2020. augusztusban levélben fordultam Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrhoz.
Tisztelt Államtitkár Úr!
A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetőjeként, tagjaink és autoimmun betegséggel élők nevében írok Önnek, s kérem segítségét.
Kérjük, hogy az autoimmun betegek gyermekei számára – abban az esetben, ha igénylik, kérvényezik ezt – egyedi méltányosság alapján szíveskedjék engedélyezni tankötelezettségük egyéni munkarendben történő teljesítését.
Egyik tagunk – aki 50%-os egészségkárosodott, több autoimmun betegséggel, kevert immunhiánnyal és több gyomor- és bélrendszeri rendellenességgel küzd – jelezte, hogy az Oktatási Hivatalnál érdeklődött kislányának egyéni munkarend lehetősége felől, és azt a választ kapta, hogy a szülő betegsége nem indok erre.
Professzor Dr. Poór Gyula, az ORFI Főigazgatója szerint: „Maga a súlyos, előrehaladott alapbetegség is, különösen, ha társbetegségekkel, szövődményekkel jár együtt, fokozott fogékonyságot jelent fertőzésekre, amit az autoimmun kórképekben nemritkán fellépő immunhiányos állapotok tovább növelhetnek. Az ilyenkor alkalmazandó hatékony gyógyszerek még inkább fokozhatják a fertőzésveszélyt.”
Tehát mi, autoimmun betegek minden fertőzésnek fokozottabban vagyunk kitéve, így fokozott védekezés és megelőzés javasolt. 30-32 fős zárt osztályokból a gyerekeinknek nagy esélyük van hazahozni a koronavírust. Az amerikai járványügyi és betegségmegelőzési központ (CDC) tanulmánya szerint a gyerekek minden korcsoportja fogékony a koronavírusra. Még ha ők enyhe tünetekkel vagy tünetmentesen át is vészelik, ránk, autoimmun betegekre nagy kockázatot jelenthetnek. Nem akarunk napi szinten félni, rettegni, és a gyerekeinktől külön költözni sem tudunk, mind lehetőség hiányában, mind a káros pszichés hatások miatt. Az iskola kötelező, a gyerek érdeke az első, mondják, de az is a gyerek érdeke, hogy általános iskolásan (főleg 6 évesen) ne veszítse el az édesanyját vagy az édesapját még véletlenül sem. Szakértők szerint lesz második hulláma a koronavírusnak, a küszöbén vagyunk, egyre magasabb a napi esetszám. Az általános, központi intézkedések megtétele lehet, hogy nekünk késő lesz, vagy kevés lesz egészségünk védelméhez.
Azt kérjük tehát, hogy a krónikus autoimmun betegségekkel küzdő szülők gyerekei – ha a szülők úgy döntenek, hogy ezt kérvényezik – kaphassanak egyéni munkarendet. Legyen joga és lehetősége ezzel a komoly krónikus betegséggel küzdőknek dönteni, és ha úgy döntenek, kérjük gyermekeik mentesítését a mindennapos iskolába járás alól és tankötelezettség egyéni munkarend szerint történő teljesítését, mert az egészségi állapotuk kockázatossá teszi a gyerekeik rendszeres iskolába járását jelen helyzetben.
Szegvár, 2020. augusztus 17.
Tisztelettel és köszönettel:
Purgel Zoltán
A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetője
Államtitkár Úr válasza:
