Kedves Betegtársak, Egyesületi tagok, Orvosok és Partnerek!

A legtöbb ember életében eljön az a pillanat, amikor egy nehéz és fájdalmas döntést kell hoznia. Az én életemben ez az idő most jött el, s úgy döntöttem, hogy 2015. február 28-án leköszönök a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnöki posztjáról.
2007 óta vezetem a Magyar Lupus Egyesületet. Büszke vagyok, hogy sikerült megmentenem Schopper Gabriella „hagyatékát”, s egy hosszadalmas önkéntes munka eredményeként egy európai színvonalú egyesületet valósíthattam meg. Elmondhatom, hogy az egyesületben minden álmomat és minden tervemet sikerült valóra váltanom. Lett az egyesületnek magazinja, hírlevele, weblapja, DVD-je, sok-sok betegfórumot rendeztem meg, és sikerült a Lupusz Világnapi rendezvényünket is megvalósítani.
Amikor elvállaltam a Magyar Lupus Egyesület vezetését, nem gondoltam arra, hogy milyen sok feladat vár rám, de azt sem, hogy sok baráttal leszek gazdagabb. A 8 év alatt nemcsak barátságokkal gazdagodtam, hanem az igaz szerelmet is itt leltem meg. Amikor a betegtársakkal beszélgettem, azt tapasztaltam, hogy egy közös belső tulajdonság mindannyiunkban megtalálható: érzékenyek vagyunk, nagyon érzékenyek. Egészséges embertársainkkal ellentétben bennünket sokkal nehezebben érintenek a körülöttünk lévő világ változásai, nehezebben viseljük ha megbántanak bennünket, nehezebben dolgozzuk fel a csalódásokat. Érzékenyek vagyunk, ezért van lupusz betegségünk. De én úgy gondolom, hogy érzékenységünk miatt ezzel a betegséggel értékesebbek is vagyunk.
Sajnos kudarcokban is volt részem, talán azért, mert egyik rossz tulajdonságom, hogy rossz „emberismerő” vagyok. Az utóbbi nyolc év alatt a sok-sok barát mellett néhány jellemtelen emberrel is összesodort az élet, s az ebből fakadó konfliktusokat nehezen vagy egyáltalán nem tudtam kezelni.
Azt mondják, 7 évente megújul az ember. Ez a megújulás nálam a 8. évben jött el, és ez vár most az egyesületre is. Arra az egyesületre, amelyet Schopper Gabriella alapított 1993-ban, és arra az egyesületre, amelynek működnie kell, mert a magyar lupusszal élő betegek csak erre számíthatnak.
Természetesen nem „hagyom magára” az egyesületet, kisebb feladatokat elvállalok, mint önkéntes. Az idei tavaszi betegfórumot és a Lupusz Világnapi rendezvényünket még én szervezem meg, s mindenben segítségére leszek a közgyűlésünkön megválasztott új ügyvezetőnek is. Nem elírás, azt szeretném, ha alapszabályunkat módosítva 1 fő elnök és 2 fő alelnök helyett csak 1 fő ügyvezetője lenne az egyesületünknek, mert én úgy látom, hogy hosszútávon és fenntarthatóan csak így tud hatékonyan továbbműködni egyesületünk. Azt szeretném, ha a megválasztott ügyvezető munkáját legalább 10 fő önkéntes segítené. Önkéntesekre nagy szükség van, csak ez garantálja a minőségi közhasznú tevékenységet.
Köszönöm Mindazoknak a támogatást, akik az utóbbi nyolc év alatt kiálltak mellettem és segítették munkámat! Szeretnék köszönetet mondani az Orvosoknak, akik szabadidejüket feláldozva, sokszor fárasztó ügyeletek után is színvonalas előadásokat tartottak, vagy írtak magazinjainkba, segítették munkámat. Köszönöm a sok barátságot és a kedves szavakat!
Szerencsésnek érzem magam, hogy az elmúlt 8 évben én vezethettem a Magyar Lupus Egyesületet, és dolgozhattam a magyar autoimmun betegekért. Dsida Jenő soraival szeretnék elköszönni:
 „Jöhet ezután százszor is az ősz,
 Az én szememnek nem hull már a könnye,
 Tavaszi rózsa, megtanultam tőled,
 Hogy nem búcsúzunk senkitől,
 És semmitől és sohasem örökre!”

Barátsággal és szeretettel:

Purgel Zoltán

Dr.Info hírek

  • Létszámstop akadályozza a rezidensek felvételét

    Váratlanul derült ki, hogy a közszférában érvényes létszámstop a rezidensképzésre jelentkezőkre is vonatkozik. A minisztériumban a szakszervezetnek kedden azt mondták, pár napon belül megoldják a június óta ismert problémát, de ezt csütörtök délutánig még nem sikerült megtenni.

  • A lelki egészség csak pénzért jár

    A pszichoterápiás ellátás szinte kizárólag annak jár, aki meg tudja fizetni a magánrendeléseket. A kevésbé tehetőseknek marad a betegség, a Xanax és a netes sarlatánok - írja a HVG.

  • Interjú Kántor Nórával, a Centrál Színház súgójával

    Utállak, Édim! – kaffantotta oda egymásnak két egypetéjű ikerpár olykor-olykor, a vadul dühöngő kamaszévei alatt. Hívják őket nyugodtan Kántor Tímeának és Kántor Nórának, mivel ez a nevük. Nórát – aki jelenleg a budapesti Centrál Színház egyik súgója és rendezőasszisztense – keszthelyi otthonában rohantam meg interjúzás okán.

  • Mit léphet a beteg, ha százezreket követel az orvos?

    Bár nem precedensértékű, de azért elég ritka, hogy végrehajtandó börtönbüntetést kapjon elsőfokon egy orvos vesztegetés.

  • Pánikkeltő, ha kiderül a kórházi fertőzések száma?

    A minisztérium szerint pánikkeltő, ha kiderül a kórházi fertőzések száma. Hiába nyert pert a Társaság a Szabadságjogokért, a kórházi fertőzésekre vonatkozó adatok továbbra sem nyilvánosak. - írja a HVG.hu.

  • Már 331 településen kritikus a praxishelyzet

    A tartósan betöltetlen háziorvosi körzetek száma hónapról hónapra is nő, alig egy hónap alatt 11-el nőtt.

  • Nemzetközi kerékpártúra a méhnyakrák ellen

    A méhnyakrák veszélyeire és megelőzésének fontosságára hívja fel a figyelmet a Ride for Women (R4W) elnevezésű nemzetközi kerékpártúra, amelynek résztvevői szombaton indultak el Budapestről, az Országos Onkológiai Intézet udvarából az utolsó szakasz megtételére.

  • Hogyan előzzük meg a fülgyulladást a strandon?

    Mindenki álma a vízparti nyaralás, de senki sem vágyik arra, hogy egy fülgyulladás, elrontsa a jól megérdemelt szabadságot. Sajnos a gyerekekkel gyakran előfordul, hogy egy kiadós fürdőzés után este a fülüket fájlalják, ezt könnyen megelőzhetjük, de akár gyorsan kezelhetjük is. Dr. Gerlinger Imre, a Duna Medical Center fül-orr-gégésze elmondja nekünk, hogyan.

  • A születéstől megelőzhető lenne az 1-es típusú diabétesz?

    1-es típusú diabétesz megelőzése – szakértők szerint már a születéstől lenne mód arra, hogy megelőzzék az 1-es típusú cukorbetegség kialakulását: az ötlet azon alapul, hogy porított inzulinnal edzenék a kisbabák immunrendszerét, így életre szóló védettséget érnének el náluk.

  • Új, hatékonyabb HIV-elleni oltóanyagot teszteltek - sikerrel

    Új, az eddigieknél hatékonyabb, HIV-vírus elleni oltóanyagot teszteltek sikerrel - írta a BBC hírportálja. A vírus több törzse elleni védelem kialakítására fejlesztett szer 393 emberben sikerrel váltotta ki a védekező rendszer reakcióját - olvasható a Lancet orvosi hetilap aktuális számában közölt tanulmányban. További tesztek szükségesek ahhoz, hogy megállapítsák, a szer megóvja-e az embereket a HIV-fertőzéstől.

Angol nyelvű hírek

Weborvos hírek

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Reklám

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés