A Magyar Lupus Egyesület 2023. május 13-án délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint, szendvicset és frissítőt kaptak.
Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője köszöntőjében elmondta, hogy 2004 óta minden év május 10-e a Lupusz Világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassák az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek az SLE-ről, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról.
„Mi mindannyian érzékeljük azokat a megpróbáltatásokat, amellyel együtt kell élnünk. Ezt tovább fokozta a koronavírus járvány, hiszen mi a „legvédtelenebb” csoporthoz tartozunk autoimmun betegségünk miatt. Nekünk még komolyabban kellett vennünk a védekezést, nem mehettünk közösségbe, nem találkozhattunk barátainkkal, vigyáznunk kellett magunkra.”
Az első előadást Dr. Kiss Zsófia, a Budai Irgalmasrendi Kórház immunológus orvosa tartotta „Az SLE napjainkban” címmel. Doktornő részletesen ismertette az SLE betegséget és a szervi érintettséget, s előadásában beszélt a legújabb terápiás lehetőségekről, például az újabb biológiai terápiákról.
A második előadást Dr. Szilágyi Melinda doktornő tartotta, aki ugyancsak a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett. Előadásában az SLE bőr tüneteiről beszélt nagyon részletesen, ismertette a bőrünket érő UV sugárzás kockázatait, illetve azt, hogy hogyan védekezhetünk ellene.
A rendezvényünkön résztvevők nagyon értékes orvosi előadásokat hallhattak, ezúton is köszönjük Dr. Kiss Zsófia és Dr. Szilágyi Melinda Doktornőknek, hogy elfogadták felkérésünket!
Az előadásokról videofelvétel készült, amelyet hamarosan publikálnak a „TAG KAPU – Videóalbum” oldalukon és „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” zárt Facebook csoportban. A felvételeket nagy nyilvánosság előtt szerzői jogi okok miatt nem publikálják, csak az egyesület hivatalos tagjai tudnak hozzáférni.
Az előadások után Purgel Zoltán az évforduló emlékére elmondta, hogy a Magyar Lupus Egyesület alapítója és névadója Schopper Gabriella gondolt arra 30 évvel ezelőtt, hogy Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené.
„1993-ban megalakult a klub, majd három évvel később az egyesület. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Egy évig Debreczi Sándor folytatta az egyesület vezetését, két évig az egyesület vezetője Mezei István volt. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Büszke vagyok arra, hogy 16 éve én vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. 30 évesek lettünk, ami nagyon nagy dolog egy magyar civil szervezetnél.”
A köszöntő után torta helyett sütemény bemutatóval- és kóstolóval ünnepelték meg az évfordulót. Az előtérben betegtársunk, Antal-Béládi Ildikó cukrász „mindenmentes” süteményeit lehetett megkóstolni.
„Ildi a Béládi Cukrászműhely tulajdonosa, s a LifewithLupus márkanéven, egyedi receptjei alapján különlegesen szép süteményeket készít.”
A program zárásaként közgyűlést tartottunk, amelyben egyhangúlag elfogadtuk a 2022. évi pénzügyi beszámolót és közhasznúsági mellékletet, módosítottuk az alapszabályt és az éves tagdíj összegét.
A helyszínen kihelyezett adományláda felnyitásra került, s jegyzőkönyv készült a benne lévő adományról. (A 44.000 Ft pénzadományt befizettük az egyesület bankszámlájára, a jegyzőkönyv letölthető a Letöltések menüponton belül.)
Purgel Zoltán kihangsúlyozta, hogy nagyon sokat készültek a Lupusz Világnapi programra, de anyagi helyzetük szomorú képet mutat.
„Nagyon sokat készültünk a mai napra. Civil szervezetünk idén 30 éves, de ilyen szomorú anyagi helyzetben még sohasem voltunk. Habár sikerült jelentős pályázati forrásból magazinjainkat kiadni, de gyakorlatilag pénzünk nem nagyon maradt. Aki teheti, kérem támogasson bennünket.”
Nagyon számítanak az adó egy százalékos felajánlásokra (Adószám: 18157860-1-06 Magyar Lupus Egyesület) és a pénzbeli adományokra. Átutalással a 11702012-20004257 számlaszámra tudnak fogadni adományt, PayPal-on az info@lupusz.hu e-mail címen lehet adományozni.
Köszönjük a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, hogy rendelkezésünkre bocsájtották az előadótermet!
A fotókat Török Gábor készítette, munkáját ingyenesen ajánlotta fel civil szervezetünknek. Gábor szinte mindenféle rendezvény, koncert, esküvő fotózását vállalja, valamint portréfotózást stúdióban és szabad téren. Instagramm oldala: @torokgaborphoto E-mail címe: torokgaborphoto@gmail.com Keressék őt bizalommal!
Képgaléria
A rendezvényre a szendvicseket és az italokat a Party-co Kft. szállította.
