Helyszín: Országos Egészségbiztosítási pénztár székháza Budapest, Váci út 73/a

Időpontok:

  • 2015. február 28. (szombat) 15.30 óra
  • 2015. március 28. (szombat) 15.30 óra

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez.
Olyan 18 év feletti munkatársakat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun betegek közösségéért cselekedni képesek, s akik hisznek az önként mások javára ellenszolgáltatás nélkül végzett munka fontosságában.
Az önkéntes munkáért civil szervezetünk nem tud ellenszolgáltatást (fizetést) nyújtani. Az egyesületünkhöz csatlakozó önkéntesekkel szerződést kötünk, s az elvégzett munkáról igazolást állítunk ki.
Az alábbi feladatok elvégzéséhez keresünk munkatársakat:

1. Általános levelezés (3 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Feladat: a Magyar Lupus Egyesület elektronikus levelezőrendszerébe belépve válaszolni a beérkező e-mailekre, elsősorban a betegtársaktól érkező kérdésekre.
A Magyar Lupus Egyesület facebook oldalrára belépve válaszolni a bejövő kérdésekre, kommentekre.
A Magyar Lupus Egyesület weboldalán válaszolni a beérkező kérdésekre, „kérdés” témájú hozzászólásokra. 
Az erre a feladatra jelentkező önkénteseink hozzáférést kapnak levelezőrendszerünkhöz. Privát gmail-es e-mail címre van szükség.

2. Tagnyilvántartás vezetése (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Feladat: a Magyar Lupus Egyesület elektronikus tagnyilvántartó rendszerébe belépve kezelni a nyilvántartott adatokat, a tagdíjfizetéseket, TAG KAPU hozzáféréseket. Az elektronikus tagnyilvántartó rendszerrel párhuzamosan Excel dokumentumban vezetni a tagnyilvántartást.
Az erre a feladatra jelentkező önkénteseink hozzáférést kapnak levelezőrendszerünkhöz, amelyhez egy privát gmail-es e-mail címre van szükség.

3. Magyar-angol fordítás (3 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra
Weboldalainkat szeretnénk minél több angol nyelvű tartalommal ellátni, s ehhez keresünk olyan munkatársakat, akik tapasztalt angol nyelvtudással rendelkeznek. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik.
Angol nyelvű írások fordítása is feladat lenne.

4. Nemzetközi levelezés, kapcsolattartás (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Szeretnénk európai nemzetközi kapcsolatainkat tovább erősíteni, s új tengerentúli kapcsolatokat kialakítani más lupus szervezetekkel. Ehhez keresünk olyan munkatársakat, akik az angol nyelvű levelezés és kapcsolatépítés mellett külföldi konferenciákon és értekezleteken is részt vennének. Elsősorban olyan lupusz betegséggel élő önkéntesek jelentkezését várjuk, akik nem csak önállóan, hanem team-ben is dolgozni tudnak. Az erre a feladatra jelentkező önkénteseink hozzáférést kapnak levelezőrendszerünkhöz, amelyhez egy privát gmail-es e-mail címre van szükség.

5. Adatbázis gyűjtés (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 2 óra
Otthon, saját számítógépen, Excel programban végezhető munkára keresünk önkénteseket, az internet segítségével végezhető adatbázis gyűjtési feladatokra. Ezzel a feladattal civil szervezetünk még több orvos- és támogató partnert szeretne megcélozni. Szeretnénk, ha ingyenes kiadványaink partner orvosainkon keresztül még több autoimmun beteghez eljutnának, s szeretnénk leendő támogatókat is felkutatni.

6. Forrásmenedzsment (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 3 óra
Szeretnénk az egyesületünk által alapított Dr. Kaposi Mór Alapból rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Ahhoz, hogy az Alap el tudjon indulni, magyarországi és külföldi támogatókra van szükségünk. Olyan munkatársat keresünk, aki levélben megkeres lehetséges támogató magánszemélyeket és vállalkozásokat, esetleges személyes találkozókon részt tud venni. (A felmerülő költségeket megtéríti egyesületünk.) Várjuk tapasztalt és lelkes önkéntesek jelentkezését erre a feladatra!

