Január 31-e volt egyesületünkben a tagdíjfizetési határidő, sajnos elég sokan (kb. 40 fő) ezt nem teljesítették, így hivatalos taglétszámunk 100 fő alá csökkent – ami egy elég szomorú adat. Amikor pályázunk, vagy támogatási kérelmet nyújtunk be, a tagok száma mindig egy fontos indikátor, hiszen ez alapján lehet mérni egy civil szervezet társadalmi támogatottságát, amely nagyban befolyásolja az elbírálás eredményét.
Azt szeretném, ha a betegtársak belegondolnának abba, hogy ha nem lenne (vagy megszűnne) az egyesület, akkor nem lenne weboldal, érdekképviselet, rendezvény, magazin, s még sorolhatnám. Amikor engem diagnosztizáltak az SLE betegséggel, az volt az első dolgom, hogy rákerestem az Interneten. Akkoriban magyar nyelven nem volt semmilyen információ elérhető a betegségről, ekkor határoztam el, hogy ezen változtatni fogok.
12 év alatt felépítettem egy olyan internetes portált, amelyen óriási tartalom érhető el, a cikkektől és hírektől az előadás videókig. Büszke vagyok arra, hogy jelenleg 85 db saját gyártású videó van fent összesen 3111 perc „terjedelemeben”. Az oldal letöltések száma évente megközelíti a félmilliót. Viszont amikor ránézek a tagsági adatokra, akkor szomorúan felteszem magamban azt a kérdést, hogy szükség volt-e a több ezer óra önkéntes munkámra, vajon megérte-e.
Amikor Amerikában diagnosztizálnak egy SLE beteget, az azonnal belép az amerikai lupusz egyesületbe, s támogató tagként a legtöbbször követik családtagjai is. Pedig ott százszorosa a tagsági díj összege, mint a Magyar Lupus Egyesületnek. Tudom, hogy a magyar betegek anyagi helyzete, lojalitása, perspektívája borúsabb képet mutat, de nem hiszem el, hogy valaki ne tudjon évente 3000 Ft összegű tagdíjat megfizetni.
Te, aki olvasod ezt az írást, s lupusz betegséggel élsz, arra kérlek, hogy lépj be a Magyar Lupus Egyesületbe, s tagdíjad rendszeres fizetésével támogasd azt a szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ha korábban már tag voltál, s azóta megszűnt a tagságod, akkor pedig várlak vissza az egyesületbe.
Tagjaink hozzáférnek az alábbi tartalmakhoz is:
- 85 előadás videó: https://lupusz.hu/eloadas-videok/egyeb/eloadas-videok
- 136 online írás: https://lupusz.hu/cikkek-irasok/egyeb/cikkek-irasok
- 7 Pillangó magazin (hamarosan jön a 8. is): https://lupusz.hu/pillango-magazinunk/egyesuletunk/a-pillango-magazinrol
- Facebook csoport a tagoknak, videókkal, magazinokkal: https://www.facebook.com/groups/kapu.magyarlupusegyesulet/
Itt tudsz tagnak belépni: https://lupusz.hu/tagbelepes
Ezúton is szeretném megköszönni annak a közel 100 főnek, akik tagjai maradtak a Magyar Lupus Egyesületnek.
Purgel Zoltán
ügyvezető
