Élet a lupusszal II. felmérés, karrier / munka

Kitöltési határidő: 2010. augusztus 15.

Az Élet a lupusszal felmérés, amelyet a LUPUS EUROPE valamint az LFA készített tavaly, nyilvánvaló választ adott számunkra: a lupus sok beteg számára egy életet megváltoztató tapasztalat lett, a legnagyobb hatást a karrier tekintetében váltotta ki.
A lupuszt a nők körében legtöbbször 45 éves korukig bezárólag diagnosztizálják. Ez az időszak a tanulás, a hivatás megtalálásának időszaka és/vagy a családalapítás folyamata közben eltöltött idő. Majd gyakran karrier váltás szükséges. Hogyan és miért történik ez? Ennek további tanulmányozására egy újabb felmérés indult azzal a kimondott céllal, hogy megnézzük, vajon a lupusszal való élet a karrier változását is jelenti-e, és ha igen, akkor ez hogyan történik. Ez az első eset, hogy egy on-line felmérés lehetőséget ad minden Európában élő lupuszos személy számára, hogy egyedi válaszokat adhasson arra vonatkozóan, hogy a lupusz milyen befolyást gyakorol a munkájával/karrierjével kapcsolatban. Megpróbálja feltárni a karrier változások, a csökkentett munkaórák számának okait, valamint hogy a fiatalok tanulmányait, munkalehetőségeit hogyan befolyásolja a legtöbbször fő tünete a lupusznak, a fáradtság. Sok olyan felmérés került már kiértékelésre, amely azt vizsgálja, hogy milyen problémákat okoz a lupusz, de ez az első, amely a karrier/munka kérdéskört célozza meg. A felmérés öt nyelven érhető el – angol, francia, német, spanyol és olasz – reméljük, hogy a nyelvi verziók bátorítani fogják az embereket a válaszadásra, és hogy minimum 200 válasz érkezik nyelvenként (összesen 1000). Bízunk benne, hogy a felmérés fontos adatokkal fog szolgálni a jövőbeni projektjeinkhez, amelyek célja, hogy segítsük a lupus betegeket, hogy az orvosok számára több és jobb információkat adhassunk a kezeléssel kapcsolatban, hogy tanácsot adhassunk a munkaadók számára, akik lupuszos betegeket foglalkoztatnak, vagy szándékoznak foglalkoztatni. A LUPUS EUROPE hálás minden nemzeti egyesületnek, amiért ezt az üzenetet átadják minden Európában, lupusszal élő ember számára.

Kedves Tagjaink, Lupusszal Élő Betegtársaink!

Kérek mindenkit, hogy a kérdőívet a legtöbben kitölteni szíveskedjenek. Egyelőre idegen nyelveken érhető el a kérdőív, de akik nem beszélnek idegen nyelvet, azoknak Janecskó Anna készített egy magyar nyelvű „útmutatót”.
Köszönjük a segítséget és együttműködést, üdvözlettel:

Varga Gábor alelnök
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület

Yvonne Norton MBE Elnök üzenete
(Fordította: Janecskó Anna)

Kedves Lupuszos Barátunk!

A 2009-es év során a Lupus Europe karöltve az Amerikai Lupusz Egyesülettel egy on-line kérdőívet bocsátott ki, melyben a résztvevő betegek komoly, a lupusz miatt bekövetkező élet-változásaikra derítettek fényt különös tekintettel a munka és karrier területére. Azonban további vizsgálódások szükségeltetnek, hogy ezek az eredmények az általános kutatások számára kellő mennyiségű hiteles adattal tudjanak szolgálni.
Idén, 2010-ben a World Lupus Day-t e kérdőív prezentálásával ünnepeljük tekintetbe véve a betegek munka, ill. karrierjét, különösképpen Európában. A kérdőív kitér a fáradtság és az életminőség vizsgálatára is. Lehetséges, hogy Ön előzőleg már válaszolt némelyik kérdésre más kérdőívekben, azonban ez az első eset, hogy e kérdések együtt jelennek meg a Lupus Europe extra szekciójával kibővítve. A kérdőív az 5 leginkább használatos nyelven érhető el: angolul, franciául, németül, olaszul és spanyolul. Minden nyelvcsoportból 200 fő aktív hozzájárulása szükséges a kérdőív érvényességéhez. Reméljük, több lesz! A Klinikai Tanácsadói Csoport tagjai: Professor Matthias Schneider, Professor David Isenberg és Professor Caroline Gordon a LUPUS EUROPE Orvosi Tanácsadói Bizottságából. Kirsten Lerstrøm a projekt-vezetője a Lupus Europeból, aki szoros kapcsolatot ápol a Lupus Europe megbízottjaival (Trustees) és az említett 5 nyelvet beszélő ország(ok) fordítóival.
A felmérés módszertana a 9. Nemzetközi SLE kongresszuson, Vancouverben, június 27-én és a Lupus Europe éves konvencióján, Budapesten lesz publikálva. 2011 során mutatjuk be az eredményeket Európa fontos, tudományos lupusz rendezvényein és rövid riportban tesszük közzé majd az érintett országok számára is az ismereteket.
FONTOS! A felmérés augusztus 15-én 12:00-kor (GMT) zárul, de értékeljük, ha hamarabb juttatja el hozzánk válaszait. A kérdőív kitöltése kb. 30 percet vesz igénybe – a lap tetején lévő idő-sáv mutatja, hogy a kérdések hányad része van még hátra, és ha szüksége van rá, bármikor visszatérhet az előző oldalakra, hogy javítsa válaszait. Kérjük, segítsen az összes Önre vonatkozó kérdés megválaszolásával! A Megbízottak (Trustees) remélik, hogy fontos információk birtokába jutnak, s mindezzel alapot képezhetnek jövőbeni kezdeményezéseik megvalósítására. Köszönik szépen, hogy időt szakított a kérdések megválaszolására, és ezzel támogatta a Lupus Europe működését.

