2012. június 6-9-éig egyesületünk képviseletében alkalmunk volt részt venni az ez évi EULAR (The European League Against Rheumatism) konferencián Berlinben.
Ez a legfőbb reumatológiai rendezvény Európán belül, több mint 16.000 résztvevővel. A jelen lévők legnagyobb részben specialisták, de más orvos szakmai képviselők és betegegyesületi tagok is reprezentálják magukat.
E konferencia a reumás megbetegedések széles spektrumát lefedi – a tudomány jelen állását bemutató előadásokat, prezentációkat közöl, csakúgy, mint klinikai szimpóziumokat, diszkussziókat, workshop-okat és egy kiállítást, melyen kutatásokat, különféle vizsgálatokat bemutató plakátok, valamint cégek és szervezetek standjai kapnak helyet.
Európai ernyőszervezetünk, a Lupus Europe is működtetett egy standot az idő legnagyobb részében a házigazda, német tagország felügyeletében, de olykor besegített más ország képviselője is, mint például franciák, belgák, finnek, észtek, és természetesen mi is. A stand látogatói a világ minden részéről érkeztek.
A Lupus Europe vezetői több, jelen lévő gyógyszercéggel is tárgyaltak, így teljesítve be ottlétük célját, hogy promotálják egy európai, több országot összefogó SLE betegegyesület létét és felhívják a figyelmet e betegséggel együtt élők szükségét a segítségre.
A hivatalos program megkezdése előtt a Lupus Europe a UCB gyógyszergyárral közösen szervezett egy workshop-ot. Mi is meghívást kaptunk, de sajnos épp abban az időpontban érkeztünk a városba, nem tudtunk megjelenni. Itt mutatták be az „SLE karriert befolyásoló tényezői” témában készített kutatást, mely remélhetőleg még idén egy vezető orvosi szaklapban is meg fog jelenni.
Az előadások legfőbb kérdései az SLE legújabb kezelési lehetőségei körül forogtak és e betegség mechanizmusai és autoimmun aktivitásai megértését tűzték ki célul.
„Egy lupológus biztosan nem lesz munka nélkül a közeljövőben, hiszen a lupusz megértése, diagnosztizálása és kezelése még mindig klinikai tapasztalatot igényel.” –hangzott el Joan Merrill-től, az amerikai egyesület orvosigazgatójától a GSK/HGS szimpóziumának kezdetén.
Mivel (még) nincs egyetlen biomarker, mely e betegség aktivitását kellőképpen mutatná, és mert gyakran a laboreredmények nem korrelálnak a beteg hogylétével, ezért sok utat kell még bejárni az SLE tényleges feltérképezéséhez – hangzott el az egyik előadáson. Viszont nagyon fontos, hogy a beteg és (egészségügyi) gondozói közötti párbeszéd elindításával sokkal pontosabban meghatározható immár egy kezelés sikere, kudarca, a betegség aktivitása, fellángolása vagy remissziója. Ez az, amiben a betegegyesületek, orvosi szakemberek és gyógyszergyárak együttműködése igazán fontos!
Bepillantást nyerhettünk egy kutatásra vonatkozó betegtoborzó programba, felvázolták ennek fontosságát, legjobb gyakorlatait és etikai kérdéseit is. SLE-ben most kezdik a programot.
Fantasztikus lehetőség volt ez mindannyiunk számára, nemcsak azért, mert újra találkozhattunk a régen látott ismerősökkel, hanem azért is, mert ellátogatván az előadásokra és a kiállításra, sok új információval gazdagodhattunk.

Janecskó Anna

Előadás az EULAR-on

Fotópályázatunk plakátjánál, a Lupus Europe standján