Letölthető nyomtatványok
Legutóbbi találkozónkon javasoltam, hogy egyesületünknek legyenek képviseletei, minél több régióban. Képviselőink feladata a hozzá forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is.
Eddig 8 fő jelentkezett erre a közhasznú munkára, akik elérhetőségét és bemutatkozását a másik oldalon olvashatjuk.
Várjuk további személyek jelentkezését!
|
Balogh Regina Mária | KAPOSVÁR |
|
„1960-ban születtem Kaposváron. 1976-ban fodrász szakmunkásként kezdtem meg felnőtt életemet. 2 házasságomból két gyermekem született. Fiam 26, lányom 20 éves. Mindketten felsőfokú iskolába járnak. Közel 10 éve partner kapcsolat nélkül élek melynek egyik oka a betegségem. 5 éves voltam amikor velem született szívbetegséget állapítottak meg. 3-szor volt szívizom gyulladásom. Házasságaim alatt 4 terhességet vetéltem el. 98-ban egyik este „egészségesen” lefeküdtem aludni és másnap reggel nem tudtam felkelni az ágyból. A jobb lábam szinte teljesen lebénult. Fél évig szinte nem tudtam járni és elviselhetetlen fájdalmaim voltak. A diagnózis: „munkaundor” volt az orvosok szerint. Mivel a háziorvos szerint nem volt semmi bajom ezért sehova nem adott beutalót így saját költségemen kezdtem menni orvostól-orvosig, hogy kiderítsem mi a bajom. Szerencsémre rátaláltam egy reumatológusra aki elmondatta velem, hogy gyerekkorom óta milyen betegségeim voltak. Ő reumatoid artritist állapított meg. Szép lassan gyűltek a betegségek, diagnózisok. Megtámadta az összes nyálkahártyát (szem, arcüreg, gyomor, méh). 2003-ban Pécsett az immunológián igazolták a Lupuszt, ahova természetesen nem az orvos utalt be. Amióta specifikusan kezelik betegségemet aránylag jól vagyok. Állandó munkát vállalni nem tudok, mert a teherbírásom véges. |
|
Bera Istvánné (Ilona) | KECSKEMÉT |
|
„Beráné Gróf Ilona vagyok, kecskemétről. 46 éves, egy 23 éves leány édesanyja és 24 éve férjezett. 23 éves koromig szinte minden fogam tömött vagy pótolt lett, illetve állandó mandulagyulladásom volt. SLE-t 1985-ben diagnosztizálták, szülés után 1 évvel. Azóta 25 alkalommal feküdtem kórházban. Az első 13 évben sokszor és drasztikusan támadt a lupusz. 1994-óta járok Debrecenbe az Immunológiára. Eddigi érintettség: 42kg-ra fogyás, szívburok-, szívizom-, és szívbelhártya gyulladás, vese érintettség (2x biopsia), magas vérnyomás, bőr, ízületek, sjögren, raynaud-syndroma,osteoporosis, stb… Több labor eltérés is igazolta az SLE-t. Ehhez jön a vérnyomás, csontritkulás. Két alkalommal tudtam nélkülözni a gyógyszereket 4 illetve 10 hónapig. 12 éve leszázalékoltak, előtte pénzügyi előadóként dolgoztam. Az időmet próbálom itthon jól beosztani, ha elfáradok, pihenek, ha jobb időszakom van, mindig találok könnyű elfoglaltságot. Munkát viszont nem vállaltam mióta itthon vagyok. Nagyon kíméletes mód mellett tudom tartani ezt a szintet. Több egyesületnél vagyok tag. Magamon is érzem ennek fontosságát. 12 éve nagyon jó kapcsolatot ápolok egy 1954-óta SLE-s beteggel. Rendkívülien sokat tanulok tőle. Még mindig tud újat mondani. Októbertől Budapesten az ORFI-ba járok gondozásra.” |
|
Kemény Csilla | BUDAPEST |
|
„24 éve jól vagyunk, a lupusz és Én! Élvezem az életet, imádom a munkám, és mellesleg lupuszom van (sajnos már a veseérintettséget is ide kell írnom). A kezdetektől szteroidot, Immuránt, Plaquénilt szedek. Persze nekem is vannak rossz napjaim, fájdalmaim, elkeseredett pillanataim, a rendszeres gyógyszerszedés mellékhatásai is mindig újabb gyötrelmeket okoznak. A labor szerint a betegség jelenleg is aktív, de jól vagyok, jól érzem magam a bőrömben! Miért? Hogy csinálom? Ha kíváncsi vagy rá bátran írj, kérdezz!” |
|
Kemény Jánosné (Klári) | BUDAPEST |
|