Yvonne Norton MBE
Elnök

Útmutató a felméréshez
(Készítette Janecskó Anna)

1. rész: Ön és helyzete

1. Kérjük, válassza ki az országot, ahol él. Kattintson a nyílra a lista legördüléséért. (Hungary – Magyarország)

2. Kérjük, válassza ki nemét.
Férfi
Nő

3. Melyik évben született? Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.

4. Kérjük, válassza ki jelenlegi családi állapotát.
Egyedülálló
Házas / Élettársi kapcsolatban él
Elvált
Özvegy

5. Van gyermeke?
Igen
Nem

6. Ha igen, hány gyermeke van
1
2 vagy több

7. Ön a biológiai édesanya?
Igen
Nem

8. Kérjük, válassza ki legmagasabb iskolai végzettségét. Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.
Középfokú oktatás (basic education)
Főiskola (college)
Egyetem (university)

Ön és a lupusza – ebben a részben Önről és betegségéről kérdezzük

1. Ön lupusz beteg?
Igen
Nem
Nem, de egy lupuszos ismerősöm nevében töltöm ki a kérdőívet

2. Kérjük, válassza ki azt az évszámot, amikor lupusz betegségét diagnosztizálták.  Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.

3. Melyik testrésze volt érintett betegsége első diagnosztizálásakor? Több válasz is lehetséges.
Bőr
Vesék
Szív
Véráram
Tüdő
Idegrendszer
Izmok és ízületek
Más

4. Jelen pillanatban melyik testrésze érintett? Több válasz is lehetséges.
Bőr
Vesék
Szív
Véráram
Tüdő
Idegrendszer
Izmok és ízületek
Más

5. Milyen, az Ön orvosa által előírt gyógyszert szed jelenleg lupusz betegségére?
Semmit
Kortikoszteroidot, mint a prednisolon
Anti-maláriás szert, mint a hydroxy-chloroquine
Immunszupresszánst, mint a mycophenolate mofetil, methotrexate, cyclosporin vagy azathioprin
Citotoxikus szert, mint a cyclophosphamide
Antidepresszánst
Epilepszia ellenes szert
Véralvadásgátló szert
Mást

Karrier és munka – válaszai megmutatják, hogy lupusz betegsége milyen mértékben befolyásolja munkájában és karrierjében való előmenetelét

1. Jelenleg Ön…?
Munkavállaló, alkalmazott
Magánszektorhoz tartozik, maszek
Álláskereső
Nincs fizető állása
Tanul

2. Lupusz betegsége befolyásolta karrierjét?
Igen
Nem

3. Csak akkor válaszoljon a következő kérdésre, ha lupusz betegsége nem befolyásolta karrierjét. Melyik mondat jellemzi leginkább jelenlegi helyzetét?
Teljes munkaidőben dolgozom, s nem kellett karriert változtatnom.
Nyugdíjazott vagyok / Visszavonultam.
Eldöntöttem, hogy nem vállalok munkát.
Egyik sem jellemző rám a fentiek közül.

4. Ha lupusza befolyásolta karrierjét, kérjük, válassza ki a jelenlegi helyzetét leginkább jellemző mondatot.
Karriert kellett változtatnom.
Rugalmas munkaidőben kell dolgoznom.
Betegszabadságra kellett mennem.
Társadalmi vagy rokkantsági járadékot kellett igényelnem.

