2006-ban alakult újjá egyesületünk, szinte az utolsó pillanatban a megszűnés előtt. Ez csak összefogással sikerülhetett, amely példaértékű más társadalmi szervezetek számára is. Ahhoz, hogy egyesületünket sokkal nagyobb hatékonysággal tudjuk működetni, még nagyobb összefogás szükséges. Várjuk olyan munkatársak jelentkezését, akik fizetség nélkül, civil munkájukkal tudnák segíteni közhasznú szervezetünket, és a magyar lupuszos betegeket. Az alábbi területekre keresünk segítségeket:
Területi képviselő
Jelenleg 11 fő területi képviselők van hazánkban, ezt a számot tovább szeretnénk bővíteni. Várjuk olyan személyek jelentkezését, akik a hozzájuk jelentkező újonnan vagy régebben diagnosztizált betegekkel tartanák a kapcsolatot, segítenének részükre tanácsot adni. A kapcsolattartás módja lehet e-mailes, telefonos vagy akár személyes is. Területi képviselőink számának bővítésével az a célunk, hogy az elsősorban újonnan diagnosztizált beteg részére nyújtsanak „kapaszkodót”. Fontosnak tartjuk a tájékoztatást, mivel az új betegek általában nem ismerik az SLE betegséget, a tüneteket és a kezelést. Magyarország minden régiójából várjuk a jelentkezőket.
Rendezvényszervező
Egyesületünk kiemelt rendezvénye a Lupus Day nap, ami legközelebb 2010. május 10-én lesz másodjára megrendezve. Jövőre egyesületünk feladata lesz a 21. Lupus Europe Nemzetközi Kongresszus szervezése is, amely egyben nagy megtiszteltetés a Lupus Europe-tól, másrészt nagy feladat egyesületünknek. Várjuk olyan személyek jelentkezését, akik jártasak akár kisebb rendezvények szervezési munkáiban. Nagy segítség lenne egyes programok összeállítása és lebonyolításának megszervezése, vendéglátási munka, vagy ötlet és egyéb feladat. Várjuk azok jelentkezését, akik bármilyen segítséget tudnak nyújtani programjaink sikeres megvalósításában.
Angol fordítás
Egyesületünknek jelentős a nemzetközi kapcsolatrendszere, s mivel angol nyelven történik a kommunikáció, ez nagy feladat is egyben. Jelenleg is van 2-3 munkatársunk, aki segít magyar levelek, dokumentumok angolra való fordításában, de az utóbb időben megnövekedett „levélforgalom” miatt szeretnénk további segítségeket kérni. Várjuk azok jelentkezését, akiknek legalább középfokú angol nyelvismerete van, s segítenének levelek és dokumentumok magyarról angolra és angolról magyarra történő fordításában.
Nemzetközi kapcsolattartás
Szeretnénk – az egyébként is jelentős – nemzetközi kapcsolatrendszerünket tovább bővíteni, elsősorban amerikai vonalon. Várjuk olyan munkatársak jelentkezését, akik angol nyelvű kapcsolattartásban tudnának segíteni, részt vennének nemzetközi konferenciákon (egyesületünk finanszírozása mellett), s ezek munkáiról, eredményeiről
beszámolnának találkozóinkon, és kiadványainkban.
Marketing segítség
Szeretnénk egyesületünk bevételeit tovább növelni céges támogatásokból, reklámbevételekből (Pillangó magazin, Lepke újság, weboldal), valamint az adó egy százalékos lehetőségből. Sürgősen ki kell dolgoznunk egy stratégiát, hogy milyen támogatási kérelemmel keressünk meg pl. egy gyógyszergyárat vagy milyen, még nagyobb hatékonyságú adó egyszázalékos kampányt folytassunk. (Ebben az évben pl. megkerestünk könyvelőirodákat, s kértük, hogy ügyfeleik részére ajánlják fel, hogy adójuk egy százalékát nekünk ajánlják fel. Ebben a kampányban rengeteget segített Kátai Andrea.) Az aktívabb adó egyszázalékos kampányra azért van szükségünk, mivel az SLE betegek nagy része rokkantnyugdíjas, így nincs adó egyszázalékos felajánlási lehetősége sem. Kérem, hogy jelentkezzenek mindazok, akiknek ötletük van marketing téren, s tudnának szakmai segítséget nyújtani bevételeink növelésében.
Jelentkezni Purgel Zoltánnál lehet a (63)364-400 telefonon (üzenetrögzítő is) vagy e-mail címen: zoltan@purgel.hu. Bármilyen más – a felsoroltaktól eltérő – ötletet, segítséget örömmel fogadunk.
