Köszöntjük a Magyar Lupus Egyesület weboldalán!

Kezdőoldal

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) – a köznyelvben lupusz betegség – olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.
A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.
A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.
Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél:

Fájdalmas csuklók 95%
Láz 90%
Ízületi gyulladás 90%
Fáradékonyság 81%
Kiütések a bőrön 74%
Vérszegénység 71%
Veseelégtelenség 50%
Mellhártya gyulladás 45%
Pillangó alakú kiütés az arcon 42%
Hajhullás 21%
Véralvadási zavarok 20%

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Piroska és a farkas – szép mese.

A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal.

Egyesületünk 1993-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk.

Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk!

Adószámunk: 18157860-1-06

Maradjunk kapcsolatban!

Hírlevelünkre való feliratkozásoddal mindig hozzájutsz a legújabb információkhoz és programjainkhoz.

Feliratkozás

* indicates required

Csatlakozz a lupusszal élő sorstársak legnagyobb közösségéhez!

Ne felejts el válaszolni a csatlakozáskor feltett kérdésekre.


https://www.facebook.com/groups/lupusszalelok/

Facebook oldalunk követésével első kézből értesülsz híreinkről, eseményeinkről.


https://www.facebook.com/lupuszegyesulet

Támogass bennünket!

Ha anyagi lehetőségei engedik, kérjük, támogasd a Magyar Lupus Egyesületet!

Nagyon nagy szükségünk van támogatásodra, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni. Nagyon kevés forrásból gazdálkodunk, önkénteseink és tisztségviselőink térítés nélkül végzik munkájukat, üzleti tevékenységet nem végzünk, csekély működési jellegű költségünk van, becsületes múlttal rendelkezünk.

Sajnos az utóbbi években beszűkültek a pályázati forrásokból származó bevételeink, ezért van szükségünk pénzadományra.

A támogatásáról emléklapot és igazolást állítunk ki.

Bankszámla számunk: 11702012-20004257

Köszönjük nagylelkű támogatásodat!

Támogattuk az ORFI gyermek autoimmun osztályát

Egyesületünk nagy értékű készüléket adományozott az ORFI gyermekosztályának.

2024. december 5-én, Budapesten, az Országos Mozgásszervi Intézet Lukács Klub előadótermében volt az ünnepélyes átadás, amelynek keretén belül Dr. Nagy György Főigazgató Úrnak, Professzor Úrnak adtunk át egy Braun márkájú, volumentrikus infúziópumpa eszközt. Emellett a gyermekosztály fekvőbeteg és járóbeteg gondozottjainak vittünk 50 db Mikuláscsomagot.

Írás a honlapunkon:
Egyesületünk nagy értékű készüléket adományozott az ORFI gyermekosztályának

Dr. House kedvenc betegsége

Legyél az 1993-ban alakult
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet,
AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Ezen kívül hozzáférést kapsz a csak tagjaink számára elérhető egyedülálló tartalomhoz.
Tag Kapu oldalunkon a bejelentkezést követően online megtekintheted az orvosi előadások videóit (több mint 100 videó) és a Pillangó magazinokat (12 lapszám). Hozzáférést kapsz „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoporthoz.

Pillangó magazinjaink

A Pillangó magazinokat csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai tudják megtekinteni bejelentkezést követően.

Ha szeretnél a Magyar Lupus Egyesület tagja lenni, kattints ide!

Egyedülálló videó tartalom

Azon Tagjaink, akik egészségügyi vagy más okok miatt nem tudtak eljönni programjainkra, TAG KAPU oldalra történő bejelentkezést követően megtekinthetik az előadások videóját.

Úgy gondoljuk, hogy nincs másik olyan betegszervezet Magyarországon, ahol a Tagok ilyen óriás mennyiségű videó tartalomhoz tudnak hozzáférni.

Jelenleg 94 db videó van fent összesen 322491 perc „terjedelemeben”, ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló előadóktól. Az egyedülálló tartalom mennyiségét jól jelzi, ha egyszerre szeretne valaki hozzáfogni a videók megnézéséhez, az több mint két teljes napig tartana.

Ez a legértékesebb tartalom weboldalunkon, és ennek a megvalósítása emésztette fel eddig a legtöbb anyagi forrásunkat. Bár előadóink ingyenesen hozzájárultak a felvételhez, kellett fizetnünk operatőrt aki kamerájával felveszi az előadásokat és aki a videó utómunkálatait (vágás, dia elhelyezése a videón, stb.) elvégzi. Mivel ezek a videók óriási tárhelyet igényelnek, ezek a költségek is kiemelkedőek. Ha mindent összeadunk, akkor véleményünk szerint ennek a tartalomnak az értéke meghaladja a 10 millió Forintot.

Ezért és az előadókkal történt megállapodásunkat betartva ezt a tartalmat CSAK ÉS KIZÁRÓLAG a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező TAGJAI számára biztosítjuk. HA SZERETNÉL TAGJA LENNI A MAGYAR LUPUS EGYESÜLETNEK, IDE KATTINTVA TUDSZ BELÉPNI.

Új szolgáltatásunk, hogy a videókat feltöltöttük „A Magyar Lupus Egyesület tagjai (FACEBOOK KAPU)” Facebook csoportba is, most már itt is (zárt rendszerben) megtekinthető az összes előadás videó Tagjaink számára.

105

VIDEÓ

3600

PERC TARTALOM

19

ÉV ELŐADÁSAI

66

ISMERT ELŐADÓTÓL

Videóalbum

Lupusz Kvíz
Reklámspot

Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent cikkeket, írásokat digitalizáltuk, s ezt nagy mennyiségű és értékes tartalmat kizárólag tagjaink számára publikáljuk ezen az oldalon.

Jelenleg összesen 134 cikk található itt, ezeket folyamatosan bővítjük a megjelenő kiadványainkban megjelenő írásokkal. Ha megnézzük a cikkek szerzőit, akkor láthatjuk, hogy ez a tartalom rendkívül értékes, hiszen a cikkek többségét elismert magyar immunológus és reumatológus orvosok írták. Talán nincs is Magyarországon olyan immunológus orvos, akinek ne jelent volna meg írása itt.

A partner orvosaink által írt cikkeket, a Pillangó magazinban megjelent cikkeket, valamint az egyéb írásokat csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai tudják megtekinteni bejelentkezést követően.

Ha szeretnél a Magyar Lupus Egyesület tagja lenni, kattints ide!

Cikkek, írások

A nagy imposztor
A tudomány ünnepe
Betegtájékoztató
Pillangó az arcon
Szteroid fóbia

„A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat

2025-ben hirdettük meg „A pillangó ezer árnyalata” című rajpályázatot autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.

Az eredményhirdetés 2026. május 11-én volt. Purgel Zoltán a Magyar Lupus Egyesület nevében megköszönte minden Pályázónak, minden Szülőnek, minden felkészítő Pedagógusnak, hogy rajzpályázatra ilyen sok szép alkotást küldtek! Külön megköszönte a résztvevők munkáját, bátorságát és elkötelezettségét.

„Nem könnyű megmutatni a saját alkotásainkat másoknak, de éppen ez az a lépés, amely közösséget teremt és inspirációt ad.”

Összefoglalónk és a sok szép alkotás megtekinthető az alábbi oldalon.

048 - Varga-Harsányi Hanna, Apátfalva

„Lupusz – ahogy én látom” Fotópályázat

2012. december 29-én (szombaton) 14 órakor volt a „Lupusz — ahogy én látom” című fotókiállítás megnyitója Budapesten, a WestEnd City Centerben.

A világon egyedülállóként a Magyar Lupus Egyesület jelentetett meg olyan tematikus fotópályázatot, amelyre olyan fotókat vártak, amelyek egy ritka autoimmun betegség tüneteivel, jelképeivel kapcsolatosak.

A pályázatra sok nevezés érkezett annak ellenére, hogy a témakör nehéz volt. A fotókat kiváló, nemzetközileg elismert fotóművészek zsűrizték. Demján Sándor – Magyarország egyik legismertebb és legelismertebb – támogatta a Magyar Lupus Egyesület elképzelését, s hozzájárult ahhoz, hogy a kiállítás bevásárlóközpontjában, a WestEnd City Centerben legyen.

A fotókiállítást egy olyan kiváló művésznő nyitotta meg, aki autoimmun betegséggel él együtt. Ő Pártos Csilla, számtalan hír jelent meg Róla az elmúlt időben.

A fotókiállításról az összefoglaló ide kattintva tekinthető meg. 

Fotókiállítás