A Magyar Lupus Egyesület legfontosabb célja a betegek tájékoztatása, ezért folyamatosan betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja az autoimmun betegséggel élők képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését.
2024. május 11-én délután tartottuk Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényünket Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint és a Magyar Lupus Egyesület kiadványait vehették át.
Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője köszöntőjében elmondta, hogy 20 éve már, hogy minden év május 10-e a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról.
„Nagyon sokat készültünk a mai napra, a tegnapi nap folyamán a Magyar Lupus Egyesület kiadott egy sajtóközleményt, amelyben az SLE betegséget mutatta be Dr. Kiss Emese Professzornő, én pedig azt hangsúlyoztam ki, hogy betegségünk kezelésére már vannak modern, új terápiás lehetőségek, amelyek egyre jobban elérhetőek Magyarországon is elérhetőek.”
Purgel Zoltán elmondta, hogy a Magyar Lupus Egyesület idén 31 éves, anyagi helyzetük kezd javulni, de még mindig vannak financiális problémák.
„Sikerült támogatást nyernünk a mai programunk megvalósítására és az év végén ki tudjuk adni újra a Pillangó című betegtájékoztató magazinunkat. Aki teheti, kérem támogasson bennünket.”
– tette hozzá.
A köszöntő után az első előadás kezdődött, amelyet Dr. Szabó Nóra Anna doktornő, az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet immunológus szakorvosa tartott „Általánosságban az SLE betegségről” címmel. Doktornő összefoglalta az SLE betegség legfontosabb jellemzőit, bemutatta immunrendszerünk működését, szó volt az SLE kialakulásának lehetséges tényezőiről, a 2019-es klasszifikációs kritériumokról, szervi érintettségekről, stb.
A második orvosi előadást Dr. Bazsó Anna főorvosnő tartotta „Az SLE terápiás lehetőségei” címmel. Főorvosnő ugyancsak az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet immunológus orvosa. Előadásában beszélt az 2023-as EULAR ajánlásról, az immunszuppresszív és biológiai terápiás kezelési lehetőségekről és az SLE betegséggel élők számára már elérhető, új CAR-T sejtes kezelésről.
A rendezvényünkön résztvevők nagyon értékes orvosi előadásokat hallhattak, ezúton is köszönjük Dr. Szabó Nóra Anna és Dr. Bazsó Anna Doktornőknek, hogy elfogadták felkérésünket, és hogy ez előadás után válaszoltak kérdéseinkre.
Az előadásokról videofelvétel készült, amelyet pár hónap múlva publikálnak a „TAG KAPU – Videóalbum” oldalukon és „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” zárt Facebook csoportban. A felvételeket nagy nyilvánosság előtt szerzői jogi okok miatt nem publikálják, ahhoz csak az egyesület hivatalos tagjai tudnak hozzáférni.
A szünetben megvendégeltük a programunkon résztvevőket, majd ezután következett meglepetés vendégünk, Kocsis Tibor, a 2011. évi X-Faktor verseny győztesének fellépése. Műsorában a saját slágerek mellett felcsendültek feldolgozásai is, amelyet a közönség együtt énekelt vele. Kocsis Tibor fellépése nagy sikert aratott.
A következő program egy kötetlen beszélgetés volt Pártos Csillával. Régebben volt már vendégünk Pártos Csilla, ezek nagyon jó hangulatú, emlékezetes beszélgetések voltak, és szerettük volna újra megeleveníteni, egy kötetlen, baráti beszélgetés formájában – és ez a tervünk nagyon jól sikerült, mert tényleg egy őszinte, „barátok közti” beszélgetés volt. Csilla sokat mesélt magáról, autoimmun betegségéről, az utóbbi évek történéseiről, orvos-beteg kapcsolatáról.
A program legelején közgyűlést tartottunk, amelyben egyhangúlag elfogadtuk a 2023. évi pénzügyi beszámolót és közhasznúsági mellékletet.
A helyszínen kihelyezett adományláda felnyitásra került, s jegyzőkönyv készült a benne lévő adományról. (A 45.000 Ft pénzadományt a következő munkanapon, 2024. május 13-án befizetésre került az egyesület bankszámlájára, a jegyzőkönyv letölthető a Letöltések menüponton belül.)
Köszönjük a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, hogy rendelkezésünkre bocsájtották az előadótermet!
Képgaléria
A fotókat Török Gábor készítette. Csak válogatott, előnyös fotókat publikálunk weboldalunkon. Esetleg, aki úgy gondolja, hogy a róla készült kép nem jó, vagy nem szeretné, hogy az weboldalunkon megjelenjen, az kérem, hogy írjon a zoltan@purgel.hu e-mail címre, s eltávolítjuk a képet.
