2011 szeptemberében a Magyar Lupus Egyesület meghívást kapott a GSK (GlaxoSmithKline) gyógyszer-vállalat által életre hívott SLE Betegegyesületek Tanácsadó Testülete elnevezésű, a vállalat londoni székhelyén megtartott találkozóra.
A találkozóra 2011. november 14-én, egy hétfői napon került sor Londonban, a vállalat központi épületében. A Lupus Europe olyan tagállamainak képviselőivel együtt érkeztem, mint Anglia, Dánia, Hollandia, Norvégia, Spanyolország, Olaszország, valamint Franciaország. Jó volt újra látni a már ismerős arcokat, hiszen a Lupus Europe éves konvencióin már mindannyian találkoztunk. (Mindezen túl, az eseményen nemcsak a GSK, hanem a Human Genome Sciences (HGS) gyógyszercég képviselői is jelen voltak.)
A találkozó, s egyben a GSK fő célkitűzése az volt, hogy szeretné az egyesületekkel szorosabbá fűzni a kapcsolatot, feltérképezni az egyéni (és országonkénti) betegigényeket, s egy olyan együttműködésbe kezdeni, melynek során az SLE betegek kilátásai javulnak, több és jobb segítséget kaphatnak. Azt szerették volna látni, mik az egyes szervezetek tevékenységei, miket szándékoznak elérni, mik a terveik, s ezekben ők hogyan tudnak segíteni, hol vannak olyan területek, amelyeket ők is be tudnak építeni saját tevékenységeikbe.
Éppen ezért az esemény első része azzal telt, hogy minden résztvevő ország bemutatta: náluk milyen az egyesületi élet, mit és hogyan szerveznek. Ez nemcsak az gyógyszercégeknek, hanem nekünk, képviselőknek is érdekes volt, hiszen ezáltal mi is többet megtudtunk egymás tevékenységeiről.
Ezt követőn beszéltek a GSK képviselői, bemutatták magukat, programjukat és ambícióikat az SLE területén.
Végül pedig, egy közös workshop-pal zárult a rövid találkozó, melyben a jelen lévő Lupus Europe tagországgal közösen arra az álláspontra helyezkedtünk, hogy maga az ötlet, hogy feltérképezzék az egyéni betegigényeket igazán üdvözlendő, s kíváncsian várjuk a fejleményeket ez ügyben.
A Magyar Lupus Egyesületet egyedül én képviseltem ezen a megbeszélésen. Kezdetben elbizonytalanított az esemény újszerűsége, az Egyesület egymagamban való külföldi képviselete, de a Londonból érkezett bíztatás végül megerősített abban, hogy eleget tegyek a felkérésnek. Zárszóként Blanca Rubio, a spanyol képviselőnő szavait idézném: „Ez volt az első ilyen jellegű megbeszélés, de reméljük nem az utolsó! Köszönjük!”
Janecskó Anna
A GlaxoSmithKline londoni központja
Kép a találkozóról
Kép a találkozóról
