Kilenc éve minden év május tizedikéje a lupusz betegség világnapja (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusz betegségről, hogy növekedjen a lupusz betegség kutatásának finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról.
Magyarországon elsőként 2009-ben a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rendezte meg a Lupusz Világnapja rendezvényt, amely Budapesten, a Margitszigeten volt. Minden évben volt szabadtéri rendezvényünk, de sajnos ebben az évben a szűkülő állami és gyógyszergyári támogatások miatt nem tudjuk a négy éve megkezdett szabadtéri rendezvénysorozatot folytatni.
De meglepetéssel ebben az évben is készültünk. Nemzetközi példa szerint Magyarországon is elindul a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához. „Az Orvos válaszol” szolgáltatásunk 2013. május 10-én indul.
Aki szeretné megnézni az elmúlt évek lupusz világnapi rendezvényeit, látogasson el YouTube csatornánkra, ahol összefoglalóinkat megnézheti: http://www.youtube.com/user/LupusHungary
Május 10-én, pénteken gondoljunk arra, hogy ez a nap rólunk – lupusz betegekről – szól, a világ minden pontján.
Baráti üdvözlettel, minden magyar lupusz betegnek:
Purgel Zoltán
elnök
