2007 óta vagyok a Magyar Lupus Egyesület vezető tisztségviselője, azóta kiemelt célom, hogy interneten minél több információt tegyek elérhetővé a Lupus – mint egy súlyos autoimmun betegséggel kapcsolatban.

2007 óta több domain nevet bejegyeztettem, de a számunkra legfontosabb domain név – a lupus.hu – már foglalt volt, korábban a Lupus Travel utazási iroda jegyeztette be. Évekig, rendszeresen figyeltem a domain állapotát. Az elmúlt évben megtudtuk, hogy a Lupus Travel utazási irodának megkezdődött a felszámolása, így bíztunk abban, hogy a domain is vissza lesz mondva. Ez így is történt, 2020. október 22-én 12 órakor „szabadult” fel a domain, de 12 óra 00 perc 3 másodperckor egy domain spekulációkkal foglalkozó cég minket megelőzve beregisztrálta előttünk – feltehetően azzal a szándékkal, hogy nekünk egy magasabb összegért eladásra felkínálja.

A Magyar Lupus Egyesület nevében panaszt nyújtottam be a Internet Szolgáltatók Tanácsa Egyesülethez, melyben kértem, hogy a domain jogát a Magyar Lupus Egyesületnek ítéljék meg. Sajnos be kellett fizetni 127.000 Ft összeget az eljárás megindításához, melyet én mint magánszemély átvállaltam a Magyar Lupus Egyesülettől. Szerencsére nekünk ítélték meg a bejegyzés jogát, így hozzájutottunk a számunkra fontos domainhez, s az eljárási díjat is visszafizették részemre.

Tehát 14 éves terv vált valóra azzal, hogy a Magyar Lupus Egyesület nevére lett bejegyezve a domain, így weboldalaink a https://lupusz.hu címen is elérhetővé váltak. Bízunk benne, hogy még több újonnan diagnosztizált betegtársnak tudunk ingyenesen tájékoztatást nyújtani betegségünkről.

A jövőben szeretnénk még megszerezni a www.sle.hu domain tulajdonjogát is, ez a cím jelenleg egy magánszemély tulajdonában van, aki felajánlotta részünkre az átirányítás lehetőségét weboldalunkra – melyért nagyon hálásak vagyunk.