Ebben az évben sok projektünket sikerült megvalósítanunk. Két alkalommal megjelent a Pillangó magazin, két alkalommal pedig a Lepke újság. Sikeresen megvalósítottuk a Lupusz Világnapi programunkat, valamint a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázatunkat.
Ebben az évben nyertünk 800.000 Ft pályázati forrást a Petőfi Kulturális Ügynökség Zrt.-től, amelyet a 2021. júliusban beadott pályázat szerint a Pillangó magazin két lapszámának kiadását fedezte volna. Sajnos az eltelt egy év alatt a nyomdai költségek nagy mértékben megemelkedtek, így tavasszal egy nagyon nehéz döntés előtt álltam. Vagy biztosítunk 480 ezer Forint önerőt a projekthez (ennyivel emelkedtek a nyomdai költségek) vagy lemondunk a megítélt 800 ezer Forint pályázati forrásról, s nem valósítjuk meg a projektet. Nagyon sok őrlődés után az első változat mellett döntöttem, s jelentős összegű önerő biztosítása mellett, s a pályázati forrás felhasználásával meg tudott jelenni a Pillangó magazin két lapszáma. Rendkívüli támogatást nyújtottak projektünkhöz a Pfizer, a Merck és az Egis Gyógyszergyártó vállalatok és a Magyar Reumatológusok Egyesülete.
Habár sikeres programokat valósítottunk meg, egyesületünk anyagi helyzete szomorú képet mutat. Tagdíjat fizető tagjaink száma folyamatosan csökken. Szomorúan tapasztaltam, hogy sokan nem fizették be a 2022. évi tagdíjat, vagy nem újították meg idei tagságukat. Pedig a 3-4000 Ft-os éves díj csekély mértékű, ennek a többszörösét „kapják vissza” tagjaink. Pályázati lehetőség esetében is előnytelen számunkra, hogy kevés társadalmi támogatottságot tudunk igazolni, pedig közel tízezer SLE-vel élő beteg van Magyarországon. Azt szeretném kérni minden lupusszal élő betegtársamtól, hogy legyen büszke arra, hogy hazánkban működik egy olyan betegszervezet, amely az ő érdeküket képviseli. Azt kérem, hogy támogassák a Magyar Lupus Egyesületet, lépjenek be tagnak, lehetőségeikhez mérten nyújtsanak pénzadományt, adójuk egy százalékát ajánlják fel nekünk.
2022. október 31-én lettek automatikusan kiküldve a tagdíjbefizetési értesítő e-mailek. Sajnos többen jelezték, hogy a „Levélszemét” mappába érkezett e-mailünk. Kérem tagjainkat, hogy a 11702012-20004257 bankszámla számunkra átutalással, vagy a weboldalunkra bejelentkezve online bankkártyás fizetéssel egyenlítsék ki a tagdíjakat.
Azoktól a betegtársaktól, akik nem szeretnének hivatalosan belépni egyesületünkbe, kérem, hogy támogassák civil szervezetünket pár ezer Forint pénzadománnyal. Bankszámla számunk: 11702012-20004257. Kedvezményezett: Magyar Lupus Egyesület (A közleménybe az „adomány”-t kérjük beírni.)
2023-ban lesz egyesületünk alapításának 30 éves évfordulója, amelyet a Lupusz Világnapi programunk keretén belül, terveink szerint 2023. május 13-án, szombaton délután szeretnénk megünnepelni a NEAK Székház előadótermében (Budapest, Váci út 73/a). A program és a két orvosi előadás szervezése még folyamatban van. Egyelőre még azt sem tudjuk, hogy milyen forrásból tudjuk rendezvényünket megvalósítani.
Halottak napján megemlékeztünk egyesületünk alapítójáról és névadójáról, Schopper Gabrielláról. A Rákospalotai Köztemetőben lévő sírjára egyesületünk nevében koszorút helyeztem el.
Pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap működési és szakmai támogatására. Régebben mindig nyertünk kevés forrást ezen a pályázaton, de az utóbbi években nem támogattak bennünket. Pedig becsületes, átlátható, 30 év múlttal rendelkező közhasznú civil szervezet, betegszervezet vagyunk. Sajnos nekem nincsenek kormányzati kapcsolataim, amelyek előnyt jelentenének a pályázat elbírálásában. Esetleg, ha valaki közben tud járni, kérem segítsen. Pályázati azonosítónk: NEAO-KP-1-2023/10-000407; a projekt címe: „Esélyegyenlőséggel a 2023-ban 30 éves civil szervezetünkért és az autoimmun betegséggel élő magyar embertársainkért”.
Mondanivalóm legvégén szeretnék pár szót ejteni a Magyar Lupus Egyesület gazdálkodásáról. Csekély működési költségünk van, tisztségviselőink, önkénteseink nem részesülnek tiszteletdíjban vagy más „munkabérszerű” kifizetésben. Gazdálkodásunkban nem kell számolnunk a rezsidíjak és a közüzemi szolgáltatások árának emelkedésével, mert nincs nevünkön semmilyen közüzemi számla, még internet- és telefon előfizetés sem. (Az irodát a vállalkozásom biztosítja.) Kis összegű kiadásaink vannak, pl. irodaszerek, nyomtatványok, postaköltség, csomag szállítási költség, a bankszámla fenntartási költségek. Könyvelési díjunk 36.000 Ft évente. Pályázatok esetében szükséges pályázati díjakat kell fizetnünk, valamint közjegyzői, vagy ügyvédi aláírásmintáért fizetnünk. Nagyobb kiadással a nyomdaköltségeknél és a rendezvényszervezési díjaknál kell számolnunk.
Minden betegtársnak kívánok sok erőt, jó kedvet és minden jót. Vigyázzunk magunkra és egymásra!
Baráti üdvözlettel: Purgel Zoltán ügyvezető
