Minden év május 10. napja világszerte a Lupusz Világnapja (World Lupus Day), melyet 2004 májusától tartanak a lupusszal élő embereket képviselő betegszervezetek. 12 évvel ezelőtt a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez, lupusz világnapi rendezvényünk ebben az évben május 7-én volt megtartva, amelyen több mint 100-an vettek részt.

Jól tudjuk, hogy melyek azok a nehézségek, amelyekkel egy lupusszal élő embernek szembe kell néznie minden egyes nap. Az 1993-ban alapított Magyar Lupus Egyesület kiemelt célja a betegek tájékoztatása és az új kezelési lehetőségek (biológiai terápiák) bevezetése Magyarországra, és az, hogy ezeket a gyógyszereket könnyebben elérjék a magyar betegek.

Lupusz Világnapi rendezvényünk ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező kapott egy-egy kis táskát, melyben ajándékok voltak. Tagjaink számára ebédet is biztosítottunk.

Lupusz Világnapi rendezvényünk első előadója Dr. Kiss Emese főorvosnő volt az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Klinikai Immunológiai, Felnőtt- és Gyermekreumatológiai Osztályáról.  Főorvosnő Debrecenben kezdte pályafutását csaknem 30 éve. Feladata az autoimmun betegek gondozása és kezelése volt, később szakrendelés vezetésével és osztályvezetői feladatokkal bízták meg. 2007-ben Budapestre hívták, az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetbe, ahol a már hagyományokkal rendelkező klinikai immunológiai ellátás újraélesztését kapta feladatul. Jelenleg egy 54 ágyas részleget vezet, ahol gyermek reumatológiai, klinika immunológiai és általános reumatológiai esetekkel foglalkoznak. Főorvosnő számos elismerésben részesült és a Magyar Tudományos Akadémia doktora. Főorvosnő előadása 11.30 órakor kezdődött „A lupuszról sokszemközt” címmel.

 

Második előadásunkat Dr. Zacher Gábor főorvos úr tartotta volna „A body buildingtől a lupuszig, szteroidok” címmel. Főorvos Úr az utolsó pillanatban mondta le a programot családi okokra hivatkozva, melyet szomorúan és csalódottan vettünk tudomásul. Az idő rövidsége miatt másik előadást már nem tudtunk szervezni, egy régebbi orvosi előadás videóját vetítettük le. Ezúton is elnézést kérünk az előadás kimaradásáért, de nem tudtunk mit tenni, bennünket is váratlanul ért főorvos úr döntése, az utóbbi 23 év alatt még egy orvos sem mondott le a programot.

Lupusz Világnapi rendezvényünkön 14 órától Tóth Diána pszichológus tartott interaktív előadást „Barangolás lelkünk útjain” címmel. Sokaknak ismerős lehet pszichológusnő, hiszen korábban már tartott nálunk előadást, s szakdolgozatát „Az autoimmun betegségek mögötti pszichés tényezők vizsgálata” címmel készítette el. Ezúton is köszönjük pszichológusnő programját.

Nagy öröm volt számunkra, hogy újból vendégünk volt Pártos Csilla televíziós műsorvezető, táncos-koreográfus, a Chili Jóga megalapítója. Csillánál 2008-ban autoimmun betegséget diagnosztizáltak, melynek leküzdéséhez a gyógyszereken túl szüksége volt valami olyan gyógymódra is, mely nemcsak a testét, de a lelkét is megszabadítja a betegség okozta mellékhatásoktól. Ez a kiegészítő terápia, melyet kezelőorvosa Dr. Wikonkál Norbert javasolt, a jóga lett. 2010-ben nyitotta meg első saját jógastúdióját a Rózsadombon, amelyben a saját fejlesztésű hot yoga irányzatot oktatja. LéleKút című művét betegsége idején írta, mely bevallása szerint élete egy szakaszának naplója. Csilla volt már korábban is volt vendégünk, s emlékszünk, hogy mennyi lelkierőt kaptunk tőle. A kötetlen beszélgetés másfél óráig tartott, nagyon jó volt hallgatni Csillát, sok szeretetet és lelkierőt kaptunk tőle.

Programunkon volt lupusz totó és jótékonysági tombola-sorsolás, melyet Mészöly Gábor vezényelt le, ezúton is köszönjük segítségét! Nagyon sok tombolaajándék felajánlást kaptunk, melyet nagyon szépen köszönünk támogatóinknak. A budapesti Kosztolányi Dezső Gimnáziumból érkezett 3 fő diák önkéntes, akik a teljes nap folyamán segítettek a regisztrációtól a zárásig, köszönjük munkájukat!

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes programot sikerült megvalósítanunk. Ez a nap a mi világnapunk volt, itt minden csak rólunk szólt. Köszönjük akik részt vettek rendezvényünkön, már szervezzük a 2017. évi programot is, amely terveink szerint május 6-án lesz.

Összefoglaló kisfilm

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha Ön az Egyesület tagja, kérjük jelentkezzen be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

2016

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Pillangó magazinok

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés