2026. október 10. szombat
  • Lupusszal élők Facebook csoport
  • Adatkezelési szabályzat
  • Alapszabály
  • Hírlevél kérése
  • Youtube csatornánk
  • Facebook oldalunk
No Result
View All Result
  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate
Magyar Lupus Egyesület

Köszöntjük a Magyar Lupus Egyesület weboldalán!

  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate
No Result
View All Result
Magyar Lupus Egyesület
No Result
View All Result
Kezdőoldal
Hírek, információk
2008. évi híreink

Beszámoló egyesületünk 2007. évi tevékenységéről

2015.01.21. szerda
in 2008. évi híreink
0

Az év első hónapjai egyesületünk újjászervezésével történtek. Schopper Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke (10 éven át) elhunyt, ezért új elnököt kellett választanunk. Összefogással sikerült megmentenünk egyesületünket! Saját pénzünkből és az adó 1%-os felajánlásokból végeztük közhasznú tevékenységünket. 2007-ben négy alkalommal szerveztünk ingyenes előadásokat autoimmun betegeknek. A találkozók helyszíne az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet (ORFI) Lukács Klubja volt. (A helyszínt ingyenesen kaptuk Dr. Poór Gyula főigazgató-professzor Úrtól.) Előadásainkat a „legnagyobb” magyar orvosok tartották, teljesen ingyen.
Első találkozónk március 27-én volt, ekkor Dr. Gergely Péter Úr tartott előadást az SLE (Szisztémás Lupus Erythematózus) autoimmun betegség gyógyításáról, új gyógyszerekről és kutatási eredményeiről. A színvonalas előadás után kötetlen beszélgetés következett, majd közgyűlésünket tartottuk meg, ahol elnökválasztás, alapszabály módosítás történt.
Második találkozónk május 29-én volt, közgyűléssel kezdtük. Első előadónk Dr. Poór Gyula Professzor Úr volt, aki az ORFI főigazgatója. Előadásában az ORFI-ban létesülő új autoimmun osztályról beszélt. Második előadónk Dr. Pozsonyi Teréz docensnő volt, aki az „SLE betegség és a terhesség” címmel tartott előadást. Neves előadóink válaszoltak feltett kérdéseinkre. Az előadások után egy rövid videófilm projektoros levetítése kezdődött, majd kötetlen beszélgetés volt a betegtársak között.
Harmadik találkozónk szeptember 29-én volt. Rövid közgyűlés után Dr. Kiss Emese docensnő előadásával folytatódott a délután. Docensnő a ORFI új autoimmun osztályának osztályvezetője, nemzetközileg elismert orvos. Interaktív előadásának címe: „A lupuszról sok szemközt” volt. Második előadónk Dr. Kádár János főorvos úr, a Szent László Kórház orvosa volt. „Az SLE okozta belső szervi károsodások, a gyógyszeres kezelés lehetőségei” címmel tartotta meg előadását, nekünk – autoimmun betegek – nyelvére lefordítva. Színvonalas előadása után válaszolt feltett kérdéseinkre.
Negyedik találkozónk december 1-én volt. Dr. Géher Pál Professzor Úr, a Budai Irgalmasrendi Kórházból jött el hozzánk, s „Az SLE ízületi érintettsége” címmel tartott vetítéssel egybekötött előadást. Professzor Úr előadása után válaszolt kérdéseinkre, próbálta megértetni velünk a megértethetetlent. Második előadónk Dr. Kiss Emese docensnő (ORFI) volt, s A lupusz szív- és érrendszeri szövődményei” címmel tartott projektoros előadást. Szolid ünnepséggel zártuk az évet.
A harmadik és negyedik találkozónkon az eladásokról videó felvételeket készítettünk, hogy azokat meg tudják nézni a találkozókra nem eltudni jövő, súlyosabb autoimmun betegségben szenvedő betegtársaink is. A felvételeket publikáltuk internetes weblapunkon, de DVD-t is készítettünk, melyeket eddig kb. 600 címre postáztunk. Minden találkozónkon megtelt a Lukács Klub előadóterme. Weblapjainkon (www.lupusz.hu, www.sle.hu, www.autoimmun.hu) havonta kb. 62000-77000 (!) oldalletöltést regisztrálunk! Társalgó rovatunkban ingyenes segítséget kérhetnek a betegek. Naponta több üzenet érkezik hozzánk!
2007-ben területi képviseleteket valósítottunk meg Magyarország több régiójában. Képviselőink feladata a hozzájuk forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is. Több ezer autoimmun betegségben szenvedő betegen segítettünk! Egyesületünknek 122 tagja volt 2007. december 31-én, tagjaink nagy része aktívan végezze közhasznú feladatát. (Pedig ők is beteg emberek.) Egyesületünkben 2007-ben senki sem kapott munkájáért kifizetést. (Sem bér, sem tiszteletdíj, stb.)
Felvettük több külföldi betegszervezetekkel a kapcsolatot, s személyesen is találkoztunk egy amerikai és egy német betegegyesület képviselőjével.
Végezetül megemlítenék olyan terveket, melyek anyagi forrás hiányában nem valósultak meg. Szerettünk volna betegtájékoztató újságot, szórólapot, plakátot készíttetni, s ezeket kihelyezni szakrendeléseken, klinikákon.

Purgel Zoltán elnök

Related Posts

2008. évi híreink

Megbeszélés

2015.01.21. szerda
2008. évi híreink

Meghívó

2015.01.21. szerda
2008. évi híreink

Tagság

2015.01.21. szerda

Keresés a honlapon

No Result
View All Result

Csak tagjainknak

  • Videóalbum (előadás videók)
  • Pillangó magazinok
  • Cikkek, írások
  • Facebook csoport CSAK tagoknak

Legfontosabb kérdések és válaszok

A pillangó ezer árnyalata

2025-ben hirdettük meg „A pillangó ezer árnyalata” című rajpályázatot autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.

Összefoglaló az alábbi képre kattintva.

Lupusz, ahogy én látom

2012. december 29-én (szombaton) 14 órakor volt a „Lupusz — ahogy én látom” című fotókiállítás megnyitója Budapesten, a WestEnd City Centerben.

Összefoglaló az alábbi képre kattintva.

Fotókiállítás

Hírarchívum

  • 2006. évi és ez előtti híreink (9)
  • 2007. évi híreink (18)
  • 2008. évi híreink (57)
  • 2009. évi híreink (52)
  • 2010. évi híreink (45)
  • 2011. évi híreink (49)
  • 2012. évi híreink (41)
  • 2013. évi híreink (37)
  • 2014. évi híreink (16)
  • 2015. évi híreink (31)
  • 2016. évi híreink (17)
  • 2017. évi híreink (13)
  • 2018. évi híreink (17)
  • 2019. évi híreink (12)
  • 2020. évi híreink (29)
  • 2021. évi híreink (25)
  • 2022. évi híreink (15)
  • 2023. évi híreink (26)
  • 2024. évi híreink (24)
  • 2025. évi híreink (48)
  • 2026. év híreink (40)
  • Hírek, információk (33)

Címkék

1% A pillangó ezer árnyalata Betegfórum Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. Covid-19 Dr. Czirok Szabina Dr. Hodinka László Dr. Nagy György Dr. Szekanecz Zoltán Dr. Takács Péter Egy százalék Előadás videó Eular Felmérés Hevér Krisztina Díj Hírlevél koronavírus Közgyűlés lepke Lupus Lupus Day Lupus Europe Lupusszal élők találkozója Lupusz Világnap magazin magyar lupus egyesület ORFI Országos Mozgásszervi Intézet pillangó Pillangó magazin Purgel Zoltán Pályázat Rajzpályázat Reumatológiáról mindenkinek Schopper Gabriella SLE Szabó Tícia Krisztina Tagbelépés tagdíj tag kapu támogatás Videoalbum world lupus day Zeng Együttes Ünnepi üdvözlet

Lépj be egyesületünkbe, legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Ezen kívül hozzáférést kapsz a csak tagjaink számára elérhető egyedülálló tartalomhoz.
Tag Kapu oldalunkon a bejelentkezést követően online megtekintheted az orvosi előadások videóit és legutóbbi Pillangó magazinunkat.

  • Tagbelépés – Aktív tagság (5.000 Ft / év)
  • Tagbelépés – Támogató tagság (5.000 Ft / év)
  • Tagbelépés – Örökös tagság (100.000 Ft egyszeri)

TAG KAPU

  • Videóalbum (előadás videók)
  • Pillangó magazinok
  • Cikkek, írások
  • Facebook csoport CSAK tagoknak

Partnereink

A tagdíj online bankkártyás fizetéssel is kiegyenlíthető a Barion felületén. 

  • Alapszabály
  • Adatkezelési szabályzat
  • Elérhetőségek, adatok

© 2026. A Magyar Lupus Egyesület honlapja - Készítette: Megapress - Purgel Zoltán.

No Result
View All Result
  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate

© 2026. A Magyar Lupus Egyesület honlapja - Készítette: Megapress - Purgel Zoltán.

Go to mobile version