7. Pályázati ügyintéző (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 2 óra
A Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) pályázatain és egyéb hazai- és Európai Uniós pályázatokon való részvétel, pályázatok írása, szerződéskötési folyamat és a pénzügyi- és szakmai beszámolók elkészítése. További feladat pályázati lehetőségek felkutatása. Olyan önkéntes munkatársat keresünk, aki jártas ezen a téren, s önállóan tudja végezni feladatát.
 
8. „Egy százalék” menedzser (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
A Magyar Lupus Egyesület egy százalékos kampányának koordinálása, ingyenes hirdetési felületek és egyéb megjelenési lehetőségek felkutatása. Cél, hogy növekedjen az Egyesületünk számára felajánlott egy százalékok száma úgy, hogy nem tudunk fizetett csatornákon megjelenni.

9. Területi képviselő (10 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 2 óra.
Olyan területi képviselő munkatársakat keresünk, akik lupusz betegséggel élnek, s egyesületünk tagjai. Feladatuk a hozzájuk forduló lupusz betegek segítése (orvos ajánlás, egyesületi információk, saját tapasztalatok, stb.). Bevétel orientált tevékenység a képviselőkhöz forduló betegek körében nem végezhető! Szeretnénk, ha Magyarország minél több régiójában lennének képviselő munkatársak. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik. Területi képviselő munkatársunknak lupusz.hu végződésű e-mail címet biztosítunk, s ezt és saját mobiltelefonját nyilvánosságra hozzuk weboldalunkon és nyomtatott kiadványainkon.

10. Képviselő (1 fő)
Elfoglaltság: havonta egyszer kb. 6 óra.
Olyan munkatársat keresünk erre a feladatra, akik részt vennének azokon a rendezvényeken, amelyekre a Magyar Lupus Egyesületet meghívják. Ilyen rendezvény például más civil szervezetek betegfórumai, állami intézmények tájékoztató programjai, konferenciák, az egyesület képviselete egyéb rendezvényeken.

11. Videó felvétel készítés (1 fő)
Elfoglaltság: évente kb. 50 óra.
A betegfórumainkon való orvosi előadások rögzítése videókamerával, majd a videóanyag vágása, feliratozása, prezentáció elhelyezése a felvételen, a kész videó kovertálása webre optimalizálva. Évente 3 alkalommal van rendezvényünk, önkéntesünknek ezeken a napokon kellene eljönni, rögzíteni saját kamerájával a programokat, majd otthonában a videó utómunkálatokat elvégezni.
 
12. Weboldal menedzser (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Az egyesület CMS weboldalainak karbantartása, új hírek elhelyezése, új webes szolgáltatások megtervezése és kivitelezése.
Az egyesület YouTube csatornájának és Facebook oldalának felügyelete, új tartalmak publikálása. 

13. „Minden más”
Elsősorban tagjaink javaslatait várjuk olyan új szolgáltatások megvalósításához, amely még nem elérhető magyar autoimmun betegek számára. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, írja meg ötletét, s jelentkezzen elérhetőségeinken!

Az egyes feladatokra jelentkezni lehet a Magyar Lupus Egyesület önkéntes fórumain vagy Purgel Zoltánnál – a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen vagy a (30)349-1100 mobilszámon.

Bemutatkozás

Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította. 
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult. 
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak. 
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is. 
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának. 
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral. 
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.lupusbetegseg.hu, www.lupuszbetegseg.hu, www.magyarlupusegyesulet.hu, www.hungarianlupusgroup.org, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Legtöbb kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 78 filmet (előadást) összesen közel 2750 perc videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Tagjaink számára elindult Facebook Kapu nevű zárt csoportunk is, itt a tagok kötetlenül tudnak egymással beszélgetni, egymástól kérdezni és itt is megtekinthető az összes orvosi előadás videója.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel háromszáz tagja van, s évente egy-két alkalommal szervezünk programokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.
2010-től bevételeink kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt jelentősen csökkentek, bevételeink ma nem érik el az alapításkor lévő állapotot sem. E nehéz időszak „túléléséhez” szükségünk van támogatókra és még több tagra.

