Fordította: Ortutay Judit.
Az Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége (EULAR) 2024–2029-es európai kiáltványa a reumatológiai és a mozgásszervi betegségek egészségügyi és társadalmi-gazdasági kihívásaira adott európai reakcióhoz
A reumatológiai és mozgásszervi betegségek (RMD) okozta következményekre mielőbbi, összehangolt válaszra van szükség az európai polgárok, az egészségügyi és szociális ellátórendszerek, valamint a gazdaság védelme érdekében. Az RMD-ket gyakran „láthatatlan betegségeknek” is nevezik, róluk és hatásaikról rendkívül keveset tudnak mind az európai lakosok, mind a döntéshozók. Eddig túl gyakran hagyták ezeket figyelmen kívül a politikai és pénzügyi prioritások meghatározásakor. Annak ellenére, hogy második helyen állnak az orvoshoz fordulás okai között, és a legtöbb országban a háziorvosi ellátás 10–20%-át teszik ki, gyakoriságuk miatt nehéz megragadni jelentőségüket.
Jóformán minden uniós polgár közvetve vagy közvetlenül megtapasztalja, hogy mit jelentenek az RMD-k.
Több mint 200 különböző betegség tartozik ide, amelyek körülbelül 120 millió, vagyis minden ötödik európai embert érintenek. Gyakori tévhit, hogy az RMD-k az öregedés természetes következményei. Noha bizonyos kórképek, mint például az artrózis (oszteoartritisz) és a csontritkulás (oszteoporózis) idősebb korban gyakoribbak, a valóságban ezek minden életkorban előfordulnak, beleértve a kisgyermekeket és a fiatal felnőtteket is. A nők és a társadalmilag, gazdaságilag hátrányos helyzetű csoportok is nagyobb valószínűséggel érintettek. Csaknem minden európai polgár tapasztalja a saját bőrén, családtagja, barátja vagy kollégája révén az RMD-k fizikai vagy pszichológiai egészségére, szociális vagy gazdasági viszonyaira gyakorolt hatásait.
A leggyakoribb, terheket okozó, és a tevékenységeket akadályozó, nem fertőző betegségek közé tartoznak; hozzájárulnak a korai halálozáshoz.
Az RMD-k terhe drámai. Az általuk okozott gyulladás közvetlenül hozzájárul a magas halálozási rátával járó nem fertőző betegségek, például a rosszindulatú daganatok, a szív- és érrendszeri betegségek, a cukorbetegség és a mentális problémák kialakulásához. Az Európai Unióban az RMD-k a fizikai tevékenység akadályozottságának leggyakoribb okai, és az így, fogyatékossággal eltöltött életévek több mint felét teszik ki. A foglalkozási megbetegedésekért 38%, a munkahelyi egészségügyi problémákért mintegy 60%-ban felelősek. Gazdasági kihatásuk évente körülbelül 240 milliárd Euróra tehető, míg közvetlen költségeik az EU GDP-jének 2%-át teszik ki.
A reumatológiai és mozgásszervi betegségek innovatív, költséghatékony kezelési modellje a járóbetegellátásban veszélyben van Európában.
Az elmúlt évtizedekben hatalmas előrelépés történt az RMD-k kezelésében. Az új gyulladáscsökkentő, immunmoduláló és immunszuppresszív gyógyszerek kifejlesztése és bevezetése az európai egészségügyi rendszerek számára lehetővé tette egy költséghatékony, járóbeteg-ellátásra épülő, multidiszciplináris kezelési modell kialakítását, ennek köszönhetően kevesebb beteg szorul kórházi ellátásra, műtétre vagy kerekesszék használatára. Több ember képes az önálló életre és a társadalomban teljes értékű részvételre. Azonban ezek az előre lépesek veszélybe kerültek az egészségügyi trendek (a reumatológusok és szakellátók krónikus hiánya, fenntarthatatlan egészségügyi költségek), az európai demográfiai változások (idősödő népesség, csökkenő számú munkaerő) és az életmódbeli tendenciák (elhízás, mozgásszegény életmód) következtében.
Melyek a reumatológiai és mozgásszervi betegségek (RMD)?
Az RMD-k két fő kategóriába sorolhatók: gyulladásos és nem gyulladásos betegségek. A gyulladásos betegségek általában szisztémás, immunológiai eredetű betegségek (pl. reumatoid artritisz, lupusz, spondiloartritiszek, kötőszöveti betegségek, vaszkulitiszek stb.), amelyek az egész szervezetet érinthetik, és akár életveszélyes szövődményekkel is járhatnak. A nem gyulladásos állapotok közé tartoznak az izom- és csontrendszert érintő nagyon gyakori akut és krónikus betegségek, például az artrózis (oszteoartritisz), csontritkulás (oszteoporózis) és a krónikus gerincpanaszok. Mindkét típusú RMD súlyos fizikai, pszichológiai és társadalmi hatásokkal járhat az egyén életminőségére, jóllétére és munkakilátásaira nézve.
Az EULAR felhívása átfogó európai és nemzeti RMD stratégiák kidolgozására
Az egészségpolitikusok világszerte, így Európában is egyre jobban látják a krónikus, nem fertőző betegségek okozta növekvő veszélyeket. Az Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége (EULAR) elismeri az ENSZ erőfeszítéseit arra nézve, hogy választ adjon ezekre a fenntartható fejlődési célokon keresztül és üdvözli az EU ambiciózus egészségügyi tervezetét, amely arra összpontosít, hogy kellő rugalmasságot biztosítson az európai egészségügyi rendszerekben ezeknek a betegségeknek, és kezelje a nem fertőző betegségek kérdését az „EU Egészségesebben Együtt Kezdeményezés” révén, valamint az „EU az egészségért” (2021–2027), az egészségesebb Európai Unió jövőképét felvázoló uniós cselekvési programban. Azonban az európai egészségügyi, szociális és munkaügyi politika jelenleg nem ismeri el az RMD-k jelentős terheit. Ehelyett a döntéshozók, nem szándékosan, de minimalizálják az RMD-k életminőségre gyakorolt hatását, szignifikáns szerepüket a tevékenységek akadályozásában, a nem fertőző betegségek magas halálozási arányának kialakításában, a korai halálozásban, és a korai nyugdíjba vonulásban.
Az EULAR felszólítja az Európai Uniót és a nemzeti kormányokat, hogy dolgozzanak ki olyan stratégiákat (jogszabályi és jogilag nem szabályozott intézkedéseket, amelyek bevezetésre kerülnek reumatológusok, reumatológiában dolgozó nem orvos munkatársak és betegek támogatásával) amelyek tartalmazzák a következő pontokat:
Az ellátás minősége: az RMD-k prevenciójának, korai diagnózisának, kezelésének és rehabilitációjának javítása.
- 1. Az RMD-ket, mint nem fertőző betegségeket prioritásként kezelik az „EU Egészségesebben Együtt Kezdeményezés”-ben, és a nemzeti, ide vonatkozó tervekben. Ahol nincsenek ilyen tervek, ott kidolgozzák ezeket úgy, hogy szerepeljenek bennük az RMD-k is.
- 2. Megoldást keresnek a szakellátás időben való eléréséhez, amely Európában sokszor nem valósul meg a szakemberek – reumatológusok és szakdolgozók (fizioterapeuták, nővérek, foglakozásterápiás szakemberek, pszichológusok) tartós hiánya következtében.
- 3. Javítják az RMD-k korai diagnózisát a tevékenység korlátozottsága, a társbetegségek kialakulása, a korai halálozás, és a szociális terhek megelőzése érdekében.
- 4. Támogatják a költséghatékony, multidiszciplináris, betegközpontú kezelési, és tartós gondozási modelleket.
- 5. Előmozdítják az RMD-k megelőzését életmódbeli tényezők kezelésével, az időskori aktivitás támogatásával, kommunikációs és oktatási programokkal.
- 6. Támogatják a korszerű gyógyszerek fejlesztését, valamint a digitális technológiák tökéletesítését és alkalmazását a távgondozás területén, beleértve a gyermekeket és a ritka betegségekkel élőket is.
Szociálpolitika: intézkedések az RMD-k terheinek csökkentésére az egészséggel összefüggő életminőség, az oktatás és a foglalkoztatottság területén.
- 7. Elismerik az RMD-ket mint a tevékenység akadályozottságának egyik fő okát, és kihangsúlyozzák a megfelelő szociális gondoskodás és mentálhigiénés ellátás szükségességét.
- 8. Jogszabályi és jogilag nem szabályozott intézkedéseket vezetnek be, amelyek célokkal és ütemtervekkel segítik a befogadást szolgáló és rugalmas oktatási és munkahelyi intézkedéseket ahhoz, hogy a krónikus, nem fertőző betegségekkel (beleértve az RMD-ket is) élők visszatérhessenek és részt vehessenek az oktatásban és a munkában.
- 9. Intézkedésekkel és a források növelésével elősegítik a mobilitást és az akadálymentesítést, valamint az előre csomagolt árukhoz (gyógyszerek és háztartási termékek) való hozzájutást.
Kutatás és innováció: fejlettebb stratégiák kidolgozása az RMD-k megelőzése és kezelése terén.
- 10. Nagyívű, hosszú távú kutatási programokat indítanak az RMD-k, társbetegségeik okainak feltárására, kezelési és multidiszciplináris gondozási modellek kidolgozására, valamint a betegség kimenetel az egészségre és a szociális életben való részvételre gyakorolt hatásainak megismerésére
- 11. Elindítják a „Gyulladás, nem fertőző betegségek és társbetegségek Európai partnerség”-et a „Európai Horizont” égisze alatt, és növelik az RMD-kel összefüggő Európai Referenciahálózatok támogatását.
- 12. Együttműködnek az orvosegyesületekkel és a betegszervezetekkel az EU és a tagországok bizonyítékokon alapuló szakmapolitikai döntéshozatalában, független, szisztematikus kutatási programok és monitorozás révén.
- 13.Támogatják és ösztönzik a betegek aktív részvételét a kutatásban és az egészségügyi technológiák értékelésében.