2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik ezzel a betegséggel élnek, jól tudják, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel szembe kell nézni nap mint nap.

Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programunk 2018. május 12-én volt, a NEAK (leánykori nevén: OEP) székház előadótermében. Ezúton is köszönjük a helyiség és a technika biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.

Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy az évfordulóra készített táskát, melyben Reumatológiáról mindenkinek című magazinok, toll (az évfordulóra készített), jegyzettömb, betegtájékoztató poszter volt. Ezúton is köszönjük Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak és a Reumatológiáról mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. Rendezvényünkön ingyenesen elvihetőek voltak az Orvosi Hetilap című újság egyes korábbi lapszámai, köszönet érte Dr. Vértes László főorvos úrnak. 

25 éves évfordulónk alkalmából, 2018. május 12-én jelent meg a Pillangó magazin 7. lapszáma. A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtuk biztosítani, tagjaink a helyszínen tudták átvenni a magazint. (Aki nem vette át, azoknak hamarosan postai úton juttatjuk el.)

Programunkon három orvosi előadás volt, nagy öröm volt számunkra, hogy kiemelt előadókat sikerült felkérnünk – ráadásul előadóink vidéki klinikákról érkeztek, megtiszteltetés volt számunkra, hogy közel 200 km-t utaztak értünk.

Első előadónk Dr. Kovács László tanszékvezető egyetemi tanár volt, a Szegedi Egyetem Reumatológia és Immunológia Klinikáról. Professzor Úr szépen összefoglalt előadásában az újabb kezelési lehetőségekről beszélt, majd válaszolt feltett kérdéseinkre.

Második előadónk Dr. Szűcs Gabriella professzornő volt, a Debreceni Egyetem Reumatológiai Klinikáról. Életmódbeli tanácsok SLE-vel élő betegek számára – ez volt az előadás címe. Ilyen témában korábban még nem volt orvosi előadás, ezért is volt ez különleges számunkra. (Terveink szerint szeretnénk felkérni Szűcs Professzornőt, hogy a következő Pillangó magazinba is írjon ebben a témában.)

Harmadik előadónk Dr. Tarr Tünde adjunktusnő volt, a Debreceni Egyetem III. számú Belgyógyászati Klinikáról. Adjunktusnő előadásának címe „Az immunrendszerünk két arca” volt. Értékes előadást hallhattunk.

Az orvosi előadások után születésnapi programunk következett. Sajnos „az örömbe üröm is vegyült”, Pártos Csillát kértük fel az ünnepi beszédre, viszont ő az utolsó pillanatban visszamondta a meghívást. Azt üzente számunkra, „hogy sajnos az élet felülírja az előre tervezett dolgokat, ember tervez, Isten végez”. Egy rövid emlékezés következett, Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület ügyvezetője a következőket mondta:

„Egyesületünk alapítója és névadója Schopper Gabriella gondolt arra 25 évvel ezelőtt, hogy Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené. 1993-ban megalakult a klub, majd három évvel később az egyesület. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Egy évig Debreczi Sándor folytatta az egyesület vezetését, két évig az egyesület vezetője Mezei István volt. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Büszke vagyok arra, hogy én vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. 25 évesek lettünk, ami nagyon nagy dolog egy civil szervezetnél.”

Az ünnepi alkalomra készült egy video klip is, amely az utóbbi 25 év képeit, videóit foglalja össze. Ezt a helyszínen többször levetítettük, de itt is közzétesszük.

{source}
<iframe width=”560″ height=”315″ src=”https://www.youtube.com/embed/Vivcgq_t-PA” frameborder=”0″ allow=”autoplay; encrypted-media” allowfullscreen></iframe>
{/source}

Az ünnepi beszéd után megszegtük az ünnepi alkalomra készített szülinapi tortánkat, amely nagyon finom volt. A tortán rajta volt a 25 éves évfordulóra készített embléma is. A tortát és az ebédre rendelt szendvicseket és hidegtálakat a Party-co Kft.-től rendeltük, most is nagyon finom volt minden, s most is hozták a megszokott magas színvonalú kiszolgálást.

Programunkon idén is volt jótékonysági tombolasorsolás. 200 Ft volt egy tombolajegy, nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki a tombola vásárlásával vagy nyereménytárgy felajánlással támogatta civil szervezetünket. Közel 50 ajándékot sorsoltunk ki, aki nem tudta megvárni a tombolasorsolást, de ráírta nevét a tombolaszelvényre, annak hamarosan postai úton juttatjuk el nyereményét. Idén is kaptunk 8 db nagyon szép papírfonott váza felajánlást Nyulas-Győrfi Erikától, melyet ezúton is köszönünk. Érdemes csatlakozni „Rika Nyuszi Papírkosarai” Facebook oldalhoz a https://www.facebook.com/rikanyuszipapirkosarai/ címen, sok-sok szép és kreatív munkákat lehet itt látni. Adományládánkba összesen 57.700 Ft pénzadomány folyt be, a nap végén a helyszínen jegyzőkönyvet készítettünk, mely weblapunkról letölthető. Az összeget a szombatot követő munkanapon (2018. május 14.) befizettük az egyesület bankszámlájára.  

Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, ezt hamarosan – a tagjaink számára elérhető – zárt rendszerünkben tesszük közzé, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni. A videókat most vágjuk, szerkesztjük, hozzáadjuk a prezentációkat, s várhatóan egy-két hónapon belül publikáljuk.

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes és különleges programot sikerült megvalósítanunk. Jövőre 2019. május 11-ére tervezzük a Lupusz Világnapi program megvalósítását. Ez a terv, sajnos anyagi helyeztünk jelenleg szomorú állapotot tükröznek, bevételeink nem érik el a 25 évvel ezelőtti állapotot sem. Nagyon nagy szükségünk van minden adó egy százalékos felajánlásra (adószámunk: 18157860-1-06). Állami megszorításokra hivatkozva idén egyetlenegy gyógyszercég sem támogatott bennünket, a pályázati lehetőségeink is teljesen beszűkültek. Szomorú ezt kijelenteni, de valójában állami pályázatokon nincs esélyünk, mivel nincs kormányzati kapcsolatunk –  szomorú hogy ma inkább ez szükséges egy nyertes pályázathoz, s nem a társadalmi támogatottság és a szakmai tevékenység.

Videó összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programjáról

 {source}
<iframe width=”800″ height=”450″ src=”https://www.youtube.com/embed/kpCnINPr-zw” frameborder=”0″ allow=”autoplay; encrypted-media” allowfullscreen></iframe>
{/source}