A Magyar Lupus Egyesület legfontosabb célja a betegek tájékoztatása, ezért folyamatosan betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja az autoimmun betegséggel élők képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését.
2025. május 10-én délután tartottuk Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényünket Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint és a Magyar Lupus Egyesület kiadványait vehették át.
Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője köszöntőjében elmondta, hogy 2004 óta minden év május 10-e a lupusz világnapja – ezt világszerte nemzetközi lupusz betegszervezetek, kezdeményezték, pl. a Lupus Europe ernyőszervezet, amelynek a Magyar Lupus Egyesület is tagja.
A világnap célja célja a figyelemfelhívás, az edukáció, ugyanis megfelelő kezeléssel sokat javítható az érintettek életminősége, és növelhető a tünetmentes időszakok hossza.
„Mi, akik a lupusz betegséggel élünk, tudjuk, hogy melyek azok a nehézségek, amelyekkel egy szembe kell néznünk nap mint nap. Mi mindannyian érzékeljük azokat a megpróbáltatásokat, amellyel együtt kell élnünk. Betegszervezetként örömmel látjuk, hogy a betegség kezelésére új terápiás lehetőségek is vannak, amelyek már Magyarországon is elérhetőek. Bízunk benne, hogy a hazai ellátás is mielőbb beemeli a terápiás gyakorlatba ezeket az új innovációkat.”
Az első előadást Dr. Czirok Szabina immunológus-nefrológus főorvoső tartotta, aki a budapesti Semmelweis Egyetem, Reumatológiai és Immunológiai Klinikáról érkezett. Egy fontos témában, az SLE betegséggel élők felét érintő veseérintettségéről hallottunk egy nagyon értékes, átfogó előadást, amelyben szó volt a régi és új terápiás lehetőségekről is.
Akik krónikus betegséggel élnek, jól tudják, hogy milyen komoly lelki terhet okoz ez a betegség, amely miatt sok betegnél szorongás, depresszió lép fel, s milyen fontos számukra, hogy valamiféle érzelmi támaszt találjunk. Szabó Tícia Krisztina pszichológus-jelölt „Mentális tényezők szerepe a lupuszos betegek általános jóllétében” című előadásában sok kérdésünkre választ kaptunk.
A rendezvényünkön résztvevők nagyon értékes orvosi előadásokat hallhattak, ezúton is köszönjük Dr. Czirok Szabina főorvosnőnek és Szíbó Tícia Krisztina pszichológus-jelöltnek, hogy elfogadták felkérésünket, és hogy ez előadás után válaszoltak kérdéseinkre.
Az előadásokról videofelvétel készült, amelyet pár hónap múlva publikálunk a „TAG KAPU – Videóalbum” oldalukon és „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” zárt Facebook csoportban. A felvételeket nagy nyilvánosság előtt szerzői jogi okok miatt nem publikáljuk, ahhoz csak az egyesület hivatalos tagjai tudnak hozzáférni. (Aki szeretne belépni a Magyar Lupus Egyesületbe, ide kattintva tudja megtenni.)
A szünetben megvendégeltük a programunkon résztvevőket, majd ezután következett a Zeng Együttes fellépése, élén a tehetséges Seres Antallal, aki a Zenével a Rákos Gyermekekért Alapítvány vezetője is. Az együttesben mellette még fellépett Dimák Stella, Szarka Edit és Dimák Patrik. Szívhez szóló magyar zenéket hallhattunk a Zeng Együttestől.
Lupusz Világnapi programunk legelején közgyűlést tartottunk, amelyben egyhangúlagos döntéssel elfogadtuk a Magyar Lupus Egyesület 2024. évi pénzügyi- és szakmai beszámolóját és a közhasznúsági mellékletet.
A helyszínen kihelyezett adományláda a program zárása után felnyitásra került, s jegyzőkönyv készült a benne lévő adományról. (A 32.000 Ft pénzadományt a következő munkanapon, 2025. május 12-én befizetésre került az egyesület bankszámlájára, a jegyzőkönyv letölthető ide kattintva vagy a a Letöltések menüponton belül.)
Nagyon hálásak vagyunk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, hogy programunkhoz rendelkezésünkre bocsájtották az előadótermet!
Köszönjük mindenkinek a részvételt, találkozunk jövőre, terveink szerint 2026. május 9-én!
Képgaléria
A fotókat Durcsán Bianka készítette.
