Egyesületünk ez év januárjában meghívást kapott a Kiválóságok a reumatológiában – a legfrissebb eredmények a gyakorlatban elnevezésű, immáron másodjára megrendezett konferenciára Madridba. Ezen a rendezvényen a Magyar Lupus Egyesületet Bera Istvánné és Janecskó Anna képviselte. Ez az alkalom azért volt különleges nemcsak nekünk, hanem az összes jelenlévő számára, mert e konferencia keretein belül először került sor az SLE (Lupus) és az RA (Rheumatoid Arthritis) betegek világtalálkozójára is.
Igen, világtalálkozó volt, hiszen Kanadától kezdve Görögországon át egészen Írországig képviseltették magukat a betegek, mintegy 50 páciens.
Az 1500 részvevőt számláló konferencia 2. és 3. napján tartották a betegeknek szóló programokat, melyek egyedülálló lehetőséget kínáltak a páciensek ismereteinek bővítésére. A szervezők fő célkitűzése az volt, hogy a delegáltak megismerjék a legújabb eredményeket és bátorítsák őket az egészségügyi szakemberekkel való együttműködésre.
Január 26-án, az első napon Yvonne Norton – a Lupus Europe elnök asszonyának – kedves üdvözlőbeszéde után még együtt maradt mind az SLE, mind az RA csoport, ezért olyan témákat érintettünk, amelyek mindkét betegcsoportra egyaránt vonatkoztak. Így került elő az orvos-beteg kommunikáció, mellyel kapcsolatban a kiscsoportos beszélgetésekben elmondhattuk saját tapasztalatainkat is, majd pedig hallhattunk arról is, hogy mit tehet egy pszichológus a beteg és vele együtt annak betegsége menedzselésében. E két témát még tovább boncolgattuk, hiszen ezután két workshop következett, melyben mi ketten ez utóbbit választottuk. Szó esett problémamegoldó képességekről, a relaxáció fontosságáról, sportról és légzőgyakorlatokról is. Az első nap egy közös vacsorával, beszélgetésekkel és ismerkedéssel zárult.
Január 27-én, a második napon már két csoportban (SLE és RA), külön kezdtük meg a programot. Hallhattunk az SLE kezelésének legújabb módszereiről, a biológiai terápiák országonkénti tapasztalatairól érintvén a gyógyszerek elérhetőségét és használatát a különböző területeken, majd a második részben az újonnan diagnosztizáltak számára szolgáltak tanácsokkal és irányelvekkel. Végül ez a nap is egy workshoppal (interaktív rész) zárult; kiscsoportokban beszélgettünk betegségünkről, tapasztalatainkról és ki-ki elmondhatta, ő hogyan él együtt saját lupuszával, hogyan menedzseli azt.
Jó hangulatban, kedves és segítőkész emberek társaságában telt el ez a két nap.
Janecskó Anna és Bera Istvánné
Janecskó Anna és Bera Istvánné
Fatima Lovoll (norvég) képviselővel
Kerekasztal beszélgetés
