Az alap névadója
Schopper Gabriella
A Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban Schopper Gabriella alapította.
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult.
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak.
Általános információk
- A Magyar Lupus Egyesület a 2012. március 31-i közgyűlésén megalapította – az egyesület alapítójáról, névadójáról elnevezett – Schopper Gabriella Alapot.
- Ebbe az önálló pénzügyi alapba gyűjtjük azokat az adományokat, amelyekből ingyenes betegfórumainkat, Lepke és Pillangó magazinjainkat és tájékoztató kiadványainkat, weboldalunkat, egyéb programjainkat és csekély működési költségeinket finanszírozzuk.
Tevékenységek
- Betegfórumok Évente három alkalommal betegfórumokat rendezünk Budapesten, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Rendezvényünk mindenki számára díjmentes. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen eljuthattak a helyszínre. Egy betegfórumon általában kettő orvosi előadás hangzik el, olyan orvos előadóktól, akiknek nagy tapasztalata van autoimmun betegségek terén. Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. 1997 óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk az előadás filmekből. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat.
- Lepke kiadványunk
Kiemelt feladatunk a betegek tájékoztatása, amely elsősorban nyomtatott és elektronikus kiadványainkon, és betegfórumokon keresztül valósul meg. Minden évben négy alkalommal jelenik meg Lepke című lapunk, alkalmanként 8-24 oldal terjedelemben, A/5 oldalméretben. A kiadvány ingyenes. Tagjaink, partnereink, részére és magyarországi autoimmun centrumokba juttatjuk el, de weboldalunkon is megjelenik elektronikus formában.
- Pillangó magazinunk
Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére. Az exkluzív megjelenésű magazin A/4 oldalméretben, 36 oldal terjedelemben jelenik meg ingyenesen. Tagjaink, partnereink, részére és magyarországi autoimmun centrumokba juttatjuk el, de weboldalunkon is megjelenik elektronikus formában: www.lupusz.hu/pillango/ A magazin többféle formátumban tekinthető meg online: PDF-ben letölthető vagy megtekinthető, de lapozós HTML oldalon is olvasható. Mindkét on-line módban kiemelkedő figyelmet fordítunk arra, hogy a magazin kiváló minőségben legyen olvasható on-line is.
- Lupusz Világnap
2004. május 10-e óta minden évben ez a nap a „Lupus Világnapja” (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusz betegségről, hogy növekedjen a lupusz kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. 2009-ben a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a világméretű erőfeszítéshez. A világnapról (és a lupusz betegségről) tájékoztatni szoktuk a sajtó képviselőit, ilyenkor sajtóközleményt is ki szoktunk adni. Általában egy családi nap jellegű, kötetlenebb rendezvényt szoktunk megvalósítani. A rendezvény teljesen ingyenes, minden résztvevő emléklapot és kisebb ajándékot kap.
- Hevér Krisztina Díj
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának. Sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára.
Az Ő emléke előtt tisztelegve szoktuk minden páros évben meghirdetni a Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását. A nyertes pályázó emlékplakettben és 50.000 Ft pénzjutalomban részesül. Nevezési díj: nincs. A beérkezett pályázatokat a Magyar Lupus Egyesület elnökségi tagjai értékelik. - Részvétel hazai és nemzetközi konferenciákon
A Nemzeti Együttműködési Alap (korábban: Nemzeti Civil Alapprogram) sikeres pályázatai révén neves külföldi és belföldi konferenciákon tudjuk képviselni a magyar autoimmun betegeket. A Lupus Europe évente egyszer tart konferenciát, ezeken – a sikeres pályázatainknak köszönhetően – mindig részt tudunk venni. Az EULAR (Európai Reumaellenes Liga) évente egyszer tart konferenciát, sajnos anyagi okok miatt ezeken a rendezvényeken 2-3 évente tudunk csak jelen lenni. Képviseljük magunkat gyógyszergyárak hazai és külföldi konferenciáin is.
- Internetes megjelenésünk
Weboldalainkon (www.sle.hu, www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Minden kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik (eddig közel 4200 üzenetet kaptunk), ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 23 filmet (előadást) összesen közel 30 órányi videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Nagy látogatottságú, dinamikus weboldalainkat a megszokott színvonalon és szolgáltatással üzemeltetjük tovább. Terveink szerint új, interaktív szolgáltatásokat is indítunk. Van Facebook, iWiW és Youtube profilunk is.
- Egyéb programok
Egyesületünknek számos kisebb-nagyobb programja van még, pl. 2012-ben nemzetközi fotópályázatot hirdettünk „Lupusz – ahogy én látom” címmel. Nyomtatott kiadványinkban és weboldalunkon megjelent a Lupusz Kvíz játék, mellyel az a célunk, hogy aki lupuszos beteg, jobban megismerje betegségét, aki egészséges annak pedig be tudjuk mutatni azt a kórt, amelyben nagyon sokan szenvedünk. Aktuális programjainkról folyamatosan tájékoztatást nyújtunk weboldalainkon: www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.sle.hu.
- Működési költségek
Büszkék vagyunk arra, hogy egyesületünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetés nélkül – végzi feladatát. Mivel nincsenek bérköltségeink, így az ehhez kapcsolódó járulékok és adók sem terhelik kiadásainkat. Csekély működési költségünk van: egy vezetékes telefon előfizetés (havi költsége kb. 2000-3500 Ft.), postaköltségek, adminisztrációs költségek, banki számlavezetési költségek, stb…. Nincs mobiltelefon előfizetésünk, nincs irodabérleti díj és az ezeket terhelő költségek – áram, gáz, víz, stb… (az egyesület képviselőjének lakóházában van az iroda), nincs internet előfizetésünk, nincsenek vállalkozói szerződéseink, stb… Mi becsületes civil szervezet vagyunk, bevételeinket nem a működési költségek emésztik fel. 100% garancia, 100% átláthatóság! Weboldalunkon részletesen beszámolunk éves tevékenységünkről, letölthetők közhasznúsági jelentéseink, de akinek ez sem elég, annak betekintést engedünk könyvelésünkbe.
Hogyan támogathat?
Online bankkártyás adományozás
- Elfogadott bankkártyák: Visa (egyes Electron kártyák is), EuroCard/MasterCard dombornyomott, American Express. Az internetes fizetés biztonságának további növelése érdekében az OTP Bank bevezette a Verified by Visa / MasterCard Secure Code (VbV/MSC) szolgáltatást.
- Az online adományozási lehetőség a NIOK Alapítvány és az OTP Bank támogatásával valósult meg.
- Kérjük, hogy az online adományozásnál a „Megjegyzés” rovatba írja be, hogy pénzadományát a Schopper Gabriella Alapba kívánja felajánlani. (Ha üresen hagyja a mezőt, akkor adományból 50-50%-ban részesül a Dr. Kaposi Mór Alap és a Schopper Gabriella Alap.)
Az online adományozási rendszer
a Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány
és az OTP Bank támogatásával valósult meg!
Bankszámlánkra történő adományozás
Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesület Schopper Gabriella Alapját, a következő bankszámla számra várjuk adományát:
11702012-20004257
- Az adomány beérkezését követően igazolást állítunk ki az adományozásról és postán kiküldjük. (Amennyiben az adományozáskor nem ismerjük az adományozó nevét, címét, sajnos igazolást sem tudunk küldeni.)
- Ha banki átutalással kíván pénzt küldeni, kérjük levélben, faxon, telefonon vagy e-mailben adja meg adatait, hogy az igazolást kiállíthassuk.
- Terveink szerint – az adományozókkal egyeztetve – megjelentetjük kiadványainkban és weblapunkon az adományozók nevét.
- Amennyiben nem rendelkezik bankszámlaszámmal, bármelyik Postán – belföldi postautalványon – befizethet egyedi mértékű pénzadományt a Schopper Gabriella Alapra.
- Az utalvány felvételekor a Posta feladási díjat számít fel, melynek mértéke megtalálható weblapjukon: www.posta.hu
- A címzett mezőbe ne egyesületünk levélcímét, hanem a Schopper Gabriella Alap közvetlen bankszámlaszámát és a Posta irányítószámát adja meg: 11702012-20004257, 1910 Budapest
Ezúton is köszönjük valamennyi nagylelkű adományozónk támogatását!