2012. május 21-ére újabb találkozóra hívta a GSK/HGS gyógyszergyár az európai betegegyesületek képviselőit Londonba, a cég központjába.
A megbeszélés témáját az előző találkozón, 2011. novemberében elhangzott információk és az azok alapján előkészített projektek adták:
– elsőként a fókusz-csoport metodológiát használva arra kerestük közösen a választ, hogy mik azok az egyéni betegigények, melyek az orvos-beteg interakcióban a legkevésbé kerülnek felszínre vagy azért, mert egy-egy kontroll alkalmával nincs idő a hosszabb beszélgetésre vagy azért, mert a beteg elfelejti vagy szégyelli megbeszélni azt orvosával. Szóba került a fáradtság, az ízületi panaszok, a fájdalom kezelése, a mentális problémák, de ugyanakkor a család és a közeli barátok, ismerősök szerepe ill. képzése is fontos szempontnak bizonyult. Megoldásként említettünk egy napló vezetését, vagy az előterekben, várókban ill. a honlapokon letölthető formában elérhető kis könyvek ill. lapok kitöltését, de némely országokban terminálok vagy esetlegesen okostelefonokra letölthető applikációk formájában is hozzáférhetőek lehetnének mindezek. A GSK/HGS cég célja az, hogy segítse ezeknek az igényeknek a tudatos megformálását és a megfelelő helyeken való publikálását. Szeretnék e találkozók eredményeit egy olvasott nemzetközi reumatológiai szakfolyóiratban megjelentetni, hogy kellő nyilvánosságot kaphassanak a betegek kérései;
– másod sorban, délután meghallgathattunk 2 prezentációt olyan webes oldalakról, melyek egy közös felületen kívánják a betegszervezetek híreit, programjait, projektjeit közölni, de itt kaphatnának helyet olyan önsegítő és önképző anyagok és cikkek is, melyek az imént említett családtagok, barátok, ismerősök és maguk a betegek képzését segítenék elő, ily módon is segítve a betegséggel való együttélést és a problémák és igények minél pontosabb kommunikálását. Természetesen egy páneurópai projektnél megkerülhetetlen a nyelvi akadályok leküzdése, s a betegek érdekeit figyelembe véve az sem megoldás, ha egy angol nyelvű oldalt készítsenek. Éppen ezért azzal készültek, hogy az említett honlap egy fordítóprogrammal lenne ellátva, és így minden résztvevő országban az adott anyanyelven olvashatnák a betegek és más érdeklődők az írásokat.
– végül, de nem utolsó sorban egy, a Lupus Europe-pal közösen szervezett projektet mutattak be, melynek célja az ún. „lupus awareness”, a „lupus-tudatosság” előmozdítása, hogy minél több emberhez, minél több támogatóhoz és fórumhoz eljuthasson az információ a betegségről, hogy ezzel is felhívják a figyelmet a betegséggel való együttélés nehézségeire. A projekt egy felhívás az SLE betegséggel kapcsolatos művészi önkifejezésre: elküldhető bármilyen formában, legyen az rajz, vers, fotó, stb, hogy kinek mit jelent a lupus-betegség, majd pedig 2013. nyarán minden résztvevő ország győztes munkáiból fogják kiválasztani az európai legjobb alkotást. Erről a projektről bővebb információt később még közölni fogunk.
Örülök, hogy ismételten képviselhettem betegegyesületünket ezen a nemzetközi találkozón. Jó volt újra látni az ismerős arcokat, s bízom benne, hogy ottlétem hasznosnak és a jövőre nézve gyümölcsözőnek fog bizonyulni.
Janecskó Anna
