2023. szeptember 23-án, a Magyar Lupus Egyesület képviseletében vettem részt az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által, a magyarországi betegszervezetek részére szervezett „Betegszervezeti meetup” programján.
Érdekes előadásokat láthattam, beszélgettem más betegszervezet képviselőjével, tapasztalatokat, ötleteket cseréltünk. A Budapesten megtartott rendezvényen Magyarország minden régiójából érkeztek betegszervezetek képviselői.
A programon nyitóbeszédet tartott Dr. Szalóki Katalin, az AIPM igazgatója, Zuzana Komárková, a Betegszervezetek Akadémiájának projektvezetője, aki angol nyelvű köszöntőjében érdekes, Csehországbeli tapasztalatokról beszélt. Köszöntötte még a résztvevőket Koltai Tünde, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének elnöke, Dr. Baticz Orsolya, a Belügyminisztérium, Népegészségügyi Főosztályának vezetője és Galambos Vanda, a Roche gyógyszergyártó vállalat munkatársa.
Az előadásokban a hazai és nemzetközi betegszervezeti jó gyakorlatokról esett szó, valamint bemutatták a hamarosan induló AIPM betegszervezeti akadémiáját is. Dr. Grózli Csaba, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének stratégiai- orvosigazgatója „A betegszervezetek lehetőségei és jó gyakorlatai itthon” címmel tartott előadást, majd Nagy Lívia, a Melletted a helyem Egyesület alelnökének online előadása következett „Európai kapcsolódási lehetőségek – EUPATI első kézből” címmel. Dr. Kocsis Janka, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének menedzsere a tervezett Betegszervezeti Akadémiát mutatta be, majd Dr. Szalóki Katalin, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója „Számosítható a betegszervezetek által teremtett érték? – kutatási eredmények bemutatása” címmel tartott előadást.
A program előadásaiban és a többi civil szervezet tisztségviselőivel történt beszélgetések során világossá vált számomra, hogy a többi „betegszervezet is beteg”, s a legnagyobb problémát a financiális háttér megteremtése jelenti a többi civil szervezet számára is. Szomorú tény, hogy az állam nem tud a betegszervezetek által produkált értékekről, a hasznosságukról, vagy hogy mennyivel járulnak hozzá a társadalom fejlődéséhez. Ezenkívül általános probléma az önkéntesek számának csökkenése. Megtudtam, hogy az utóbbi években jó néhány betegszervezet megszűnt. Az is nehézséget okoz, hogy egyre kevesebb beteg lép be az őket képviselő betegszervezetbe, ennek legfőbb oka az, hogy nem tudják az évi pár ezer Forintos tagdíjat sem fizetni. Ez a Magyar Lupus Egyesületben is egy általános jelenség, mert amikor 16 évvel ezelőtt az egyesület vezetője lettem, emlékszem, hogy akkor az újonnan diagnosztizált betegek nagy része belépett az egyesületbe, s sokszor az is előfordult, hogy a betegek családtagjai, rokonai is beléptek, hogy a tagdíj fizetésével támogassanak bennünket. Sajnos a tagdíjbevételek csökkenése gond akkor is, amikor pl. egy pályázat során a társadalmi támogatottságot kell igazolnom.
Betegfórumunkon, közgyűlésünkön és honlapunkon már tájékoztattam a betegtársakat arról, hogy milyen szomorú anyagi helyzetben van a Magyar Lupus Egyesület. Például nem sikerült pályázati forráshoz jutnunk a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. működési- és szakmai pályázatain, legutóbb például a döntéshozók azt sem vették figyelembe, hogy a 30. évfordulónk megtartására kértünk csekély forrást. Vagy például tavasszal „mentőőövet” kértünk 10 hazai gyógyszergyártó vállalattól, a mai napig egy Forint támogatást sem kaptunk. Úgy gondoljuk, hogy a gyógyszergyártó vállaltokra kiszabott különadó is közrejátszik a támogatások elmaradásában.
Legutóbbi közgyűlésünkön az is szóba került, hogy december 31-én „kitesszük a zárva táblát”, azaz megszüntetjük egyesületünket.
A Magyar Lupus Egyesület nevében szeretnék köszönetet mondani az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének, hogy megszervezték ezt a napot, mert 16 év betegszervezet vezetői és 26 év üzleti-vállalkozói tapasztalat után is tudtam értékes tapasztalatot gyűjteni programjukon.
Purgel Zoltán
A fotókat Fellegi Dénes készítette.
