Minden autoimmun betegségben szenvedő figyelmét bizonyára már többször felhívták arra, hogy betegsége nagyobb hajlamosságot mutat a fertőzések kialakulására, illetve e betegségek súlyosabb lefolyására.
Kétségtelenül igaz, hogy a legtöbb, - több szervrendszert érintő - autoimmun kórfolyamat önmagában is esendőbbé tehet fertőző betegségekre.
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította.
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult.
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak.
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is.
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának.
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral.
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.lupusbetegseg.hu, www.lupuszbetegseg.hu, www.magyarlupusegyesulet.hu, www.hungarianlupusgroup.org, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Legtöbb kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 78 filmet (előadást) összesen közel 2750 perc videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Tagjaink számára elindult Facebook Kapu nevű zárt csoportunk is, itt a tagok kötetlenül tudnak egymással beszélgetni, egymástól kérdezni és itt is megtekinthető az összes orvosi előadás videója.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel háromszáz tagja van, s évente egy-két alkalommal szervezünk programokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.
2010-től bevételeink kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt jelentősen csökkentek, bevételeink ma nem érik el az alapításkor lévő állapotot sem. E nehéz időszak „túléléséhez” szükségünk van támogatókra és még több tagra.
Megtalálták a diszlexia okát és gyógymódját – állítják francia tudósok. Szerintük az olvasási nehézséggel küzdők szeme rendellenesen működik, az ok a fényérzékelő sejtek hibája.
Az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerfelügyelet (FDA) szerdán engedélyezett egy új génterápiás rákgyógyszert.
Nemcsak pigmentfoltok vagy megváltozott anyajegyek esetén kell bőrrákra gyanakodni, vannak ugyanis bőrszínű kinövések formájában jelentkező, hámsejtekből kiinduló daganatok is, ráadásul egyre gyakoribb az előfordulásuk – hívta fel a figyelmet Dr. Wikonkál Norbert.
A daganatellenes gyógyszerek alkalmazásának novembertől tervezett korlátozása visszalépést jelent az onkológiában – mondta Pajkos Gábor a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság elnöke.
Boldogan gügyögött egy baba is a könyvbemutatón, ő édesanyja többéves gyermek utáni küzdelme után a Gynevac vakcina segítségével született. Barátokat, érdeklődőket, újságírókat, és a Gynevac bébit is köszöntötte Bulla Bianka, a rendezvény háziasszonya, aki először B. Király Györgyit szólította meg.
Az utóbbi hónapokban 70 százalékkal kevesebb páciens kapott beutalót PET/CT vizsgálatra.
Idén is megrendezik a "Látás hónapja" programsorozatot, az októberi kampány fókuszában ezúttal a száraz szem szindróma hatékony kezelése áll.
Jó úton járunk, hogy elismerjük a cirkadián órának a meglehetősen erős hatását a humán élettanra - mondta Kozma-Bognár László, az MTA Szegedi Biológiai Kutatóközpont tudományos főmukatársa annak kapcsán, hogy a cirkadián ritmust, azaz a "napi biológiai órát" szabályozó molekuláris mechanizmus kutatásáért kapta három amerikai tudós az idei orvosi-élettani Nobel-díjat hétfőn.
A munkavállalók szabad mozgása az Európai Unió egyik sarokpontja. Egyéni szinten csak profitálhat belőle valaki, ha megteheti, hogy olyan helyre költözzön, ahol jobban megfizetik. Ugyanennek a tagállamok viszont nagy vesztesei lehetnek.
Egyre többen vannak, akik azért nem jutnak orvosi kezeléshez, mert az túl drága, túl messze van, vagy pedig túl hosszú a várólista.
Karen H. Costenbader, MD, is the new chairwoman of the medical-scientific advisory council of the Lupus Foundation of America (LFA). Chairman of the LFA’s national board of directors,
...Being calm doesn’t come naturally to me. With a mind that’s constantly racing, there’s rarely a moment when I’m not deep in thought about one thing or another. My life is chaotic. From a need to
...Rituxan (rituximab) could be a valid alternative to standard of care in systemic lupus erythematosus (SLE) patients with neurological and psychiatric manifestations, a new Italian case report
...I believe that everything happens for a reason. Even the bad stuff has a purpose. Don’t ask me what it is, but I know that none of us are getting out of life alive and none of us are
...With more than 1.5 million lupus patients in the U.S., it’s surprising how little people know about this autoimmune disease. There is currently no known cure for lupus and the cause of it
...The United Kingdom’s first set of guidelines for care of patients with systemic lupus erythematosus (SLE) has been published by researchers at the University of Birmingham. The guidelines
...No one grows up dreaming of falling in love with somebody who’s sick, and for good reason. Chronic illnesses are tiresome and unfair; they’re endless mountains of hard work and uncertainty
...Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.
Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el.
A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.
Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!
Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.
Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik
Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.
Köszönjük!
Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik
Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