„Szervusz kedves betegtársam! Keményné Vörös Klára vagyok. Küzdelmem a betegségekkel közel harminc évvel ezelőtt kezdődött, amikor középiskolásként N. Hodgking szindrómát diagnosztizáltak. Két év kihagyás után folytattam, majd befejeztem a középiskolát. Elkezdtem dolgozni. Rendszerszervezői diplomát szereztem. Férjhez mentem, két gyermekünk született. Tíz-tizenkét év nyugalmi állapotot követően újabb betegségek, műtétek követték egymást: ITP, Hasimoto, Autoimmun tyreoditis, ITP, SLE. A munkámat nagyon szerettem,soha nem hagytam el magam. A betegségek mellett is folyamatosan tanultam, képeztem magam. Az elért sikerek jó hatással voltak az általános közérzetemre is. Sajnos két évvel ezelőtt olyan sokat rosszabbodott az állapotom, hogy képtelen voltam írni, járni, közlekedni, bejárni dolgozni, stb. Azóta nem dolgozom, itthon vagyok és kímélő életmódot folytatok. A gondos orvosi kezelés és rendszeres gyógytorna hatására újra járok, tevékenykedem! Sokszor és sokat voltam én is hullámvölgyben, de mindig volt olyan családtag, barát, orvos, betegtárs, aki kezét nyújtotta, felrázott és erőt adott a továbblépéshez. Budapesten élek, keress meg bátran, amiben tudok szívesen segítek!” |
|
Mártaszéki Ferencné (Ilona) | MAGLÓD |
|
„1957. június 8-án, mint Ürmös Ilona születtem. Budapesten éltem és dolgoztam 1989-ig. Most Maglódon lakom. Ez egy „új” város Budapest mellett. Egészségügyi szakközépiskolát végeztem, Közel 20 évig, mint fogászati asszisztens dolgoztam. Egy lánygyermekem van, aki 26 éves, és most ajándékozott megy egy unokával. 2001-óta vagyok regisztrált autoimmun beteg. A betegség egy agyvérzéssel indult, akkor derült ki, hogy lupuszos vagyok. Az SLE mellett szívbillentyű szűkületem, és magas vérnyomásom is van. A hivatásomból kifolyólag mindig érzékeny voltam az emberek problémáira, amin próbáltam, és ezután is szeretnék segíteni erőm és tehetségem szerint.” |
|
Oszlányi Marianne | BUDAPEST |
|
„Budapesten születtem, 62 éves vagyok. Életem túlnyomó részében közvélemény-kutatással foglalkoztam, és foglalkozom most is immár nyugdíj mellett. Két gyermekem van. Egyedül élek. (Részletesebb „nacionálém” az iWiW-en megtekinthető.) Az SLE-t tavaly, 2006. novemberében diagnosztizálták az ORFI-ban. Ezt egy 8 hónapot tartó hosszas, fájdalmas időszak előzte meg, ennyi időbe tellett, míg eljutottam a laboratóriumi immunvizsgálatig. Emellett cukorbeteg is vagyok. Szívesen segítek hasonló cipőben járó sorstársaimnak, hogy nekik ne kelljen átélni a magárahagyottság, az ellátatlanság és tanácstalanság stációit.” |
|
Papp Andrea | BUDAPEST |
|
„1968. június 18-án Szegeden kopogtatott velem a gólya. 18 éves koromig éltem a napfény városában, majd hamuban sült pogácsával a tarisznyámban elindultam világot látni. Budapestig jutottam. Nagyon szeretem a fővárost, élvezem a nyüzsgést. Lupusz betegségem 1991-ben derült ki. Remekül megtanultam élni ezzel a „társbérlővel”. Néha haragszom rá, hogy miért fáj miatta itt-ott, elköltözhetne már végleg, például a Holdra 🙂 Kitűnő párkapcsolatban élek. Érdeklődési területem az informatika. Szeretek internetezni. Időnként sakkozom, Sudokuzom és egyéb agytornát végzek.” |
|
Turi Gabriella | BAJA |
|
„1973-ban születtem Baján, azóta is itt élek. 16 éves koromig versenyszerűen sportoltam, akkor egy sérülés miatt abba kellet hagynom a versenyzést, és a sportot is. Utólag visszagondolva az autoimmun betegség már valószínűleg akkor dolgozott a szervezetben, mert minden indok nélkül sérültem meg, igazából nem is sérülés volt, a térd izületeim nem bírták tovább a terhelést a dokik szerint, de tényleg ez lett volna az indok? Kétlem! 1996 tavaszán egyik napról a másikra elkezdtek a bokáim vizesedni, 1 hónapos „fantasztikus” háziorvosi kezelés után a víz már a comb magasságig ment fel. Akkor már tudtam, hogy gondok vannak, csak nem volt még segítség! Nagy szerencsémnek tartom, hogy egy ismerősünk ajánlása révén eljutottunk a Pécsi Neprológia-i klinikára, ahol rögtön tudták, hogy nagy a baj, és azonnal elkezdték a vizsgálatokat és kezelésemet, 2 nap múlva már túl voltam a vesebiopszián is, ami nem egy kellemes dolog, de életmentő volt, mivel ebből már 100%-osan tudták, hogy mivel is állnak szemben! A kezelések hatásra sikerült a rám ragadt 20 kg-nyi víztől megszabadulni. Fél évig igen pocsékul éreztem magam a kezelésektől és a gyógyszerektől, de szerencsére igen jó orvosi gárda és ápoló személyzet vett körül, akiknek nagyon sokat köszönhetek. Biztos vagyok benne, ha nem egy ilyen környezetbe kerülök be, akkor sokkal nehezebben tudtam volna túljutni a nehézségeken. Tudni kell rólam, hogy 4 évesen voltam utoljára kórházban, azóta dokit csak sportorvosi vizsgálatokon láttam. A vérvételtől meg egyenesen rosszul voltam- vagyok. |
Tisztelettel:
Purgel Zoltán elnök