5. Kérjük, válassza ki az évet, amikor karriert kellett változtatnia? Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.

6. Ha lupusz betegsége miatt csökkentenie kellett munkaóráinak számát – Kérjük, válassza ki, mennyire.
kevesebb, mint 25 %
25%
33%
50%
75%
Több, mint 75%

7. Hány órát dolgozott hetente, mielőtt lupuszát diagnosztizálták?

8. Ha csökkentenie kellett munkaóráinak számát, mi az az átlag óraszám, amelyet hetente dolgozik?

9. Ha tanul és lupusza van – a következő állítások melyike segítene, hogy sikeresen befejezze tanulmányait. Több válasz lehetséges.
Külön határidők tekintettel helyzetére.
Több (meghatározott) idő vizsgák esetén.
Lehetőség, hogy válasszon melyik tudományos projecteken dolgozó csoportban vesz részt.
Egyéni konzultációk.
Speciális karrier-tanácsadás diplomázáskor.
Speciális anyagi juttatás, hogy tanulmányaira tudjon koncentrálni.
Más.
Egyik sem a fentiek közül.

2. rész: kimerültség – mennyiben befolyásolja Önt a fáradtság?

1. Az alábbiakban az Ön fáradtságával kapcsolatos állításokat olvashat. Kimerültség alatt mi a fáradtság érzetét, energiahiányt vagy teljes fizikai, testi kiégést értünk. Kérjük, olvassa el az állításokat, és 1-től 7-ig terjedő skálán értékelje, hogy jelen helyzetében az mennyiben jellemzi állapotát. 1 mutatja, hogy Ön egyáltalán nem tud azonosulni az állítással, míg 7 esetében az egészen Önre illik. Kérjük, válaszai során alapul az elmúlt 2 hetes időszakot vegye.
Kérjük, kattintson a megfelelő cellába.

Egyáltalán nem jellemző 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . Egészen jellemző 7

A motivációm csökken, amikor fáradt vagyok. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Edzés/testgyakorlás előidézi a fáradtságom. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Könnyen elfáradok. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom befolyásolja fizikai teljesítőképességem. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom folyamatosan visszatérő problémákat okoz. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom megakadályozza, hogy fizikai teljesítőképességem fenntartsam. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom befolyásolja bizonyos kötelességeim és kötelezettségeim teljesítését. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
A fáradtság egyike a három leginkább akadályozó tünetemnek. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
A fáradtság befolyásolja munkahelyi, családi és társadalmi életem. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7

3. rész: kérdések, hogy lupusza hogyan hat munkaképességére és szokásos tevékenységeinek végrehajtására.

A következőkben arra kérdezünk rá, hogy betegsége mennyiben befolyásolja munkaképességét és szokásos napi tevékenységeinek végrehajtását. Kérjük, kattintson a vonatkozó cellában a jelzett módon.

1. Jelen pillanatban fizetős munkahelye van? Ha válasza „Nem”, – Kérjük, automatikusan menjen tovább a 6-os kérdésre.
Igen
Nem

2. Az elmúlt 7 nap során hány órát hiányzott munkahelyéről a lupuszával kapcsolatos problémák miatt? Számolja azokat az órákat is, amikor betegszabadságon volt, elkésett, vagy hamarabb ment haza, etc. betegsége miatt. Ne számolja azt az időt, melyet e tanulmány kitöltése okán mulasztott.

3. Az elmúlt 7 nap során hány órát hiányzott munkahelyéről más okból kifolyólag, mint például vakáció, nyaralás vagy szabadidő e tanulmányban való részvétel miatt?

4. Az elmúlt 7 nap során ténylegesen hány órát dolgozott? Ha válasza „0”, kérjük, automatikusan menjen tovább a 6-os kérdésre.

5. Az elmúlt 7 nap során hogyan befolyásolta munkája hatékonyságát az Ön lupusza? Gondoljon azokra a napokra, amikor munkája mennyiségében és változatosságában korlátai támadtak. Azokra a napokra, amikor kevesebbet teljesített, mint szeretett volna, vagy amikor nem tudta munkáját olyan figyelmesen végezni, mint szokta. Ha lupusza kevéssé befolyásolta munkájában, a kisebb számot válassza, míg jelölje a magasabb értéket, ha betegsége jelentős mértékben hatással volt munkavégzésére.
Vegye figyelembe, hogy munkája hatékonyságát betegsége milyen mértékben befolyásolta. Kérjük, kattintson a megfelelő cellába.

1 Lupuszom nem befolyásolta a munkavégzésem . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7 . 8 . 9 . 10 Lupuszom egészen megakadályozott munkám végzésében.

6. Az elmúlt 7 nap során hogyan befolyásolta szokásos tevékenységeinek végrehajtását (munkája kivételével) az Ön lupusza?
Szokásos tevékenységek alatt mi olyan elfoglaltságokat értünk, mint például munkák a ház körül, bevásárlás, gyermekgondozás, edzés, tanulás, etc. Gondoljon azokra a napokra, amikor tevékenységeinek mennyiségében és változatosságában korlátai támadtak. Azokra a napokra, amikor kevesebbet teljesített, mint szeretett volna. Ha lupusza kevéssé befolyásolta aktivitását, a kisebb számot válassza, míg jelölje a magasabb értéket, ha betegsége jelentős mértékben hatással volt ténykedéseire.
Vegye figyelembe, hogy szokásos napi cselekedeteiben (más, mint a munkavégzés) betegsége milyen mértékben befolyásolta. Kérjük, kattintson a megfelelő cellába.

1 Lupuszom nem befolyásolta szokásos napi tevékenységeim végrehajtását . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7 . 8 . 9 . 10 Lupuszom egészen megakadályozott szokásos napi tevékenységeim végrehajtásában.

4. rész: a lupusz hatása az életminőségre az elmúlt 4 hét során

A következő kérdések azt célozzák, hogy kiderüljön, mennyiben van hatással életére az Ön lupusz-betegsége. Olvassa el figyelmesen az állításokat és jelölje azt a cellát, amelyik legközelebb áll Önhöz. Kérjük, a lehető legőszintébben válaszoljon kérdéseinkre.

1. Az elmúlt 4 hét során milyen gyakran…

Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt segítségre van szükségem olyan nehéz fizikai munkák elvégzésekor, mint pl. kertásás, festés/dekorálás, bútorok mozgatása… Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt segítségre van szükségem olyan egyszerű fizikai munkák elvégzésekor, mint pl. porszívózás, vasalás, bevásárlás, fürdőszoba takarítása, etc. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt segítségre van szükségem olyan könnyű fizikai munkák elvégzésekor, mint pl. főzés/étel elkészítése, üvegek nyitása, porolás, fésülködés, ill. a személyes higiénia ellátása. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nem tudom ellátni olyan napi feladataim, mint pl. a munkám, gyermekfelügyelet, házimunka, olyan alaposan, mint szoktam. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nehézségbe ütközöm lépcső-mászáskor. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt némileg veszítettem függetlenségemből és másokra támaszkodom. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt lassabban kell végeznem a dolgaim. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt felborultak alvási szokásaim. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusszal járó fájdalom következtében tevékenységeimet nem tudom oly módon végezni, ahogyan szeretném.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt azt tapasztalom, hogy fájdalmaim befolyásolják alvásom minőségét.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusszal járó fájdalmaim olyan súlyosak, hogy mozgékonyságomban is korlátoznak.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nem tervezem, hogy különféle eseményeken veszek részt a jövőben. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom kiaszámíthatatlansága folytán nem tudom életemet hatékonyan megszervezni.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom napról napra történő változásai miatt nem tudok a társadalmi megegyezéseknek eleget tenni. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusszal járó fájdalmam következtében kevésbé érdeklődöm a szexuális kapcsolat iránt.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nem érdekel a szex. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Aggódom, hogy lupusz betegségem megterhelő azok számára, akik közel állnak hozzám.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nyugtalanít, hogy gondot okozok azok számára, akik közel állnak hozzám.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt úgy érzem, hogy teher vagyok a barátaim és/vagy a családom számára.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

1. Az elmúlt 4 hét során úgy találtam, hogy lupuszom…

…neheztelővé tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…miatt annyira elegem van, hogy semmi sem vidít fel. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…szomorúvá tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…türelmetlenné, feszültté tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…aggódóvá, nyugtalanná tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…miatt csökken az önbizalmam. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

2. Az elmúlt 4 hét során milyen gyakran érezte…

A lupuszom miatti fizikai megjelenésem meggátol az élet élvezetében. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupuszom okozta megjelenésem folytán (pl. kiütés/pattanás, súlyvesztés / gyarapodás) kerülöm a társadalmi
érintkezéseket. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupuszos bőrkiütéseim miatt kevésbé vagyok vonzó. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupuszom miatti hajhullásom kevésbé tesz vonzóvá. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusz-kezelésem miatti súlygyarapodásom kevésbé tesz vonzóvá. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

3. Az elmúlt 4 hét során milyen gyakran…

Lupuszom miatt nem tudok hosszú ideig koncentrálni. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt kimerült vagyok és lomha. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt korán kell lefeküdnöm. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt reggelente sokszor fáradt vagyok. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha