Minden év május 10. napja világszerte a Lupusz Világnapja (World Lupus Day), melyet 2004 májusától tartanak a lupusszal élő embereket képviselő betegszervezetek. 13 évvel ezelőtt a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez, az egész napos lupusz világnapi rendezvényünk ebben az évben május 6-án volt megtartva, amelyen közel 100-an vettek részt.

Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy kis táskát, melyben kisebb ajándékok és újságok voltak. Ezúton is köszönjük a Reumatológiáról Mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. A program helyszíne az OEP székházának előadóterme volt, köszönjük az OEP vezetőségének a helyiség biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.

Purgel Zoltán

Első előadónk Dr. Rojkovich Bernadette osztályvezető főorvosnő volt, aki a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett. Főorvosnő „Miért érdemes részt venni a kutatási programokban?” címmel tartott előadást részünkre. Megtiszteltetés volt számunkra, hogy főorvosnő elvállalta felkérésünket, ezúton is köszönjük az értékes előadást.

Dr. Rojkovich Bernadette

Az első előadás után svédasztalos ebéd következett, anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtunk biztosítani térítésmentesen ebédet.

Második előadónk Dr. Nagy György főorvos úr volt a Budai Irgalmasrendi Kórházból. Főorvos Úrra mindig számíthat egyesületünk, főorvos Úr többször volt már vendégünk, korábban írása jelent meg a Pillangó magazinunkban, és az Ő ötlete alapján és szakmai segítségével készült el a Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról című kiadványunk. Februárban Főorvos Úr közreműködésével mi egyedüli civil szervezetként képviselhettük magunkat a Budapesti Immunológiai Fórumon. Főorvos Úr „Benn a bárány, kinn a farkas” címmel tartott előadást, melyben általánosságban beszélt az SLE betegségről és a legújabb terápiás lehetőségekről. Főorvos Úrnak ezúton is köszönjük kiváló előadását, s valamennyi támogatását.

Dr. Nagy György

Az elmúlt 24 évben közel 200 orvosi előadás volt betegfórumainkon, de betegjogokkal kapcsolatban még sohasem hangzott el előadás. Most sikerült találnunk ebben a témában egy kiváló betegjogi szakértőt, Dr. Asbóth Márton urat, aki a Társaság a Szabadságjogokért, magánszféra projekt vezetője. Doktor úr a „Hogyan élhetünk a betegjogokkal” címmel tartott egy hiánypótló előadást, melyért hálásak vagyunk.  

Dr. Asbóth Márton

A három orvosi előadás után jótékonysági tombolasorsolás következett. Sok szép ajándékfelajánlást kaptunk, s a tombola eladásokból 38.600 Ft támogatást gyűjtöttünk. Az alapításunk óta eltelt 24 év alatt, még sohasem volt annyira szükségünk adományra, mint most. Sokáig az is kérdés volt, hogy anyagi lehetőségeink megengedik-e, hogy Lupusz Világnapi rendezvényünket megvalósítsuk.

A tombolasorsolás után meglepetés szórakoztató műsorunk következett, melyet próbáltunk az utolsó pillanatokig titokban tartani – sikerrel.  Meggyőződésünk, hogy a humor jó hatással van egészségünkre, a nevetésnek gyógyító hatása van, erősíti az immunrendszert, csökkenti a fájdalmat. Ezért hívtuk meg Maksa Zoltán humoristát, aki egy órás vidám műsorával szórakoztatott bennünket.

Maksa Zoltán

A modern közösségi médiával lépést tartva idén az egész nap programját élőben közvetítettük Facebook oldalunkon. Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, ezt zárt rendszerünkben tesszük közzé, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni.

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes programot sikerült megvalósítanunk. Ez a nap a mi világnapunk volt, itt minden csak rólunk szólt.

2018-ban május 12-én szeretnénk lupusz világnapi programunkat megrendezni, s ekkor szeretnénk egyesületünk 25. születésnapját is megünnepelni. Tervezzük, hogy a jubileumra kiadjuk Pillangó magazinunkat is. Ezek a terveink, de sajnos anyagi lehetőségeink jelenleg szomorú állapotot mutatnak. Ebben az évben állami megszorításokra hivatkozva sajnos egyetlenegy gyógyszercég sem támogatott bennünket, a pályázati lehetőségeink is teljesen beszűkültek. Aktívan próbálunk támogatást gyűjteni, talán külföldi forrásból sikerülhet. Ezúton is köszönjük minden betegtársnak, hogy tagdíjuk fizetésével mellénk állnak, s külön köszönjük az egy százalékos felajánlásokat is.

Rövid videó összefoglaló: