Utolsó figyelmeztetés :)
Most szólunk utoljára szépen… 🙂 A szombati programra már minden készen áll, már csak te hiányzol!
Szeretettel meghívunk minden lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élő betegtársat a 2026. május 16. (szombat) 13.00-16.30 óráig megtartandó „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” című ingyenes programunkra, betegfórumunkra. Helyszín: NEAK (volt OEP) székház – Budapest, Váci út 73/A.
Programunkat mindazok számára ajánljuk, akik hiteles információkra, támogató közösségre és személyes tapasztalatcserére vágynak. A fórum kiváló lehetőséget biztosít arra, hogy a résztvevők szakemberektől kapjanak választ kérdéseikre, valamint sorstársaikkal is megosszák élményeiket és nehézségeiket.
A rendezvény barátságos és biztonságos légkört teremt, ahol minden résztvevő nyitottan és őszintén beszélhet tapasztalatairól. A fórum különösen hasznos lehet betegeknek, hozzátartozóknak és mindazoknak, akik szeretnének többet megtudni az adott betegségről, a kezelési lehetőségekről és a mindennapi életet segítő megoldásokról.
Szívből ajánlom a részvételt mindenkinek, aki támogatást, hasznos tudást és közösségi élményt keres.
Szeretettel várunk mindenkit!
Purgel Zoltán
ügyvezető, Magyar Lupus Egyesület
Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója
Időpont: 2026. május 16. (szombat) 13.00-16.30 óráig
Helyszín: NEAK (volt OEP) székház – Budapest, Váci út 73/A
- 13.00 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés.
- 13.30 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület ügyvezetőjének köszöntője.
- 13.40 óra: Dr. Polocsányi Béla immunológus főorvos (SZSZBVK Jósa András Oktatókórház, Nyíregyháza) előadása „SLE-vel élők mindennapi helyzetei” címmel.
- 14.20 óra: Dr. Horváth Ágnes immunológus szakorvos (Debreceni Egyetem, Klinikai Központ, Reumatológiai és Immunológiai Klinika) előadása „Fókuszban a lupus: A legújabb terápiás megközelítések” címmel.
- 15.00 óra: Szünet, vendéglátás, jótékonysági vásár.
- 15.30 óra: Eredményhirdetések: IV. Hevér Krisztina Díj és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat.
- 15.45 óra: Beteg klub – kötetlen beszélgetés a betegek életminőségének javításáról, az orvosi utasítások betartásáról, az egészségügyi rendszerben való eligazodásról, a rokkantosítási eljárásról, az autoimmun betegséggel élők nehézségeiről, a betegséggel kapcsolatos elakadások felismeréséről, valamint a tünetek és életmódbeli tényezők közötti összefüggésekről, a táplálkozás szerepéről (pl. AIP diéta) és a mindennapi betegút tapasztalatairól. Vendégünk: Dunai-Ujvári Brigitta betegút-mentor.
- Ezen a napon 12.45 órakor kezdődik a Magyar Lupus Egyesület közgyűlése. A közgyűlés nyilvános, arról külön meghívó készült.
- Programunk mindenki számára ingyenes, a helyszínen kötelező kitölteni a jelenléti ívet.
- Az előadásokon való jegyzeteléshez ingyenesen biztosítunk jegyzettömböt és íróeszközt.
- A program eseménye a Facebookon: https://www.facebook.com/events/2040788249860402/
- Programunkon jótékonysági vásár lesz, pillangós kulcstartót és hűtőmágnest, valamint Pillangó magazint lehet vásárolni.
- Kérjük támogasson bennünket adója egy százalékával! Adószámunk: 18157860-1-06
- Ingyenes programunkra sok szeretettel várunk minden lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élő embert.
- A programváltozás jogát fenntartjuk!
- A mindenkori járványügyi szabályok betartása kötelező!
- A programot a Magyar Lupus Egyesület rendezi. További információ: info@lupusz.hu · Telefon: (30)349-1100
A program Facebook eseménye
A program helyszíne
SLE-vel élők mindennapi helyzetei
13.40 órakor kezdődik Dr. Polocsányi Béla immunológus főorvos Úr előadása „SLE-vel élők mindennapi helyzetei” címmel.
Főorvos Úr Nyíregyházáról, az SZSZBVK Jósa András Oktatókórházból érkezik hozzánk, s nagy öröm és megtiszteltetés, hogy elvállalta felkérésünket.
Dr. Polocsányi Béla 2005-ben végezett a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvosi Karán, 2010-től belgyógyász szakorvosként dolgozott, munkája során főként gasztroenterológiai, nefrológiai, endokrinológiai és diabetológiai betegekkel szerzett tapasztalatot. 2017-ben szerezte meg klinikai immunológiai és allergológiai szakvizsgáját, 2022-ben pedig gasztroenterológiai szakvizsgát tett. 2023. júniusában részesült főorvosi kinevezésben.
Főorvos Úr kiemelten érdeklődik a diabetológia, klinikai immunológia és allergológia valamint a meddőségi immunológia iránt. Képzése során több hónapot töltött el legkülönfélébb profilú képzőhelyeken (immunológiai centrum, pulmonológia, reumatológia, bőrgyógyászat, stb.), ezért lehetősége nyílt szélesíteni látókörét, melynek a mindennapi munkája során is hasznát veszi. Főorvos Úr kimondottan szereti a kihívást jelentő, különlegesebb, elgondolkodtató eseteket.
Fókuszban a lupus: A legújabb terápiás megközelítések
14.20 órakor kezdődik Dr. Horváth Ágnes immunológus szakorvosnő előadása „Fókuszban a lupus: A legújabb terápiás megközelítések” címmel. Doktornő a Debreceni Egyetem, Reumatológiai és Immunológiai Klinikájáról érkezik hozzánk.
Dr. Horváth Ágnes 2009 óta a Debreceni Egyetem Reumatológiai és Immunológiai Klinikájának munkatársa. 2014-ben reumatológiából, 2024-ben klinikai immunológiából szakvizsgázott, PhD-fokozatát 2023-ban védte meg. Szakmai érdeklődése középpontjában a szisztémás autoimmun betegségek állnak. A gyógyítás során a pácienseivel való szoros együttműködés mellett törekszik a legújabb szakmai ajánlásoknak megfelelő, korszerű kezelések alkalmazására. Szabadidejét két kisfiával aktívan tölti, szem előtt tartva a hivatás és a család egyensúlyát.
Doktornő korábban írt cikket Pillangó magazinunkba „Fókuszban a lupus: A legújabb terápiás megközelítések” címmel, most nagyon örülünk, hogy személyesen is hallhatjuk előadását.
Beteg klub – kötetlen beszélgetés
15.45 órakor kezdődik „Beteg klub” programunk, amely egy kötetlen beszélgetés lesz a betegek életminőségének javításáról, az orvosi utasítások betartásáról, az egészségügyi rendszerben való eligazodásról, a rokkantosítási eljárásról, az autoimmun betegséggel élők nehézségeiről, a betegséggel kapcsolatos elakadások felismeréséről, valamint a tünetek és életmódbeli tényezők közötti összefüggésekről, a táplálkozás szerepéről (pl. AIP diéta) és a mindennapi betegút tapasztalatairól.
Vendégünk: Dunai-Ujvári Brigitta betegút-mentor.
Brigitta az egészségügyi pályát eredetileg segítő hivatásként választotta, érdekelte, hogyan működik az ember – testi és lelki szinten egyaránt. Egészségügyi szakképzettségem megszerzése után olyan területeken dolgozott, ahol lehetősége volt közel kerülni a betegekhez, megismerni az egészségügyi rendszer működését belülről, és megtapasztalni, hogy mennyi mindent jelent az, ha valaki figyelmet, magyarázatot, jelenlétet kap. Később tanulmányaimat a mentálhigiéné területén folytatta, amelynek során megtanulta felismerni és kísérni azokat a lelki folyamatokat, amelyek a betegség, a veszteségek, az életvezetési elakadások során felszínre kerülnek. Megtanulta, hogy a segítségnyújtás nem tanácsadás, hanem jelenlét, kísérés, erőforrás-aktiválás. A saját betegsége során értette meg igazán, milyen vékony mezsgyén jár az ember: kiszolgáltatottság és küzdelem között, remény és félelem között, túlélés és élet között. Ez a tapasztalat volt az, ami elindította a Betegútmentor létrehozása felé.
A IV. Hevér Krisztina Díj és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat eredményhirdetései
15.30 órakor kezdődő ünnepélyes programunkon IV. Hevér Krisztina Díj és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat eredményeit hirdetjük ki, amelyre szeretettel várjuk a pályázókat.
Sajnos a IV. Hevér Krisztina Díj pályázatunkra kevés érkezett, jelenleg folyik a zsűrizés. „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázatra viszont nagyon sok, összesen 92 alkotás érkezett érkezett – amely mindegyike egy-egy bepillantás abba a gazdag és sokszínű világba, amely a gyermekek fejében és szívében él. A rajz – legyen az egyszerű ceruzavonal vagy színekben gazdag kompozíció – képes kimondani azt is, amit szavakkal nehéz megfogalmazni. Minden egyes alkotás egy történet, egy érzés, egy gondolat lenyomata. Ez a pályázat lehetőséget adott arra, hogy ezek a belső világok láthatóvá váljanak, és mindannyiunk számára élményt nyújtsanak.
Ünnepségünkön minden alkotót kiszólítunk, nem csak a nyerteseket. Minden alkotó fog kapni oklevelet és egy jelképes, csekély ajándékot, illetve visszaadjuk a beküldött alkotást.
Jótékonysági vásár
Programunkon lesz jótékonysági vásár: 800 Ft adományért lehet vásárolni minőségi, plexi pillangós kulcstartót és hűtőmágnest, valamint a készlet erejéig, 1000 Ft áron a korábban megjelent Pillangó magazinokat.
A jótékonysági vásár eladója Purgel Zoltán ügyvezető kisfia, Bálint lesz. Egyedi mértékű pénzadománnyal is lehet támogatni a Magyar Lupus Egyesületet – lesz kihelyezve adománygyűjtő doboz.
A jótékonysági vásáron befolyt bevételt a program végén az adományládába tesszük, majd jegyzőkönyvet készítünk a befolyt pénzadományról. Az összeget – a következő munkanapon – május 18-án fizetjük be a Magyar Lupus Egyesület bankszámlájára.
Ajándék toll és jegyzettömb
Az előadásokon való jegyzeteléshez minden résztvevő ingyenesen kap az egyesület emblémájával gravírozott tollat és jegyzettömböt.
Aki jegyzetel az előadáson, az jobban figyel, mert amikor jegyzetel, aktívan követi az előadást, nem csak passzívan hallgatja azt. Így könnyebb megérteni az előadást is: az információk saját szavakkal való leírása segít feldolgozni és rendszerezni a hallottakat.
Ingyenes magazinok programunkon
A Lupusz Világnapi programunkra érkezők ingyenesen megkapják a Reumatológia Mindenkinek című magazin legfrissebb lapszámát. Ezúton köszönjük a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványnak és Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak, amiért a Magyar Lupus Egyesület részére ingyenesen biztosították a „Reumatológiáról mindenkinek” című magazint!