A Magyar Lupus Egyesület május 7-én délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően jegyzettömböt, tollat, szendvicset és italt kaptak.  

Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője köszöntőjében elmondta, hogy 2004 óta minden év május 10-e a Lupusz Világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassák az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek az SLE-ről, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról.

„Akik itt vagyunk jól tudjuk, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel egy lupusszal élő embernek szembe kell néznie nap mint nap.”

Purgel Zoltán elmondta, hogy a koronavírus járvány miatt az előző két évben elmaradtak programjaik. A köszöntő után egy perc néma felállással emlékeztek azokra a betegtársakra, akik „már nem lehetnek köztünk, s igazoltan vannak távol.”

Az első előadást Bazsó Anna főorvosnő tartotta, aki az Országos Reumatológiai és Fizoterápiás Intézet Klinikai Immunológiai, Gyermek-és Felnőtt Reumatológiai Osztály főorvosa. Doktornő „Az SLE-ről négyszemközt” címmel tartott előadást, amelyben általánosságban beszélt az SLE-ről, a diagnosztizálásról, a szervi érintettségekről, a kezelési lehetőségekről. A résztvevők nagyon értékes előadást hallhattak.

{imageshow sl=4 sc=2 /} 

A délután második előadója Dr. Pajor Attila egyetemi tanár volt, a Semmelweis Egyetem Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikáról. A Magyar Lupus Egyesület alapítása óta eltelt 29 év alatt Dr. Pajor Attila egyetemi tanár többször tartott már előadást, most negyedik alkalommal fogadta el az egyesület felkérését. Professzor Úrnak nagyon sokat köszönhetnek azok az anyukák, akik autoimmun betegségük mellett gyermeket tudtak vállalni. A „Gyermekvállalás autoimmun betegségben” című előadásban beszélt a gyermekvállalását befolyásoló tényezőkről, a fogamzásgátlásról, a terhesség során előforduló szövődményekről, az SLE betegség szülés előtti és -utáni esetleges fellángolásáról.

{imageshow sl=5 sc=2 /}

A harmadik előadó Dr. Kádár János főorvos volt, aki a Szent László Kórház orvosa. Doktor Úr egy érdekes előadást tartott „COVID-19 és SLE, újabb kezelési lehetőségek” címmel. Előadásában beszélt a kockázati tényezőkről, például érdekes tény, hogy mivel az SLE túlnyomórészt nők betegsége, így védőfaktort jelent, ugyanis kimutatták, hogy a Covid-19 inkább a férfiakat érinti súlyosabban. Az is érdekes kutatási eredmény, hogy lupus antikoaguláns pozitivitást a COVID-19-ben szenvedő betegek 42 százalékánál tapasztalnak.  Főorvos Úr beszélt még a gyógyszeres kezelési lehetőségekről.

{imageshow sl=6 sc=2 /}

A résztvevők visszajelzése alapján mindhárom előadás tartalmas és színvonalas volt, sok új információhoz juthatott az, aki ott volt. A Magyar Lupus Egyesület ezúton is köszöni Dr. Bazsó Anna Főorvosnőnek, Dr. Pajor Attila Professzor Úrnak és Dr. Kádár János Főorvos Úrnak, hogy elfogadták felkérésüket, s hogy értékes előadásokat tartottak.

Az előadásokról videófelvétel készült, amelyet hamarosan publikálnak a „Videóalbum” oldalukon és „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” zárt Facebook csoportban. A felvételeket nagy nyilvánosság előtt szerzői jogi okok miatt nem publikálják, csak az egyesület hivatalos tagjai tudnak hozzáférni. Aki szeretné a felvételeket megnézni, ide kattintva tud jelképes, 3000 Ft összegért Támogató tagságot váltani a Magyar Lupus Egyesületben. Hamarosan ugyanezen a zárt felületeken publikálni fogják a Pillangó magazin két legújabb lapszámának online változatát is.

A Lupusz Világnapi program a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat eredményhirdetésével folytatódott. Purgel Zoltán elmondta, hogy a díj névadója Hevér Krisztina a Magyar Lupus Egyesület alelnöke, önkéntese volt, s nagyon fiatalon, 34 éves korában, 13 évvel ezelőtt hunyt el. Emlékére a Magyar Lupus Egyesület díjat alapított.

„Az elmúlt évben írtuk ki a III. Hevér Krisztina Díj pályázati felhívásunkat. Nagyon szép munkákat kaptunk.
Öttagú zsűri értékelte a pályázatokat. Szeretném kihangsúlyozni, hogy az volt a célom, hogy a zsűri tagjai olyan személyek legyenek, akik életében jól ismerték Hevér Krisztinát. A zsűri tagja volt Dr. Kiss Emese, Beráné Gróf Ilona, Mártaszéki Ferencné, Varga Gábor és én.
Mivel nagyon értékes pályaműveket kaptunk, ezért úgy döntöttünk, hogy idén kettő Hevér Krisztina Díjat is kiosztunk, valamint a többi pályázónak is adunk oklevelet és 10.000 Ft-os vásárlási utalványt. A Hevér Krisztina Díjban részesültek 20.000 Ft-os vásárlási utalványt kapnak. A pályamunkákat most nem olvassuk fel, azok a Pillangó magazinunkban megjelentek, s hamarosan weboldalunkon is megjelennek.”

A III. Hevér Krisztina Díj pályázaton Schall Ágnes és Váginé Csűrös Éva kitüntetését javasolta a zsűri, akik gravírozott plakettet vehettek át. Oklevélben részesült Rákócziné Kisgyörgy Hedvig és Petró Rehák Ágnes.

{imageshow sl=7 sc=2 /}

Purgel Zoltán elmondta, hogy az elmúlt évben autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek hirdették meg „A pillangó ezer árnyalata” című rajpályázatot.

„A legszebb munkát Gulyás Panna Ilonától kaptuk, így ő kapja az első helyezésért járó oklevelet és a 15.000 Ft-os vásárlási utalványt. Szívből gratulálok Pannának és szüleinek is.”

Panna rajzai megjelentek legújabb Pillangó magazin külső borító oldalán is.

A program zárásaként közgyűlést tartottak. A helyszínen kihelyezett adományláda felnyitásra került, s jegyzőkönyv készült a benne lévő adományról. (A 35.000 Ft pénzadomány a következő munkanapon be lett fizetve az egyesület bankszámlájára.)

Purgel Zoltán kihangsúlyozta, hogy nagyon sokat készültek a Lupusz Világnapi programra, de anyagi helyzetük szomorú képet mutat.

„Civil szervezetünk 29 éves, de ilyen szomorú anyagi helyzetben még sohasem voltunk. Habár sikerült jelentős pályázati forrásból magazinjainkat kiadni, de gyakorlatilag pénzünk nem nagyon maradt. Aki teheti, kérem támogasson bennünket.”

Nagyon számítanak az adó egy százalékos felajánlásokra (Adószám: 18157860-1-06 Magyar Lupus Egyesület) és a pénzbeli adományokra. Átutalással a 11702012-20004257 számlaszámra tudnak fogadni adományt, PayPal-on az info@lupusz.hu e-mail címre, vagy www.lupusz.hu weboldalukon online bankkártyás fizetéssel is lehet adományozni.

Köszönjük a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, hogy rendelkezésünkre bocsájtották az előadótermet! 

A fotókat Somogyi Máté készítette. 

A rendezvényre a szendvicseket és az italokat a Party-co Kft. szállította.