Dr.Info hírek

  • Könyvajánló: A Gynevac tündöklése és bukása?

    Boldogan gügyögött egy baba is a könyvbemutatón, ő édesanyja többéves gyermek utáni küzdelme után a Gynevac vakcina segítségével született. Barátokat, érdeklődőket, újságírókat, és a Gynevac bébit is köszöntötte Bulla Bianka, a rendezvény háziasszonya, aki először B. Király Györgyit szólította meg.

  • Rákdiagnosztika: beteges a beutalási rend

    Az utóbbi hónapokban 70 százalékkal kevesebb páciens kapott beutalót PET/CT vizsgálatra.

  • Októberben 300 optikában ingyenes a szemvizsgalat

    Idén is megrendezik a "Látás hónapja" programsorozatot, az októberi kampány fókuszában ezúttal a száraz szem szindróma hatékony kezelése áll.

  • Nobel-díj - a cirkadián óra erős hatása a humán élettanra

    Jó úton járunk, hogy elismerjük a cirkadián órának a meglehetősen erős hatását a humán élettanra - mondta Kozma-Bognár László, az MTA Szegedi Biológiai Kutatóközpont tudományos főmukatársa annak kapcsán, hogy a cirkadián ritmust, azaz a "napi biológiai órát" szabályozó molekuláris mechanizmus kutatásáért kapta három amerikai tudós az idei orvosi-élettani Nobel-díjat hétfőn.

  • Magyarország nagy vesztese az orvosok vándorlásának

    A munkavállalók szabad mozgása az Európai Unió egyik sarokpontja. Egyéni szinten csak profitálhat belőle valaki, ha megteheti, hogy olyan helyre költözzön, ahol jobban megfizetik. Ugyanennek a tagállamok viszont nagy vesztesei lehetnek.

  • Hosszú sorok: hét hónap várakozás egy szakorvosra

    Egyre többen vannak, akik azért nem jutnak orvosi kezeléshez, mert az túl drága, túl messze van, vagy pedig túl hosszú a várólista.

  • A cirkadián ritmus kutatásáért jár idén az orvosi Nobel-díj

    A cirkadián ritmust, azaz a "napi biológiai órát" szabályozó molekuláris mechanizmus kutatásáért három amerikai tudós kapja az idei orvosi-élettani Nobel-díjat - jelentették be hétfőn a Karolinska Intézetben Stockholmban.

  • Lényeg, hogy észrevedd!

    A mellrák és a prosztatarák szűrővizsgálatainak fontosságára és az egészséges életvitelre hívja fel a figyelmet az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a MentsManust! - Movember Magyarország közös akciója, amelynek részeként megtartják a szokásos hídsétát a Lánchídon ma délután.

  • Myeloid leukémia - a célzott daganatterápia sikertörténete

    Először rendezték meg (szeptember 23-án) Magyarországon a krónikus myeloid leukémia („chronic myeloid leukemia”, CML) világnapját, melyről nemzetközi szinten már 10. éve emlékeznek meg.

  • Nem oktatja tovább az SE a homeopátia tantárgyat

    A Semmelweis Egyetemen többé nem indul a Bevezetés a homeopátiába tantárgy - közölte az egyetem rektora, Dr. Szél Ágoston. A hírt a lassan igazi Facebook-sztárrá váló, népszerű áltudomány-ellenes gyerekorvos, Dr. Novák Hunor osztotta meg az oldalán - írja az index.hu.

Angol nyelvű hírek

Weborvos hírek

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha Ön az Egyesület tagja, kérjük jelentkezzen be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Pillangó magazinok

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés