2026. október 10. szombat
  • Lupusszal élők Facebook csoport
  • Adatkezelési szabályzat
  • Alapszabály
  • Hírlevél kérése
  • Youtube csatornánk
  • Facebook oldalunk
No Result
View All Result
  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate
Magyar Lupus Egyesület

Köszöntjük a Magyar Lupus Egyesület weboldalán!

  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate
No Result
View All Result
Magyar Lupus Egyesület
No Result
View All Result
Kezdőoldal
Hírek, információk
2026. év híreink

Londonban, az EULAR éves kongresszusán voltam

by Magyar Lupus Egyesület
2026.06.10. szerda
in 2026. év híreink
0
0
SHARES
629
VIEWS

2026. június 3-tól -6-ig került megrendezésre az EULAR éves találkozója, a reumatológia elsőszámú rendezvénye. Idén Londonban került megrendezésre az Excel London kongresszusi központban. A programon több mint tízezren vettek részt, a résztvevők legnagyobb részben reumatológus- és immunológus orvosok, specialisták, de más orvos szakmai képviselők és betegegyesületi tagok is reprezentálták magukat.

Több orvosi előadást hallgattam meg, elsősorban a SLE-vel kapcsolatos programokon vettem részt. Sok új kutatás zajlik autoimmun betegségekben, egyre több új terápiás lehetőség jelenhet meg a jövőben.

A kiállítási területen a reumatológiában és az immunológiában érdekelt gyógyszeripari vállalatok képviselték magukat. Én a GSK, az AstraZeneca, a Novartis, a Pfizer, a Roche, a Merck, a Biogen és az UCB standjait látogattam meg, s beszélgettem a vállalatok képviselőivel.

Amikor bemutatkoztam, elmondtam, hogy SLE-betegséggel élek, és a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője vagyok. Érdeklődtek az elért eredményeinkről, s hogy betegként hogyan látom az újabb, innovatív terápiás lehetőségeket. A legtöbbször megkérdezték tőlem a betegszervezetünk működését, s hogy milyen nehézségekkel küzdünk. Erre a kérdésre azonnal a financiális problémákat válaszoltam, azaz, hogy Magyarországon a gyógyszeripari vállalatok társadalmi szerepvállalása még gyermekcipőben jár.

Több új biológiai terápiás készítmény bevezetése várható, kifejezetten SLE-vel élő betegek számára. Az Európai Unióban már elérhető három biológiai terápiás gyógyszer, s további újak várhatók.

Magyarországon hamarosan elérhető lesz a Roche obinutuzumab hatóanyagú gyógyszer, amely SLE veseérintettség esetén hatékony. A Gazyva/Gazyvaro néven ismert célzott biológiai terápia, amely elpusztítja a betegségért felelős B-sejteket. A legfrissebb klinikai vizsgálatok rendkívül sikeresek voltak SLE-ben, a gyógyszer szignifikánsan csökkentette a lupusz aktivitást és a szteroidhasználatot.

Az AstraZeneca standján egy terepasztalt láttam, amelyen a „Saphnelo vonattal” mutatták be az anifrolumab biológiai gyógyszert, amely már Magyarországon is elérhető SLE-vel élő betegek számára. A Saphnelo-t közepesen súlyos vagy súlyos SLE kezelésére alkalmazzák felnőtteknél, a standard terápiák kiegészítéseként. A hatóanyag egy specifikus fehérjéhez (az I. típusú interferon receptorhoz) kötődik, így gátolja a lupusz gyulladásos folyamatait.

A Biogen kutatja és fejleszti az új generációs kezelési lehetőségeket mindkét fő lupusz típusra. A gyógyszercég jelenlegi kutatásainak fókuszában a litifilimab és a dapirolizumab pegol nevű készítmények állnak. A vizsgálatok célja, hogy az immunrendszer gyulladást okozó sejtjeinek megcélzásával enyhítsék a betegség aktivitását.

A Merck standján figyeltem fel Elowen készítményre, amely 3. fázisú vizsgálatban van, s olyan lupusz betegek számára lesz elérhető, akiknek aktív bőr érintettségük és tüneteik vannak. „A lupusszal élők továbbra is komoly kihívásokkal néznek szembe a betegségellenőrzés elérésében, és gyakran érintik őket viszkető, fájdalmas és stigmatizált bőrtünetek” – mondta David Weinreich, a Merck globális kutatási és fejlesztési vezetője. „Az enpatorannal célunk, hogy a lupusz mögöttes mozgatórugóit fogjuk megvizsgálni, és újradefiniáljuk, hogyan közelítsük meg a betegséget a látható bőrtünetek megértésével.”

A Lupus Europe standjánál találkoztam Blanca Rubio-val, a spanyol lupus egyesület vezetőjével. Jó volt vele találkozni, 18 évvel ezelőtt ismertem meg Mallorcán, a Lupus Europe éves konvencióján.

Londoni tartózkodásom alatt sokat gondoltam Yvonne Nortonra, a Lupus UK és a Lupus Europe elnökére, aki 3 éve hunyt el – a szavai jutottak eszembe, jó lett volna újra találkozni vele.

Az idei EULAR-on csodálatos napokat töltöttem, sok barátot, betegtársat és támogató orvost ismertem meg.

Tags: AstraZenecaBiogenBlanca RubioGSKLupus EuropeMerckNovartisNovartis Hungária Kft.PfizerRocheSaphneloUCB

Keresés a honlapon

No Result
View All Result

Csak tagjainknak

  • Videóalbum (előadás videók)
  • Pillangó magazinok
  • Cikkek, írások
  • Facebook csoport CSAK tagoknak

Legfontosabb kérdések és válaszok

A pillangó ezer árnyalata

2025-ben hirdettük meg „A pillangó ezer árnyalata” című rajpályázatot autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.

Összefoglaló az alábbi képre kattintva.

Lupusz, ahogy én látom

2012. december 29-én (szombaton) 14 órakor volt a „Lupusz — ahogy én látom” című fotókiállítás megnyitója Budapesten, a WestEnd City Centerben.

Összefoglaló az alábbi képre kattintva.

Fotókiállítás

Hírarchívum

  • 2006. évi és ez előtti híreink (9)
  • 2007. évi híreink (18)
  • 2008. évi híreink (57)
  • 2009. évi híreink (52)
  • 2010. évi híreink (45)
  • 2011. évi híreink (49)
  • 2012. évi híreink (41)
  • 2013. évi híreink (37)
  • 2014. évi híreink (16)
  • 2015. évi híreink (31)
  • 2016. évi híreink (17)
  • 2017. évi híreink (13)
  • 2018. évi híreink (17)
  • 2019. évi híreink (12)
  • 2020. évi híreink (29)
  • 2021. évi híreink (25)
  • 2022. évi híreink (15)
  • 2023. évi híreink (26)
  • 2024. évi híreink (24)
  • 2025. évi híreink (48)
  • 2026. év híreink (40)
  • Hírek, információk (33)

Címkék

1% A pillangó ezer árnyalata Betegfórum Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. Covid-19 Dr. Czirok Szabina Dr. Hodinka László Dr. Nagy György Dr. Szekanecz Zoltán Dr. Takács Péter Egy százalék Előadás videó Eular Felmérés Hevér Krisztina Díj Hírlevél koronavírus Közgyűlés lepke Lupus Lupus Day Lupus Europe Lupusszal élők találkozója Lupusz Világnap magazin magyar lupus egyesület ORFI Országos Mozgásszervi Intézet pillangó Pillangó magazin Purgel Zoltán Pályázat Rajzpályázat Reumatológiáról mindenkinek Schopper Gabriella SLE Szabó Tícia Krisztina Tagbelépés tagdíj tag kapu támogatás Videoalbum world lupus day Zeng Együttes Ünnepi üdvözlet

Lépj be egyesületünkbe, legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Ezen kívül hozzáférést kapsz a csak tagjaink számára elérhető egyedülálló tartalomhoz.
Tag Kapu oldalunkon a bejelentkezést követően online megtekintheted az orvosi előadások videóit és legutóbbi Pillangó magazinunkat.

  • Tagbelépés – Aktív tagság (5.000 Ft / év)
  • Tagbelépés – Támogató tagság (5.000 Ft / év)
  • Tagbelépés – Örökös tagság (100.000 Ft egyszeri)

TAG KAPU

  • Videóalbum (előadás videók)
  • Pillangó magazinok
  • Cikkek, írások
  • Facebook csoport CSAK tagoknak

Partnereink

A tagdíj online bankkártyás fizetéssel is kiegyenlíthető a Barion felületén. 

  • Alapszabály
  • Adatkezelési szabályzat
  • Elérhetőségek, adatok

© 2026. A Magyar Lupus Egyesület honlapja - Készítette: Megapress - Purgel Zoltán.

No Result
View All Result
  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate

© 2026. A Magyar Lupus Egyesület honlapja - Készítette: Megapress - Purgel Zoltán.

Go to mobile version