltő, ha kiderül a kórházi fertőzések száma. Hiába nyert pert a Társaság a Szabadságjogokért, a kórházi fertőzésekre vonatkozó adatok továbbra sem nyilvánosak. - írja a HVG.hu.

  • Már 331 településen kritikus a praxishelyzet

    A tartósan betöltetlen háziorvosi körzetek száma hónapról hónapra is nő, alig egy hónap alatt 11-el nőtt.

  • Nemzetközi kerékpártúra a méhnyakrák ellen

    A méhnyakrák veszélyeire és megelőzésének fontosságára hívja fel a figyelmet a Ride for Women (R4W) elnevezésű nemzetközi kerékpártúra, amelynek résztvevői szombaton indultak el Budapestről, az Országos Onkológiai Intézet udvarából az utolsó szakasz megtételére.

  • Hogyan előzzük meg a fülgyulladást a strandon?

    Mindenki álma a vízparti nyaralás, de senki sem vágyik arra, hogy egy fülgyulladás, elrontsa a jól megérdemelt szabadságot. Sajnos a gyerekekkel gyakran előfordul, hogy egy kiadós fürdőzés után este a fülüket fájlalják, ezt könnyen megelőzhetjük, de akár gyorsan kezelhetjük is. Dr. Gerlinger Imre, a Duna Medical Center fül-orr-gégésze elmondja nekünk, hogyan.

  • A születéstől megelőzhető lenne az 1-es típusú diabétesz?

    1-es típusú diabétesz megelőzése – szakértők szerint már a születéstől lenne mód arra, hogy megelőzzék az 1-es típusú cukorbetegség kialakulását: az ötlet azon alapul, hogy porított inzulinnal edzenék a kisbabák immunrendszerét, így életre szóló védettséget érnének el náluk.

Angol nyelvű hírek

Weborvos hírek

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Reklám

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés