Hírek, információk

Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) és Dr. Kiss Emese Docensnő közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven.…

Hosszas előkészítő munka után végre megjelent Pillangó magazinunk második lapszáma, mely az első magazinunkhoz mérve másfélszer nagyobb terjedelemben és még gazdagabb tartalommal jelent meg. Kitűnő orvosok fogadták el felkérésünket, s írtak számunkra érdekes tudnivalókat „ezerarcú” betegségünkről.…

2009. évi harmadik találkozónkra, betegfórumunkra 2009. november 28-án került sor, megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Nagyon sokan érkeztek Magyarország több pontjáról betegek, majdnem teljesen megtelt a Lukács Klub. 13 órától kötetlen beszélgetés, társalgás volt, sokan a helyszínen…

2009. szeptember 9-13 között lehetőséget kaptunk arra, hogy a Magyar Lupus Egyesületet képviseljük Stasbourgban. Mindhárman (Balázs Henrietta, Mártaszéki Ferencné (Icu) és Janecskó Anna) nagy izgalommal vártuk az utazást és már néhány héttel előtte elkezdtünk készülni. Mivel mi ketten (Anna és Heni)…

2008-ban készítettünk egy kérdőívet, melynek a kiértékelését sikerült elvégeznünk, a kiértékelés eredménye a következőkben olvasható. A kérdőívet összesen 60 tagtársunk juttatta vissza hozzánk, így az alábbi elemzések 60 fős mintavétel alapján készültek.1. A felmérésben résztvevő személyek…

Alig hiszem el, hogy immáron egy teljes év eltelt azóta, amióta első „az elnök levele” írásomat megírtam a Caring & Sharing folyóirat számára. Ennek ellenére nehéz elképzelni, hogy mindaz, amit a Lupus Europe magára vállalt a névváltoztatás óta, belefért ebbe a csupán egy esztendőbe! Nagyon…

Az elmúlt esztendő nagyon sok változást hozott. Először is egy új névvel indultunk útnak: ELEF helyett LUPUS EUROPE lettünk. Ez nyilvánvalóvá teszi, hogy mi mit képviselünk. A új névvel együtt, az egyesület egy új elnököt és titkárt kapott. Yvonne Norton átvette Jean-Paul Sanders munkáját, és Tony…

Zsúfolásig megtelt október 12-én délután az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Lukács Klubja: az Artritisz Világnapja alkalmából a Magyar Reumabetegek Egyesülete Betegfórumot rendezett. A fórumot Dr. Poór Gyula Professzor Úr „Gondolatok a reumatoid artritiszről a betegek leggyakoribb…

MEGHÍVÓ KÖZGYŰLÉSÜNKRE Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk, valamint a Magyar Lupus Egyesület elnökségének döntése alapján közgyűlést hívok össze, melyet 2010. március 27-én (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Frankel Leó u. 31. sz. alatt (Budai Irgalmasrendi…

             Március 8-án (hétfőn) lett feladva nagy mennyiségű postai küldemény tagjainknak és partnereinknek. A küldeményekben az eddig megszokottól sokkal nagyobb tartalom található: Pillangó magazin, Lepke újság, Reuma Híradó magazin, 5. DVD-nk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című…

Legyen ez a mai nap a vidámság, kreativitás, és a humor napja A bút és bánatot felejtsd el legalább erre az egy napra! Legyél társunk Egy batyus piknik napra! Hozd magaddal ki fontos neked, és aki lazulni – nevetni is szeretne egyet veled! Kérlek, gyere, nevess velünk, és ünnepeljük együtt a…

Óriási tartalomfrissítés történt ma weboldalunkon, több mint 100 oldalnyi - nemrég megjelent - kiadványunk online is megtekinthető.A kiadványok megtekintéséhez kattintson a kép(ek)re. Pillangó magazin 2010/1. - 3. szám   Pillangó magazin 2009/1. - 2. szám     Dr. Nagy György, Dr. Kiss…

Idén a magyar Lupus Nap a Margitszigeti és Városmajori Szabadtéri Színpad jóvoltából kellemes zöldövezetben került megrendezésre a Margitszigeten. Egy laza, családias, vidám hangulatú szombatra szerettünk volna meghívni mindenkit, hogy ne csak az SLE orvosi vonatkozásairól és a betegségek okozta…

Idei első találkozónkat március 27-én, szombatot tartottuk, nem a megszokott helyszínen. A Lukács Klub helyiségében és az egész földszinten átfogó átépítési munkálatok indultak el, ezért más helyszínt kellett keresnünk. Szerencsére Dr. Géher Pál Professzor Úr jóvoltából gyorsan sikerült megtalálnunk…

Kitöltési határidő: 2010. augusztus 15. Az Élet a lupusszal felmérés, amelyet a LUPUS EUROPE valamint az LFA készített tavaly, nyilvánvaló választ adott számunkra: a lupus sok beteg számára egy életet megváltoztató tapasztalat lett, a legnagyobb hatást a karrier tekintetében váltotta ki. A lupuszt a…

Tisztelt Olvasóink! Mint azt bizonyára már Önök is tudják, 2010-ben a Lupus Europe nemzetközi konferenciájának a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület által szervezett konferencia ad otthont, Magyarországon, Budapesten. Ennek szervezését Hevér Krisztina elhunyt betegtársunk kezdte el, halála…

Tisztelt Tagjaink, Betegtársaink, Pártolóink! A 2010. október 30-ára előzetesen meghirdetett előadásokkal egybekötött egyesületi találkozónk technikai okok miatt elmarad. Helyette 2010. november 13-án tartjuk meg rendezvényünket. Ezt követően ebben az évben még november 27-én lesz találkozónk.…

Ebben az évben nagyobb programokkal készültünk a Lupus Napra. A színvonalas egyéni produkciók mellett neves művészeket is hívtunk, még nagyobb hangsúlyt helyeztünk a vendéglátásra, az ajándékokra, stb... Ezek a programok magasabb költségeket is igényeltek. Nagyobb érdeklődésre számítottunk,…

Ebben az évben összesen 2.100.000 Ft-ot nyertünk a Szociális Minisztériumtól, különböző programjaink megvalósításához. A Nemzeti Civil Alapprogram Országos Hatókörű Civil Szervezetek Támogatásának Kollégiuma által 2010. január 4-én megjelentetett, NCA-ORSZ-10 kódszámú, a „Civil szervezetek…

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő…

A Magyar Lupus Egyesület tagdíja nem emelkedett, a 2011-es évre a tagdíj összege 2500 Ft. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2011. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk…

Az utóbbi időben kettő alkalommal kaptunk felkérést kereskedelmi TV-csatornáktól. 2010. április 19-én az RTL Klub Reggeli című műsorában Dr. Nagy György Adjunktus Úr beszélt a reumatoid artritisz betegség kialakulásáról, kezeléséről, biológiai terápiás lehetőségekről.2010. augusztus 29-én a TV2…

2011. év első negyedévében kézbesítjük tagjaink számára 6. DVD-nket, melyen a 2010. év eseményei tekinthetők meg (2010. március 31-i találkozón elhangzott előadások, 2010. május 9-i World Lupus Day összefoglaló, és a 2010. november 13-i és 27-i találkozók előadásai.)Fontos számunkra, hogy orvosi…

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egy-százalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2010-es év. Nekünk - és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára - nem…

A 2009. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL A 2009. évben (a 2008. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 1.511.000 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy minél…

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.255.916 Ft. Időközben már folyósították is ezt az összeget. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak…

A megszokottnál kicsit hosszabb idő után újra jelentkezünk... Nyáron egy nagyon nagy munkával, a 21. Lupus Europe konferencia magyarországi megrendezésével voltunk elfoglalva. Úgy is fogalmazhatok, hogy az egyesületünk 17 évvel ezelőtti alapítása óta a sok-sok nagy feladat mellett eddig ez volt…

Aki nem látta, vagy újra megnézné, azoknak weboldalunkon is publikáljuk az RTL Klub Reggeli című műsorában bemutatott riportot Dr. Nagy György egyetemi adjunktussal. A riport témája a sokízületi gyulladás volt. A TV2 Napló című műsorában bemutatott „Dr. House kedvenc betegsége: Lupusz” című…