Ez évi második találkozónk szeptember 26-án volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Találkozónk az eddig megszokottaktól a több program miatt hosszabbra sikerült.
Első előadónk Dr. Vályi Péter igazgató Úr volt, az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet Módszertani- Oktatási- Minőségbiztosítási Igazgatóságáról. Előadását „A rehabilitáció átfogó szemlélete címmel tartotta”, majd válaszolt feltett kérdéseinkre, a lupuszos betegeket is érintő új rokkantnyugdíjazási szabályokról, orvosi állapotfelmérésekről, rehabilitációs járadékokról. Köszönjük Igazgató Úrnak, hogy elfogadta meghívásunkat. (Igazgató Urat felkértük, hogy írjon az év végén megjelenő Pillangó c. magazinunkba is, bízunk benne, hogy elvállalja felkérésünket.)
Dr. Vályi Péter
(Fotó: Tóth Péter)
Második előadónk Dr. Öri Zsolt szemész főorvos Úr volt, aki előadásában az autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozásokról beszélt. Érdekes és interaktív előadásában bemutatta a minket érintő szemészeti betegségeket és kezelésüket. Főorvos Úr videófelvételen bemutatta egy korszerű szürkehályog műtét képeit is. Köszönjük Főorvos Úr előadását!
Dr. Öri Zsolt
(Fotó: Tóth Péter)
Harmadik előadónk Dr. Marschalkó Márta docensnő volt, aki a Semmelweis Egyetem Bőrklinikáról jött el hozzánk előadást tartani. Docensnő előadásában beszélt az SLE-betegeket érintő bőrtünetekről, majd válaszolt kérdéseinkre. Köszönjük Docensnő előadását is!
Dr. Marschalkó Márta
(Fotó: Tóth Péter)
A három orvosi előadás után szomorú percek következtek, Hevér Krisztinára, nemrég elhunyt alelnökünkre, nemzetközi kapcsolat-tartónkra, betegtársunkra emlékeztünk. Párja, Varga Gábor szívéből beszélt Krisztináról. Krisztina barátnője, Tóth-Sebestyén Ibolya is beszélt Krisztiről. Mindannyiunkat megrendített Krisztina halálának híre, sokáig nem fogjuk még feldogozni tudni szeretetét, hiányát.
Krisztinára emlékeztünk
(Fotó: Tóth Péter)
Varga Gábor
(Fotó: Tóth Péter)
Tóth-Sebestyén Ibolya
(Fotó: Tóth Péter)
A megemlékezés után „Strasbourgban jártunk…” címmel rövid összefoglalót hallhattunk a 20. Lupus Europe konferenciáról. Az idei konferencián egyesületünket, és a magyar lupuszos betegeket Balázs Henrietta, Janecskó Anna és Mártaszéki Ferencé képviselte. A konferencia és az utazás költségeit a Nemzeti Civil Alapprogram pályázatából finanszíroztuk.
Balázs Henrietta és Janecskó Anna
(Fotó: Tóth Péter)
Késő délután a Magyar Lupus Egyesület rövid közgyűlése volt, melyben elfogadtuk új, javított alapszabályunkat, majd szavaztunk egy fontos kérdésről. Purgel Zoltán elnök javasolta, hogy Hevér Krisztina emlékére a Magyar Lupus Egyesület alapítson Hevér Krisztina Díjat. A díj elnyerésére évente-kétévente pályázatot írnánk ki, a beérkező pályázatokat egy független zsűri értékelné. A közgyűlés támogatta az elképzelést, a Hevér Krisztina Díjat 2009. szeptember 26-án ezzel megalapította. (A pályázati kiírás a következő oldalon olvasható.)
A szünetben egy szép Budapest 2010 falinaptárt kaptak azok a betegtsársak, aki részt vettek a szeptember 8-i kutatási célú vérvételen. (Aki nem vette át az ajándékot, jelentkezzen!)
Köszönöm mindazoknak, akik segítették a találkozó létrejöttét. Dr. Poór Gyula Főigazgató Úrnak köszönöm, hogy ingyenesen rendelkezésünkre bocsájtotta az ORFI Lukács Klubját, köszönjük a Reuma Híradó szerkesztőségének az ajándék újságokat, Tóth Péternek a rendezvényen készített fotókat.
Sok szeretettel várunk mindenkit negyedik találkozónkra is, amely november 28-án, 13-16 óráig lesz Budapesten, az ORFI Lukács Klubban.
